Bart van de Warrenburg
Wie is?
Ik ben neuroloog en hoofd van het Radboudumc expertisecentrum voor zeldzame en erfelijke bewegingsstoornissen. Ik werk en woon al vele jaren in Nijmegen. In ben in het Radboudumc ook opgeleid als neuroloog, maar heb na die opleiding een fellowship bewegingsstoornissen gedaan in Londen. Naast patiëntenzorg besteed ik veel tijd aan wetenschappelijk onderzoek naar bewegingsstoornissen zoals dystonie.
In welk ziekenhuis bent u werkzaam?
Radboudumc
Hoeveel dystonie patiënten ziet u bij de poli?
In ons centrum zien we veel patiënten met dystonie. Globaal vervolgen we per jaar zo’n 300 patiënten (vooral ook voor de botulinebehandeling) en zien we ieder jaar ongeveer 100 nieuwe patiënten.
Welke vorm van dystonie behandelt u het meest?
Op mijn spreekuur zie ik vooral second (en soms third) opinions. Vaak gaat om het onderzoeken van de oorzaak van dystonie, vooral als er ook andere neurologische verschijnselen zijn, dus als de dystonie deel is van een complexer beeld. Daarnaast gaan veel verwijsvragen over de behandeling, die elders niet goed aanslaat. Tenslotte is ook regelmatig de vraag: is dit wel dystonie, of is het andere bewegingsstoornis?
Injecteert u zelf botuline of wordt dit door verpleegkundig specialisten gedaan?
Ik heb vele jaren zelf botulinebehandelingen gedaan op onze polikliniek. Op dit moment worden deze behandelingen voornamelijk gedaan door mijn collega’s Jaco Pasman en Christiaan Saris op onze afdeling Klinische Neurofysiologie. Zoals gezegd hebben we groot aantal patiënten en vinden er meer dan 1000 botulinebehandelingen plaats.
Welk type botuline wordt geïnjecteerd?
Voornamelijk Dysport.
Welke boodschap wil u de dystonie patiënten meegeven?
Hierbij geef ik graag de boodschap door die ik in mijn spreekkamer van sommige patiënten met dystonie gehoord heb over de jaren. Eigenlijk gaat dat over positieve gezondheid. Kijk of het lukt om je te focussen op wat je nog wel kunt, op wat goed gaat. Op wat voor manier kun je de klachten in goede zin beïnvloeden? Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, maar het kan een manier zijn om wat meer regie te voelen over je ziekte.