Magazine

Eenvoudige dagelijkse dingen worden weer eenvoudig De impact van een tremor is groot en kan je beperken in je dagelijkse activiteiten zoals schrijven, eten en drinken. Het kan ook een grote impact hebben op je sociale leven. De Dystonie Vereniging werd tijdens de Nationale Dystoniedag geattendeerd op het bestaan van de STIL Orthese; een medisch hulpmiddel dat tremoren onderdrukt. Vanuit onze filosofie dat we willen informeren en kennis willen delen […]

“Sinds een aantal jaren heb ik last van blefarospasme. Omdat de injecties na een week of drie al uitgewerkt waren, adviseerde de neuroloog mij een ptosisbril aan te schaffen. Toen ik bij het oogheelkundig centrum kwam, stelde de behandelaar mij voor om medische contactlenzen te proberen. Dit zijn grote lenzen die je vult met een vloeistof die er meteen voor zorgt dat je ogen niet te droog zijn. Ik heb […]

In het Alrijne Ziekenhuis wordt sinds kort botulinetoxine geïnjecteerd met behulp van echografie. Hoewel deze techniek niet nieuw is, wordt deze in Nederland nog niet standaard toegepast. Neuroloog Tjerk Lagrand en KNFlaborante Miranda Dirven namen het initiatief om deze methode in het Alrijne te implementeren. Hun ervaringen laten zien dat echogeleid injecteren een waardevolle aanvulling is op de bestaande technieken. Van theorie naar praktijk Het idee om echografie te gebruiken bij botulinetoxine-injecties speelde al langer. Op congressen en tijdens zijn […]

Kun je, als je meerdere aandoeningen hebt zoals dystonie, artrose en de ziekte van Crohn nog wel fanatiek sporten? Het bewijs dat je dat kunt, en nog veel meer, geeft Raymond van Loenen (44). Op zondag 3 november jl. finishte hij de marathon van New York en vinkte daarmee de zesde en laatste van de World Marathon Majors af. Een bijzondere prestatie, zeker als je lichaam niet altijd wil meewerken. […]

“En ik heb nog een tip waar misschien andere lotgenoten wat aan hebben. Jaren geleden ben ik elke dag een hoed gaan dragen en in de herfst en winter een haarband. De hoed kan ik door middel van een bandje strakker aantrekken en de haarbanden, die ik zelf vilt, zitten ook strak om mijn hoofd. Het dragen van die hoofddeksels geven mij een fijn gevoel en ik heb het gevoel […]

“Nadat ik in 2010 de diagnose Torticollis Spasmo dica had gekregen bemerkte ik hoe vermoeiend het was om vanuit een relaxfauteuil tv te kijken of aan een gesprek deel te nemen. Door dat ongemak kwam ik op het idee om een stoffeerder te benaderen die voor mij een passend kussen op mijn relax stoel heeft gemaakt. Het is gemaakt van schuimrubber, precies goed van dikte, en de buitenkant is van […]

Benardi Noordman kreeg 2,5 jaar geleden de diagnose blefarospasme. Met haar sportieve achtergrond ontdekte ze een trucje waar ze zelf veel baat bij heeft tijdens lopen en hardlopen. “Ik gebruik een speelgoedballetje met elastiek dat ik om mijn pols draag en waarmee ik regelmatig op de grond stuiter. De afwisseling van naar voren en naar beneden kijken, helpt mijn ogen open te houden. Om dezelfde reden werkt het voor mij […]

Interview met Mark Hoffkamp (34) Kennen jullie Mark Hoffkamp nog? Jaren geleden was hij diegene die de Facebookpagina voor Dystonie Vereniging oprichtte. Sinds zijn 6e heeft Mark dystonie, maar weet het pas vanaf zijn 18de. Hoe is het om jong te zijn en anders te zijn dan je klasgenoten? Wat heb je nodig als jongere en hoe kijk je naar je toekomst? In dit interview hebben we Mark gevraagd om […]

Een interview met tafeltennisser Yannick Paredis Twintig jaar en op en top sportman. De Paralympische Spelen in Parijs kwamen voor hem net te vroeg, maar alle focus ligt nu al op Los Angeles 2028. We interviewden Yannick Paredis, die tussen zijn drukke trainingsschema en studie hbo-sportkunde, even tijd kon vrijmaken. We vroegen hem naar zijn leven als jonge dystoniepatiënt – vanaf de basisschool tot aan zijn huidige leven als jonge […]

Wetenschappers en medici hebben het je meerdere malen verteld, dystonie is een ongeneeslijke ziekte. En dan kom je op het spoor van dr. Lee, een Zuid-Koreaanse arts die zegt dat je wél te genezen bent. Het overkwam Toine. Hij nam radicale beslissingen om zijn behandeling te betalen en reisde af naar Zuid-Korea voor een intensief traject in de kliniek van dr. Lee. In dit interview vertelt Toine over zijn leven […]