Magazine

Interview met Mark Hoffkamp (34) Kennen jullie Mark Hoffkamp nog? Jaren geleden was hij diegene die de Facebookpagina voor Dystonie Vereniging oprichtte. Sinds zijn 6e heeft Mark dystonie, maar weet het pas vanaf zijn 18de. Hoe is het om jong te zijn en anders te zijn dan je klasgenoten? Wat heb je nodig als jongere en hoe kijk je naar je toekomst? In dit interview hebben we Mark gevraagd om […]

Een interview met tafeltennisser Yannick Paredis Twintig jaar en op en top sportman. De Paralympische Spelen in Parijs kwamen voor hem net te vroeg, maar alle focus ligt nu al op Los Angeles 2028. We interviewden Yannick Paredis, die tussen zijn drukke trainingsschema en studie hbo-sportkunde, even tijd kon vrijmaken. We vroegen hem naar zijn leven als jonge dystoniepatiënt – vanaf de basisschool tot aan zijn huidige leven als jonge […]

Wetenschappers en medici hebben het je meerdere malen verteld, dystonie is een ongeneeslijke ziekte. En dan kom je op het spoor van dr. Lee, een Zuid-Koreaanse arts die zegt dat je wél te genezen bent. Het overkwam Toine. Hij nam radicale beslissingen om zijn behandeling te betalen en reisde af naar Zuid-Korea voor een intensief traject in de kliniek van dr. Lee. In dit interview vertelt Toine over zijn leven […]

Vrijdag 21 juni jl. organiseerde de vereniging een lotgenotencontactdag in het Amphia Ziekenhuis in Breda. De bijeenkomst werd begeleid door neuroloog dr. Joost Costerus. Deze middag had een maximumaantal plekken van 20, die allemaal bezet waren. Juist vanwege de intieme setting van deze lotgenotengesprekken, is er veel gelegenheid voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen, aangevuld met de kennis van een neuroloog. En dat is precies waar we […]

Als vereniging weten we hoe belangrijk het is om onderling contact te hebben met andere dystoniepatiënten. Daarom organiseren we, naast de Nationale Dystoniedag, contactmomenten in de regio waarbij de gelegenheid wordt geboden om, onder begeleiding van een neuroloog of expert, met elkaar in gesprek te gaan, vragen te stellen, zorgen te uiten of ervaringen te delen. Patiëntendag UMCG Groningen: ‘Bewegen met kracht’ Door Ritsaerd Ganzeboom Op zaterdag 25 mei bezocht, […]

Van een eenvoudige ingreep bij de kaakchirurg, naar rare klachten en niet meer kunnen kauwen. Het overkwam Ans Huijbers (64) nadat ze een implantaat kreeg bij de tandarts. In dit interview vertelt Ans hoe haar leven op zijn kop gezet werd en hoe ze daar nog steeds dagelijks mee worstelt. Een eenvoudige ingreep veranderde mijn hele leven Het is 2015 als Ans bij de kaakchirurgie een implantaat krijgt. Ze heeft […]

Dystonie is een zeldzame bewegingsstoornis in verschillende vormen waarbij de ene minder vaak voorkomt dan de andere. In deze Tonus geven we aandacht aan twee, zeer zeldzame vormen van dystonie. Als Yvette (44) 6 jaar is, valt ze op school uit het wandrek. Ze krijgt problemen met lopen en met haar evenwicht, klachten die in de jaren erna alleen maar verergeren. Is de val uit het wandrek de oorzaak geweest […]

Ik zou graag in contact willen komen met mensen uit de omgeving Alkmaar/Hoorn die ook torticollis spasmodica hebben. Het lijkt me fijn ervaringen uit te wisselen en wellicht elkaar eens te ontmoeten. Mijn mailadres is: mar.do@hotmail.com Hartelijke groet, Marianne Dol

Graag stel ik mijn even aan u voor. Mijn naam is Ingrid Lycklama à Nijeholt. Ik ben 52 jaar en woon met mijn partner en drie kinderen in het noorden van Nederland. Sinds september 2021 volg ik aan het Volwassenen College in Leeuwarden de 1-jarig opleiding voor doktersassistente. Hiervoor heb ik 27 jaar in de jeugdhulpverlening gewerkt. Een mooie en zinvolle periode, maar het werd voor mij tijd voor een […]

Lotgenotencontact Zoals veel gesprekken tussen dystoniepatiënten begint ook deze online ontmoeting met het uitwisselen van verhalen over de lange tijd dat ze moesten wachten op hun diagnose. In gesprek zijn de contactpersonen van het lotgenotencontact van de Dystonie Vereniging, die dit jaar 35 jaar bestaat. Alle reden voor een portret van één van de belangrijkste pijlers van de vereniging: het lotgenotencontact. “Ik heb me voorgenomen om dit jaar van mijn […]