Oromandibulaire dystonie, dystonie van de kaak

Van een eenvoudige ingreep bij de kaakchirurg, naar rare klachten en niet meer kunnen kauwen. Het overkwam Ans Huijbers (64) nadat ze een implantaat kreeg bij de tandarts. In dit interview vertelt Ans hoe haar leven op zijn kop gezet werd en hoe ze daar nog steeds dagelijks mee worstelt.

Een eenvoudige ingreep veranderde mijn hele leven

Het is 2015 als Ans bij de kaakchirurgie een implantaat krijgt. Ze heeft al eerder een aantal kaakoperaties gehad en verwacht ook deze keer snel te herstellen. Het loopt anders. Ans krijgt na deze laatste operatie vreemde klachten; haar mond blijft openstaan en ze kan niet meer goed eten en praten. De kaakchirurg concludeert al snel dat het niets met het implantaat te maken heeft en stuurt haar door naar een neuroloog.

Later zal blijken dat toen al, door een coassistent, de juiste diagnose werd gesteld; oromandibulaire dystonie ofwel dystonie van de kaak, maar dit wordt door de behandelend neuroloog niet bevestigd en Ans zal uiteindelijk nog jaren op zoek zijn naar de juiste diagnose. Ans: “Dat een coassistent de diagnose oromandibulaire dystonie ‘even’ telefonisch doorgaf, – het wordt erger en
praten zal steeds moeilijker worden -, daar waren we nog het meest geschokt en kwaad over. We schrokken ons wild toen we gingen googelen. Maar de verantwoordelijke neuroloog nam de diagnose van deze coassistent niet over en na verdere onderzoeken volgden mogelijke diagnoses als Parkinson en Alzheimer.

Achteraf heeft de coassistent gelijk gehad, maar door deze foute diagnose heeft het nog jaren geduurd voordat ik wist wat er met me aan de hand was. Ik wist zelf wel dat ik geen Parkinson of  Alzheimer had, het bleek dat men het gewoon niet wist. Ik kreeg botuline injecties om mijn spieren tot rust te laten komen. Ziekenhuisbezoeken die voelden als lopendebandwerk; zonder
informatie, zonder tijd, zonder aandacht.”

Het is wat het is, duidelijkheid geeft rust

Ans is erg ontevreden over haar behandeling en voelt zich als patiënt niet gehoord. Ze besluit om zelf op onderzoek te gaan voor een second opinion. Ze komt via zoektermen terecht bij dr. De Koning-Tijssen, neuroloog in het UMCG. Dr. de Koning-Tijssen vraagt Ans filmpjes te maken over hoe ze eet, drinkt, loopt en ze wordt uitgenodigd voor een uitgebreid onderzoek. Na drie jaar onzekerheid en zich ongehoord te voelen krijgt ze eindelijk antwoord op haar vragen. Alsnog wordt de diagnose oromandibulaire dystonie gesteld. Dr. de Koning verwijst haar voor de botuline injecties door naar topneuroloog op dit gebied; dr. Koelman in het AMC.

Ans: “Van een koude douche kwam ik terecht in een warm bad. Natuurlijk is het niet fijn om dystonie te hebben maar de persoonlijke aandacht van dr. Koelman voelde goed. Er was tijd voor mij als patiënt en zijn eerste behandeling met botuline had direct resultaat.”

Impact op het dagelijkse leven

De botuline injecties helpen Ans aanvankelijk maar nu, na zoveel jaar, gaan de behandelingen minder voorspoedig. De ongecontroleerde bewegingen van monden kaakgebied belemmeren eenvoudige dagelijkse dingen zoals eten en praten en hebben grote impact op het sociale leven van Ans. “Ik was altijd erg ondernemend en speelde zelfs in een band, maar daar ben ik mee gestopt omdat ik me te veel bekeken voelde. Eten is niet meer hetzelfde als vroeger, ik kan niet bijten of kauwen en moet het bij niet plakkende, zachte hapjes houden. Praten gaat soms moeilijk en dan ben ik lastig te verstaan. Men denkt wel eens dat ik onder invloed ben. Dat is zeer kwetsend. Toch heeft het me niet weerhouden om mezelf verder te ontwikkelen. Ik ben in 2015 nog een driejarige opleiding gestart en ook al kon men mij slecht verstaan in de klas, ik heb het gehaald! Mentaal gaat het, na de gestelde diagnose in Groningen een stuk beter met me. Tegenwoordig zeg ik gewoon “Hallo ik ben Ans, kun je me niet verstaan? Zeg het dan!” Ik werk nog steeds twee hele dagen in de zorg, al merk ik dat ik ’s avonds door vermoeidheid meer klachten krijg. Rust en structuur zijn belangrijk voor me, stress heeft direct invloed op mijn dystonie.”

Samen naar de toekomst

“Mijn grootste angst is dat mijn dystonie zo slecht wordt dat ik niet meer kan praten. Het idee om buitengesloten te worden in gezelschap en te vereenzamen maakt me bang. Het heeft me tijd gekost om te komen waar ik nu ben en mijn dystonie te accepteren. De 3,5 jaar zonder diagnose heeft veel impact gehad. Maar ik ben ook trots op mezelf; ik ben doorgegaan met mijn leven en niet bij de pakken neer gaan zitten. Met een lieve man, twee prachtige kinderen en vier heerlijke kleinkinderen geniet ik van het leven. Eten is dan wel nooit meer hetzelfde als vroeger maar ik eet graag lekkere maaltijdsoep en we gaan regelmatig samen lunchen. Dat de korstjes van het brood gesneden moeten worden hoef ik bij de lokale lunchroom allang niet meer te vragen.

Mijn advies, blijf dichtbij jezelf en kom voor jezelf op! Vraag tijd aan artsen als je antwoorden wilt en blijf kijken naar je mogelijkheden en niet naar je beperkingen

Oromandibulaire dystonie, is een stoornis van mond-, kaakspieren en de tong. Bij oromandibulaire dystonie spert de mond gedurende een paar seconden tot minuten onwillekeurig open terwijl andere spieren soms aanspannen.