Wie is?

Ik ben neuroloog en gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, vooral dystonie en schokkende (myoclonus) bewegingsstoornissen. Ik ben als neuroloog opgeleid in het LUMC Leiden en heb aansluitend een jaar in London gewerkt in de National Institute of Neurology Queen Square. Van 1999 tot 2012 werkte ik in het AMC en sinds 2012 als hoofd van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen in het UMCG Groningen.

In welk ziekenhuis bent u werkzaam?

UMCG Groningen. Wij zijn een erkend centrum voor (zeldzame vormen van) dystonie en ook onderdeel van een Europees zorg referentie netwerk.

Hoeveel dystonie patiënten ziet u bij de poli?

Nieuwe patiënten, vooral second opinie, ongeveer 50 per jaar. Daarnaast zie ik controles en is er een botulinepoli en een DBS-dystonie polikliniek

Welke vorm van dystonie behandelt u het meest?

Cervicale dystonie komt het meest voor, dus die zie ik het meeste, maar daarnaast ook veel zeldzame vormen van dystonie zoals myoclonus dystonie, dopa-responsieve dystonie en andere (vaak) erfelijke vormen van dystonie.

Injecteert u zelf botuline of wordt dit door verpleegkundig specialisten gedaan?

Dat doen mijn collega’s van de klinische neurofysiologie. Patiënten voor second opinie komen bij ons meestal in de Botulinestraat. Patiënten worden dan eerst op de poli gezien, daarna wordt er een spieronderzoek gedaan. Direct aansluitend bespreken we op grond van alle gegevens waar de botuline injecties worden gegeven. Dat gebeurt dan op dezelfde dag.

Welke boodschap wil u de dystonie patiënten meegeven?

Bespreek op de polikliniek niet alleen uw beperkingen in de motoriek, maar geef ook aan of u andere niet-motorische klachten heeft zoals slaapproblemen, pijn, vermoeidheid en stemming en angstklachten. Die komen allemaal veel voor bij dystonie patiënten. Wanneer die klachten verbeteren voelen patiënten zich vaak veel beter!