Partnerverhaal | Elly Strabbing – Willemsen

Dit ben ik

Mijn man, Joop Strabbing, en ik leerden elkaar vijftig jaar geleden kennen in Bergambacht. Tegenwoordig wonen we in de Wijk, een klein, middeleeuws dorpje in Drenthe. Als verpleegkundige heb ik tot mijn pensionering in een ziekenhuis en later in een verzorgingshuis gewerkt. Samen hebben we een dochter die met haar man en dochter, dicht bij ons in de buurt woont. We zien elkaar daardoor heel veel en daar genieten we enorm van.

De dystonie van Joop

Een pijnlijke nek en een hoofd dat steeds meer naar links en naar achteren trok. Joop kon op een gegeven moment alleen nog maar naar de lucht kijken. Een hele zware periode, vooral omdat je wereld, als je gezondheid tegenzit, steeds kleiner wordt. De huisarts stuurde ons naar de neuroloog die direct een vermoeden had van dystonie.

Het was heel bijzonder dat de dystonie leek te verdwijnen als Joop in gezelschap van anderen was en tijdens artsenbezoeken. Daarom was het moeilijk om iets van een dystonie vast te stellen, al werden de klachten door de artsen wel serieus genomen. Een gespecialiseerd neuroloog stelde uiteindelijk de diagnose cervicale dystonie vast. In die tijd, 1992, een aandoening waar nog weinig over bekend was.

Het werd een zoektocht op het gebied van medicatie en behandelingen waarin we ook het alternatieve circuit bezochten. Joop is na zijn diagnose direct lid geworden van de Dystonie Vereniging. Daar hoorden we voor het eerst over de gunstige resultaten van Botox injecties. Uiteindelijk heeft Joop dankzij deze Botox injecties in combinatie met Oxazepam nog jaren zijn beroep als onderwijzer kunnen uitvoeren, zelfs nadat hij voor 50% werd afgekeurd.

Het dagelijkse leven

Dystonie is grillig en ongrijpbaar. Iedere inspanning is intensief voor mijn man en hij moet daardoor regelmatig zijn rust nemen. Regelmaat en orde werkt het beste maar ja, in het echte leven werkt het niet altijd zo en dat heeft direct invloed op zijn nek.

Joop en ik zijn tegenpolen en dat escaleert wel eens. Toen ik nog werkte, vond ik het heerlijk om de situatie thuis even te ontvluchten en naar mijn werk te gaan. Nu we beiden met pensioen zijn kunnen we rust en regelmaat beter plannen. Joop heeft verder geen hulp nodig al zijn er wat kleine hulpmiddelen zoals een leesplank. Gelukkig ben ik mobiel en doe ik met veel plezier vrijwilligerswerk. En dan zijn we ook nog trotse opa en oma van onze kleindochter die iedere week na schooltijd langskomt. Ze houdt ons jong en bij de tijd. We genieten nog van de haar laatste basisschooljaren, al wordt het al een hele puber.

Joop leest graag de krant of luistert naar de radio. Onze gesprekken zijn veranderd, maar het voelt niet dat ik mij continu moet aanpassen. Af en toe een luisterend oor en wat begrip uit mijn omgeving doet me goed.

Hoe zie ik de toekomst

Ik probeer positief te blijven over de dystonie van mijn man, maar zie toch wel dat het proces verder gaat en de medicatie aangepast en verhoogd moet worden. Stemmingswisselingen komen vaker voor. Joop heeft zijn dystonie nooit geaccepteerd. Vooral de “scheve nek”, en “wat zullen ze wel niet van mij denken”, blijft voor hem heel moeilijk.

Helaas is Joop resistent geworden tegen Dysport. Begin juni heeft Joop de eerste injecties gekregen van een alternatief medicijn, Xeomin en we hopen dat dit goed aanslaat. Het zijn alternatieven voor NeuroBlocs dat hij jaren heeft gebruikt en dat zeer goed beviel totdat het in Nederland niet meer toegepast werd. Het is een door de EMA voor alle EU-landen goedgekeurd medicijn. We vragen ons af of er meerdere patiënten zijn die baat hadden bij NeuroBlocs en hebben de vraag bij de Dystonievereniging neergelegd of zij hier iets in kunnen betekenen.

Ondanks de aandoening zijn we blij dat we nog kunnen genieten van de kleine dingen. We mogen dan wel eens hakketakken op elkaar, maar zijn uiteindelijk blij dat we nog samen zijn. We leven nu meer per dag en kijken hoe het ervoor staat.

Wat ik nog wil zeggen

Ik zou graag willen dat dystonie meer bekendheid krijgt, met name bij fysiotherapeuten. Als ik merk, dat mijn man goed in zijn vel zit, dan voel ik mij ook gelukkig. Daarom was de periode, dat hij NeuroBlocs kreeg (type B injecties) zowel voor hem als voor mij een zeer aanvaardbare periode.

“Wees tevreden naar wat kan en niet naar wat je wilt. Leef met de dag en maak er wat van.

Joop en Elly Strabbing