Dystoniepatiënt Raymond van Loenen voltooid felbegeerde Big 6
Kun je, als je meerdere aandoeningen hebt zoals dystonie, artrose en de ziekte van Crohn nog wel fanatiek sporten? Het bewijs dat je dat kunt, en nog veel meer, geeft Raymond van Loenen (44). Op zondag 3 november jl. finishte hij de marathon van New York en vinkte daarmee de zesde en laatste van de World Marathon Majors af. Een bijzondere prestatie, zeker als je lichaam niet altijd wil meewerken. We spraken Raymond vlak voor zijn vertrek naar New York.
Het is een paar uur voor vertrek. De tassen staan gepakt, de laatste dingen worden gecheckt. De marathon van New York zou zeven jaar geleden de eerste van de Big 6 zijn geweest, maar door corona en blessures is het nu de laatste om daarna de felbegeerde Six Star medaille te ontvangen. Raymond heeft sinds 2005 dystonie. Na een val werd hij geplaagd door blijvende klachten. Het duurde twee jaar voordat de juiste diagnose werd gesteld, cynisch genoeg zat dr. Speelman, die de diagnose stelde, twee deuren verder dan zijn destijds behande lend arts.
“In 2010 ben ik begonnen met hardlopen”, vertelt Raymond. “Ik verhuisde naar Zaandam en het leek me leuk om mee te doen aan de Dam tot Damloop. Ik merkte dat tijdens het hardlopen mijn dystonieklachten verminderden. Het warm worden van de spieren heeft een positief effect, ik ben meer ontspannen en heb minder hoofdpijn. Na de Dam tot Damloop volgde al snel de halve marathon en in 2013 liep ik in Amsterdam mijn eerste marathon.” Raymond krijgt de smaak te pakken en loopt één tot twee marathons per jaar met als hoogtepunt afgelopen zomer, als amateur, de olympische marathon in Parijs. “Als één van de 100 Nederlanders ben ik ingeloot om deze bijzondere marathon te mogen lopen. Het was fijn dat het lot me dit keer positief gezind was. Van de 700.000 inschrijvingen ontvingen slecht 20.000 een uitnodiging. Het was zo bijzonder en één van mijn allermooiste runs.”
Behalve dystonie krijgt Raymond in 2018 artrose in het SI-gewricht en in 2021 volgt de diagnose ziekte van Crohn; een ontstekingsziekte van de darm. “Het één heeft niets met het ander te maken, het is gewoon pech maar versterkt elkaar wel. Op dit moment is het gelukkig rustig en onder controle.”
Komende zondag hoopt Raymond de laatste van de World Marathon Majors te volbrengen, de zogenaamde Big 6. Een enorme prestatie als je lichaam en spieren zo tegenwerken. Raymond: “Door de dystonie heb ik een zeer hoge pijngrens. Op het moment is het lopen zeer zwaar, maar de overwinning op mijzelf en de euforie bij de finish is groot. Doordat ik fysiek fit ben, draag ik mijn ziekte beter. Mijn dystonie maakt me blessure gevoeliger en is belemmerend in mijn trainingen en dagelijkse leven, maar ik geef er niet aan toe, al maak ik wel keuzes door sociaal minder actief te zijn. Ik ben een hele slechte slaper. Mijn spieren verkrampen waardoor ik ’s nachts veel pijn ervaar en wakker lig. De meeste pijn is aan mijn schouder omdat mijn hoofd naar rechts wil waardoor mijn rechterschouder verkrampt. Ik heb al van alles geprobeerd, zowel traditionele als alternatieve geneeskunde maar ontspannen en pijnvrij slapen blijft mijn grootste uitdaging.”
Raymond loopt zondag de marathon niet alleen voor zichzelf, hij is onderdeel van een groep die met het lopen van marathons geld inzamelt voor KIKA. “Geluk- kig heb ik twee gezonde kinderen, maar ik heb dichtbij anders meegemaakt. Mijn dystonie is een last, maar een ernstig ziek kind vind ik veel erger. Met deze marathon hopen we met het team 500.000 euro op te halen voor stichting KIKA en ook komende marathons zullen we voor dit doel blijven lopen. Er is sprake van een zevende marathon die toegevoegd gaat worden aan de World Marathon Majors, de marathon voor Sydney en omdat ik al ben ingeschreven zal ik één van de eerste zijn die dan de Big 7 zal voltooien. Er zijn minder mensen die dat kunnen zeggen dan die de top van de Mount Everest hebben gehaald.”
Van de redactie:
3 november finishte Raymond zoals gepland, de marathon van New York en ontving daarna zijn welverdiende Six Star medaille, een felicitatie waard!
Het totaalbedrag dat uiteindelijk door het team is opgehaald voor stichting KIKA is 550.675 euro en ook dat is een enorme prestatie. De zevende marathon in Sydney is een feit en staat geblokt in Raymond zijn agenda. Net als zijn blijvende inzet voor stichting KIKA.