Magazine

Met veel dankbaarheid ontving het Dystoniefonds  recent schenkingen naar aanleiding van bijzondere gelegenheden. Het Dystoniefonds is opgezet door de Dystonie Vereniging om fondsen in te zamelen die ten goede komen aan dystoniepatiënten. Dit jaar wordt uw donatie besteed aan het speciale jubileumsymposium ter ere van 40 jaar Dystonie Vereniging. Meer informatie hierover volgt later. > Tijdens de 90ste verjaardag van mevrouw E. van der Veen is er het geweldige bedrag opgehaald van € 790,-. > In […]

Dystonie is een neurologische aandoening die bewegingen en houdingen onwillekeurig verstoort. Wereldwijd ervaren duizenden mensen de symptomen van deze aandoening en de impact die deze hebben op het dagelijks leven. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor nieuwe benaderingen van de behandeling zoals de Farias Techniek, ontwikkeld door dr. Farias, die sinds 1996 onderzoek doet naar dystonie en neuro-rehabilitatie. In november 2024 gaf dr. Farias een gratis seminar aan leden […]

Dit jaar viert de Dystonie Vereniging haar 40-jarig bestaan. Een bijzonder jubileum – en een mooi moment om ook stil te staan bij een andere mijlpaal: 15 jaar Hanneke Hessels, al anderhalf decennium is zij, vanuit haar werk bij Management Assistance, het vertrouwde gezicht achter het secretariaat van de vereniging. Geen nieuwsbrief, bijeenkomst of bestuursdocument komt tot stand zonder haar bijdrage. Een goede reden om Hanneke in het zonnetje te […]

Weet u nog? We hebben een sponsorbedrag ontvangen van Merz om een gezamenlijk kunstproject te maken. En wat een leuke ideeën hebben we ontvangen! In een kleinere commissie hebben we alle voorstellen beoordeeld op creativiteit maar ook op haalbaarheid en samenwerken. Met name vanwege het laatste, zoveel mogelijk leden laten meedoen, is de keuze gevallen op het maken van een groot schilderij dat bestaat uit kleine schilderijtjes. Zo kan iedereen […]

Doordat ik al meer dan 15 jaar dystonie heb, ben ik in contact gekomen met jullie vereniging, waar ik inmiddels ook al jaren lid van ben. Dystonie is een heel vervelende maar vooral ook zeer vermoeiende aandoening en wij vinden het belangrijk dat er nog meer onderzoek naar gedaan wordt zodat anderen hiermee geholpen worden. Daarom hebben wij nu voor ons 65-jarig huwelijk, net als bij ons 50- en 60-jarig […]

Wat hebben we veel leuke en creatieve reacties ontvangen op de oproep om een gezamenlijk kunstproject te maken! Dit kunstproject wordt gesponsord door Merz met het doel om gezamenlijk iets mooi te creëren. Een greep uit de input: • Van kleine schilderdoeken, één groot doek maken • Potten draaien, verwijzing naar draaiende bewegingen • Kunstwerk met beweeglijkheid zoals een mobiele om vrijheid van bewegen te symboliseren • Grote abstracte vlinder […]

Een terugblik op een succesvolle Nationale Dystoniedag De locatie om onze jaarlijkse Nationale Dystoniedag te houden kon niet toepasselijker dan in het gebouw waar alles draait om het functioneren van het menselijk lichaam, museum CORPUS in Oegstgeest. Voordat iedereen uitgenodigd werd voor een ‘reis door de mens’ was er tijd voor koffie, samenkomen en werden er diverse presentaties gehouden. Een korte terugblik. Op zaterdag 11 november werd voor de 6e […]

Joke Boef – Koning (1959) is 43 jaar getrouwd met Willem. Samen hebben ze een zoon en schoondochter en zijn ze de trotse opa en oma van een kleinzoon (9). Joke heeft sinds haar 49e dystonie. “Het was een helse tocht om erachter te komen wat er met me aan de hand was. Ik had veel last van trekkende spieren en spasmes maar kreeg vooral te horen dat ik niet […]

Annelies de Krom (1951) schildert haar gevoelens op papier. De kunstenares heeft haar ziekte omgebogen naar iets positiefs en ging kunstwerken maken om haar verhaal te vertellen. “Ik heb een handicap, maar ik ben het niet!!” In dit interview vertelt ze meer over de helende werking van creatief bezig zijn. Achteraf heeft Annelies al van jongs af aan dystonie. Echter, pas op haar 47e wordt de diagnose torticollis spasmodica gesteld. […]