Actueel
Dystonie vereniging lanceert nieuw lotgenotenplatform, Quodari.
Lotgenotencontact, het is één van de belangrijkste pijlers van de Dystonie Vereniging. De mogelijkheid om ervaringen te delen en met anderen te zijn die je beter begrijpen dan wie dan ook in je omgeving. De vereniging organiseert hiervoor verschillende activiteiten zoals de Nationale Dystoniedag en provinciaal lotgenotencontact. Ook vind je regelmatig oproepen terug in de Tonus of op onze social-mediaplatformen. Niet iedereen vindt het prettig om via een platform als […]
Lees meerCollecteweek Hersenstichting maandag 27 januari tot en met zaterdag 1 februari.
Van maandag 27 januari tot en met zaterdag 1 februari 2025 vindt de Collecteweek van de Hersenstichting plaats. De Dystonie Vereniging collecteert ook omdat: onderzoek en wetenschap het verschil maken voor patiënten. In Nederland zijn er naar schatting 15.000 mensen met dystonie, een onbekende en zeldzame bewegingsstoornis waar nog veel onderzoek naar nodig is. Dystonie is een hersenaandoening waarbij spieren onwillekeurig aanspannen. Er is veel onderzoek nodig naar dystonie en […]
Lees meerNext Move in Movement Disorders (NEMO): Deelnemers gezocht
In het expertisecentrum voor bewegingsstoornissen van het UMCG vindt momenteel het onderzoek ‘Next Move in Movement Disorders’ (NEMO) plaats, oftewel: de volgende stap binnen de bewegingsstoornissen. In dit onderzoek proberen we een computerprogramma te ontwikkelen dat verschillende soorten bewegingsstoornissen beter van elkaar kan onderscheiden. Dit doen we met behulp van slimme camera’s en sensoren om de spieractiviteit te meten. Daarnaast wordt ook gekeken naar de onderliggende hersennetwerken die betrokken zijn […]
Lees meerStanley Fahn Award Lecture Prof. de Koning – Tijssen
De vierde lezing tijdens het congres van de Movement Disorders Society (MDS) in Philadelphia was de prestigieuze oeuvre prijs, de Stanley Fahn Lecture Award lezing van Prof. Marina de Koning-Tijssen. In haar lezing, die zij gaf voor een groot internationaal publiek (ongeveer 4000), richtte ze zich op het belang van het correct herkennen van bewegingsstoornissen en de toenemende rol van machine learning in dit proces. Het herkennen van de juiste […]
Lees meerInternational bewegingsstoornissen congres in Philadelphia
Dit jaar vond het jaarlijkse Movement Disorders Society (MDS) congres plaats in Philadelphia van 27 september t/m 1 oktober 2024. Een grote delegatie van meer dan 20 onderzoekers en neurologen vertegenwoordigde het expertisecentrum en reisde af naar Philadelphia. Het MDS congres is het grootste, internationale congres op het gebied van bewegingsstoornissen, waar de laatste updates rondom behandeling, onderzoek en onderliggende oorzaken van hyperkinetische bewegingsstoornissen en de ziekte van Parkinson worden besproken. Er […]
Lees meerInterview Libelle met Prof. de Koning – Tijssen
Geschat wordt dat er meer dan 1 miljoen mensen met een bewegingsstoornis zijn in Nederland, waarvan de verschillende aandoeningen met bewegingsstoornissen vaak zeldzame aandoeningen zijn die soms lastig te diagnosticeren zijn. Expertise is hard nodig voor de juiste diagnose en behandeling; in het blad ‘Libelle’ vertelt Prof. de Koning-Tijssen samen met een aantal patiënten over de verschillende bewegingsstoornissen. In het interview benadrukt Prof. de Koning-Tijssen de gevolgen van het hebben […]
Lees meerSeminar Joaquin Farias “Over dystonie en hoe je de ziekte zelf kunt bijsturen”
Dr. Joaquin Farias komt naar Nederland! Deze bewegingswetenschapper is gepromoveerd op dystonie en heeft een oefenmethode ontwikkeld, waarmee je als patiënt zelf aan de slag kunt. We publiceerden hierover al eerder een artikel in Tonus: Hoe je je eigen brein kunt bijsturen. Farias zal op vrijdag 13 december 2024 een 4 uur durend seminar houden. De bijeenkomst bestaat uit een lezing en een demonstratie van zijn methode. Er zal ook […]
Lees meerOnderzoek dystonie kinderen
Deelnemers (6-18 jaar) gezocht voor onderzoek naar dystonie bij kinderen Dystonie op de kinderleeftijd is een zeldzame vorm van onwillekeurige bewegingen (bewegingsstoornis). Het is momenteel lastig om dystonie te herkennen voor dokters, wat kan leiden tot een vertraging in de diagnose en behandeling hiervan. Tijd om dit te verbeteren, vinden Anne Sueters en Wieke Eggink, onderzoekers van het Movement Disorders Expertise Center Groningen. “Het doel van dit onderzoek is om […]
Lees meerIn Memoriam: Tilla Rademakers
Vandaag bereikte ons het droevige bericht dat Tilla Rademakers is overleden. Na een ongelijke strijd tegen een ziekte waar niemand tegen kan blijven vechten is ze zacht en kalm heengegaan. Tilla was jarenlang een zeer gewaardeerd persoon binnen het telefonisch lotgenotencontact en organiseerde ook de provinciale bijeenkomsten in Sittard. Wij zullen haar altijd positieve instelling en betrokkenheid bij de Dystonie vereniging gaan missen. Overlijdenskaart Tilla Rademakers
Lees meerNieuw hersenonderzoek in het UMCG: hoe doet alcohol tremor verdwijnen?
Ruim de helft van de mensen met een essentiële tremor merkt een duidelijke verbetering van het trillen na het drinken van een alcoholisch drankje. Het is onbekend waarom de één wel effect van alcohol heeft en de ander niet. We denken dat dit verschil te maken kan hebben met onderliggende tremor-veroorzakende hersenmechanismen, die misschien ook een andere behandeling vragen. Daarom wordt in dit onderzoek de hersenactiviteit vergeleken tussen patiënten met […]
Lees meer