Magazine

Lotgenotencontact, het is één van de belangrijkste pijlers van de Dystonie Vereniging. De mogelijkheid om ervaringen te delen en met anderen te zijn die je beter begrijpen dan wie dan ook in je omgeving. De vereniging organiseert hiervoor verschillende activi- teiten zoals de Nationale Dystoniedag en provinciaal lotgenotencontact. Ook vind je regelmatig oproepen terug in de Tonus of op onze social mediaplatformen. Niet iedereen vindt het prettig om via een […]

Tijdens de Nationale Dystoniedag werd de Lifetime Achievement Award door voorzitter Robert Scholten via een videoverbinding uitgereikt aan Alistair Newton voor al zijn inzet en werk als oprichter en oud-president van Dystonia Europe. Een kort verslag van het interview. Hoe is Dystonia Europe ontstaan en met welk doel? “Dystonia Europe werd in 1993 opgericht. Destijds was dystonie nog nauwelijks bekend, niet alleen bij het grote publiek, maar ook binnen de […]

Het is nog vroeg als de eerste gasten binnendruppelen. De koffie staat klaar en op de achtergrond worden de laatste voorbereidingen afgerond. De jaarlijkse Nationale Dystoniedag vindt dit jaar plaats in het Evertshuis in Bodegraven, thuishaven van voorzitter Robert Scholten, die iedereen bij binnenkomst persoonlijk welkom heet. Het is gezellig druk en men zoekt zijn plek in de zacht verlichte theaterzaal op de zeer toepasselijk ‘dystonie’- paarse pluche stoelen. Nadat […]

Door dr. Elze Timmers – aios neurologie Dopa-responsieve dystonie (DRD), ook bekend onder de naam Segawa-syndroom, is een zeldzame erfelijke vorm van dystonie. In de jaren zeventig van vorige eeuw werd de aandoening voor het eerst omschreven door Dr. Miho Segawa en haar collega’s. Pas in 1994 werd de verandering (mutatie) in het erfelijk materiaal ontdekt die de aandoening veroorzaakt. Sindsdien is er steeds meer aandacht voor DRD en wordt […]

Een bankrekening bevestigen om online te kunnen bankieren, het online afsluiten van een telefoonabonnement. Steeds vaker komt het verzoek om je identiteit te bevestigen door middel van een selfie. Het online kunnen afsluiten van veel diensten heeft voordelen maar ook nadelen nu er steeds minder lokale kantoren zijn om persoonlijk je zaken te regelen. Een selfie maken is voor veel dystoniepatiënten zeer lastig of zelfs onmogelijk. Gelukkig bieden sommige financiële […]

Namens onze vereniging mocht ik aanwezig zijn bij het afscheid van hoogleraar Bewegingsstoornissen dr. Bob van Hilten. Het afscheid vond plaats op vrijdagmiddag 8 september jl. in het Groot Auditorium van het Academiegebouw in Leiden. ‘Ná 35 jaar patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs in de neurologie is het tijd!’, stond er in de uitnodigingsbrief. Dat was dan ook het thema van zijn afscheidsrede: ’Het is tijd!’. Bob van Hilten begon […]

Meer dan een jaar hebben we geen landelijke Dystonie Dag of regionale bijeenkomsten georganiseerd. Ze worden gemist, maar de online bijeenkomsten hebben ook voordelen. Voor veel van onze leden is het bezoeken van bijeenkomsten zwaar of zelfs onmogelijk. Maar online deelnemen gaat wel. En dat wordt gewaardeerd. Op 27 mei sprak dr. Alexander Munts, neuroloog bij Excellent Klinieken in Dordrecht en Zoetermeer, over corona en de corona-vaccinatie in combinatie met […]

Lange tijd was Marlies Reijns lid van het bestuur van de Dystonie Vereniging en prijkten haar columns in de Tonus. Naast haar cervicale dystonie kreeg zij ruim anderhalf jaar geleden de diagnose alvleesklierkanker. “Ik leef in bonustijd.” Aanleiding om haar columns “alternatieve gedachtekronkels” te bundelen in een boekje voor haar nabestaanden. De zee inspireert mij tot het schrijven over alledaagse dingen, schrijft Marlies Reijns in één van haar columns. “Ik […]

Woon jij in het noorden van Nederland en ben jij op zoek naar een fysiotherapeut, gespecialiseerd in cervicale dystonie? Dan kun je terecht bij Else de Vries van Fysiotherapie Ebbingepoort in Groningen. Wie is Else de Vries? “Jarenlang werkte ik vooral in de ouderenzorg. Maar toen fysiotherapeut Joost van den Dool in 2014 startte met zijn promotieonderzoek naar een nieuwe behandelmethode voor mensen met cervicale dystonie, kreeg ik de vraag […]

Ook had de ziekte geen invloed op het vaccin dat dystoniepatiënten kregen. Om een beeld te krijgen van de effecten van de coronavaccinatie op dystoniepatiënten heeft de Dystonie Vereniging een enquête uitgezet onder haar leden. De meeste mensen hebben het vaccin Pfizer gekregen (118 van de 181 mensen die de enquête hebben ingevuld). “Dat is louter toeval”, concludeert Jeroen van Vugt, neuroloog van Medisch Spectrum Twente in Enschede en voorzitter […]