Magazine

Door dr. Elze Timmers – aios neurologie Dopa-responsieve dystonie (DRD), ook bekend onder de naam Segawa-syndroom, is een zeldzame erfelijke vorm van dystonie. In de jaren zeventig van vorige eeuw werd de aandoening voor het eerst omschreven door Dr. Miho Segawa en haar collega’s. Pas in 1994 werd de verandering (mutatie) in het erfelijk materiaal ontdekt die de aandoening veroorzaakt. Sindsdien is er steeds meer aandacht voor DRD en wordt […]

Een bankrekening bevestigen om online te kunnen bankieren, het online afsluiten van een telefoonabonnement. Steeds vaker komt het verzoek om je identiteit te bevestigen door middel van een selfie. Het online kunnen afsluiten van veel diensten heeft voordelen maar ook nadelen nu er steeds minder lokale kantoren zijn om persoonlijk je zaken te regelen. Een selfie maken is voor veel dystoniepatiënten zeer lastig of zelfs onmogelijk. Gelukkig bieden sommige financiële […]

Namens onze vereniging mocht ik aanwezig zijn bij het afscheid van hoogleraar Bewegingsstoornissen dr. Bob van Hilten. Het afscheid vond plaats op vrijdagmiddag 8 september jl. in het Groot Auditorium van het Academiegebouw in Leiden. ‘Ná 35 jaar patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs in de neurologie is het tijd!’, stond er in de uitnodigingsbrief. Dat was dan ook het thema van zijn afscheidsrede: ’Het is tijd!’. Bob van Hilten begon […]

Meer dan een jaar hebben we geen landelijke Dystonie Dag of regionale bijeenkomsten georganiseerd. Ze worden gemist, maar de online bijeenkomsten hebben ook voordelen. Voor veel van onze leden is het bezoeken van bijeenkomsten zwaar of zelfs onmogelijk. Maar online deelnemen gaat wel. En dat wordt gewaardeerd. Op 27 mei sprak dr. Alexander Munts, neuroloog bij Excellent Klinieken in Dordrecht en Zoetermeer, over corona en de corona-vaccinatie in combinatie met […]

Lange tijd was Marlies Reijns lid van het bestuur van de Dystonie Vereniging en prijkten haar columns in de Tonus. Naast haar cervicale dystonie kreeg zij ruim anderhalf jaar geleden de diagnose alvleesklierkanker. “Ik leef in bonustijd.” Aanleiding om haar columns “alternatieve gedachtekronkels” te bundelen in een boekje voor haar nabestaanden. De zee inspireert mij tot het schrijven over alledaagse dingen, schrijft Marlies Reijns in één van haar columns. “Ik […]

Woon jij in het noorden van Nederland en ben jij op zoek naar een fysiotherapeut, gespecialiseerd in cervicale dystonie? Dan kun je terecht bij Else de Vries van Fysiotherapie Ebbingepoort in Groningen. Wie is Else de Vries? “Jarenlang werkte ik vooral in de ouderenzorg. Maar toen fysiotherapeut Joost van den Dool in 2014 startte met zijn promotieonderzoek naar een nieuwe behandelmethode voor mensen met cervicale dystonie, kreeg ik de vraag […]

Ook had de ziekte geen invloed op het vaccin dat dystoniepatiënten kregen. Om een beeld te krijgen van de effecten van de coronavaccinatie op dystoniepatiënten heeft de Dystonie Vereniging een enquête uitgezet onder haar leden. De meeste mensen hebben het vaccin Pfizer gekregen (118 van de 181 mensen die de enquête hebben ingevuld). “Dat is louter toeval”, concludeert Jeroen van Vugt, neuroloog van Medisch Spectrum Twente in Enschede en voorzitter […]

Dr. D.J.L. Tavy is een fenomeen in de wereld van botuline injecties. Vanuit het hele land bezoeken patiënten zijn poli in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Al snel na de ontdekking in 1995 van botuline toxine, oftewel botox, raakte dr. Tavy nauw betrokken bij alles wat met botox te maken heeft. Hij leidde meerdere academische onderzoeken, schreef er publicaties over en is voorloper in Nederland in het gebruik van echografie […]

Samen met zijn vader vertrekt Akillis op een zonnige dag voor een fietstocht door het Belgische landschap. Een gewone dag in een gewoon gezin. Maar deze fietstocht verandert uiteindelijk voorgoed het leven van Akillis. Zijn vader had een leuke fietstocht in gedachten. Het was wel even doortrappen, vijftig kilometer is niet niks als je pas negen jaar bent, maar ze hebben er zin in. Onderweg komt Akillis ten val en […]

Op 26 mei 2023 vond in Den Haag de provinciale bijeenkomst voor Zuid-Holland plaats. Een kort verslag… Hans van Dam heet iedereen van harte welkom en stelt zichzelf voor. Bestuurslid van de Dystonie vereniging Luc Janssens schuift later ook aan. Hans had het liefst ook een neuroloog uitgenodigd maar door onderbezetting was daar helaas geen ruimte voor. Ervaringen Doel van de bijeenkomst is om ervaringen uit te wisselen. Hans stelt […]