Mechanische brace dempt tremor

Eenvoudige dagelijkse dingen worden weer eenvoudig

De impact van een tremor is groot en kan je beperken in je dagelijkse activiteiten zoals schrijven, eten en drinken. Het kan ook een grote impact hebben op je sociale leven. De Dystonie Vereniging werd tijdens de Nationale Dystoniedag geattendeerd op het bestaan van de STIL Orthese; een medisch hulpmiddel dat tremoren onderdrukt. Vanuit onze filosofie dat we willen informeren en kennis willen delen hebben we STIL gevraagd om meer informatie.

Oprichter IJsbrand de Lange zag, tijdens zijn studie aan de TU Delft, een fragment van acteur Michael J. Fox, van wie bekend is dat hij lijdt aan de ziekte Parkinson. “Als trillingen in een auto gedempt kunnen worden, waarom zou dat niet bij mensen kunnen”, stelde hij zichzelf de vraag. Dit werd in 2017 de start van wat uiteindelijk resulteerde in de STIL Orthese, een medisch hulpmiddel dat tremoren onderdrukt. Martine Nederveen (projectmanager) en Lucas Pol (accountmanager) van STIL leggen uit wat het hulpmiddel is en voor wie het een oplossing kan zijn.

Wat is de STIL Orthese?

De STIL Orthese is een hulpmiddel dat tremor in de onderarm onderdrukt. Waar een prothese een ledemaat vervangt, ondersteunt een orthese een lichaamsdeel. De lichtgewicht STIL Orthese bevat kunstmatige gewrichtsdemping en je kunt hem onder of boven je kleding dragen. Het is een soort brace die de hand verbindt met de bovenarm via een systeem van dempers. Deze speciaal ontwikkelde dempers onderdrukken de trillingen, maar vrijwillige bewegingen blijven mogelijk. Op deze manier blijft de arm stabieler. De orthese is mechanisch dus hoeft niet te worden opgeladen.

Voor wie is de Stil Orthese geschikt?

De STIL Orthese is geschikt voor mensen met een actietremor in de onderarm. Een actietremor uit zich alleen tijdens een spieractiviteit. Dus bij het uitvoeren van een taak. Tremoren zie je vaak bij de ziekte van Parkinson, dystonie en essentiële tremor. Of de orthese voor jou geschikt is, kan het beste in de praktijk worden getest, de plek van de tremor is namelijk bepalend. In Nederland zijn er verschillende testlocaties waar je, geheel vrijblijvend, de orthese kunt testen. Het mooie van de STIL Orthese is dat je na een paar oefeningen direct weet of het effect bij je heeft of niet.

Wordt de STIL Orthese vergoed door mijn ziektekostenverzekering?

Op dit moment wordt de STIL Orthese nog niet vergoed door ziektekostenverzekeringen. We zijn hierover in gesprek met zorgverzekeraars, maar dit is een langdurig proces. Er is daarom ook geen verwijzing nodig van een neuroloog of arts.

Wat is jullie verdere ambitie?

Op dit moment richten we ons op het zoveel mogelijk mensen met tremoren helpen met deze orthese, hoewel we natuurlijk ook altijd blijven nadenken over nieuwe oplossingen voor de toekomst. Dit doen we onder andere met neurologen en in nauwe samenwerking met en ondersteuning van de Hersenstichting. In Nederland zijn er, sinds de introductie in 2023, al honderden personen die baat hebben bij de orthese. Maar de doelgroep is veel groter, geschat wordt dat alleen in Nederland al 450.000 mensen met een tremor rondlopen en wereldwijd 30 miljoen. We hopen dat de STIL Othese in de toekomst als medisch hulpmiddel in het zorgpakket beschikbaar komt. Ons doel is duidelijk: orthesen maken die mensen met bewegingsstoornissen weer kwaliteit van leven teruggeven.

Mijn ervaring met de STIL Orthese

“Sinds 2019 heb ik de diagnose cervicale dystonie en essentiële tremor”, vertelt Diana Terpstra (1967). “Achteraf zijn er veel puzzelstukjes op zijn plek gevallen en ik denk nu dat ik als kind al dystonie had. Op de lagere school had ik een onleesbaar handschrift, onduidelijke krampen in handen en ongecontroleerde armbewegingen, de diagnose dystonie was toen nog heel ver weg.

In 2019 werd door prof. dr. De Koning de diagnose dystonie gesteld en werd me duidelijk waarom ik mijn vak als kapster niet meer kon uitoefenen, niet meer kon schrijven en niet meer kon schilderen. Sinds ik weet wat er met mij aan de hand is, ben ik actief op zoek naar oplossingen en nieuwe mogelijkheden voor een kwalitatief beter leven en zo kwam ik, in 2023, op het spoor van STIL Orthese.”

Een afspraak bij één van de testlocaties volgt waar een aantal testen zonder orthese worden gedaan. Diana: “Zonder orthese was drinken niet mogelijk en mijn schrijven onleesbaar. Op het moment dat de orthese werd omgedaan en ik een glas water beetpakte, werd het stil. Emotioneel schreef ik een tekst, sinds vijftien jaar herkende ik weer mijn eigen handschrift. Sterker nog; de anderen konden het zelfs lezen. Voor mij was het direct duidelijk; dit werkt, dit wil ik!”

Diana nam de orthese mee naar huis en is nog dagelijks blij met haar hulpmiddel. “Ik schaamde me vaak, bijvoorbeeld dat ik geen handtekening kon zetten of met mes en vork kon eten – een restaurantbezoek was onmogelijk. De orthese heeft voor een belangrijk deel mijn leven weer ‘normaal’ gemaakt. Helaas draag ik de orthese niet de hele dag omdat ik bang ben voor slijtage. Het is een behoorlijke investering die nog niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Het idee dat ik over een aantal jaren een nieuwe orthese moet aanschaff en geeft me stress. Hopelijk is dan in ieder geval een deel vergoed, want zonder wil ik niet meer. Mijn tip voor iedereen met een armtremor; ga die test doen! Als het bij je werkt, is het een prachtig cadeau dat ik iedereen gun.”

Heb je ervaring met de STIL Orthese of een andere tip die je met de vereniging wil delen, stuur dan een e-mail aan secretariaat@dystonievereniging.nl.