Lotgenotencontact
Als vereniging weten we hoe belangrijk het is om onderling contact te hebben met andere dystoniepatiënten. Daarom organiseren we, naast de Nationale Dystoniedag, contactmomenten in de
regio waarbij de gelegenheid wordt geboden om, onder begeleiding van een neuroloog of expert, met elkaar in gesprek te gaan, vragen te stellen, zorgen te uiten of ervaringen te delen.
Patiëntendag UMCG Groningen: ‘Bewegen met kracht’
Door Ritsaerd Ganzeboom
Op zaterdag 25 mei bezocht, namens het bestuur van de Dystonie Vereniging, Ritsaerd Ganzeboom de patiëntendag van het UMCG. Afdeling Movement Disorders. Het thema van deze, alweer
vierde editie, was: ‘Bewegen met veerkracht’. Hij schreef er een verslag over.
Ik vond het leuk om een aantal leden van onze vereniging te zien die aanwezig waren op deze goed bezochte dag. Van 10.00 tot 15.00 uur was er een mooi en interessant programma. Onze vereniging had een stukje van de kosten voor deze dag gesponsord.
Het was leuk om te zien dat professor Marina de Koning-Tijssen de award, die zij twee jaar geleden van onze vereniging ontving, in de blauwe zaal had gezet – een award voor haar levenslange inzet voor dystoniepatiënten
Natuurlijk werd er begonnen met een kopje koffie of thee en heette Marina de Koning-Tijssen ons welkom. In de grote zaal werden onderwerpen behandeld over nieuwe ontwikkelingen in bewegingsstoornissen, duurzaamheid in een ziekenhuis en keken we naar video’s van patiënten over dit onderwerp.
Daarna gingen we in een aantal kleine groepen uiteen om verder te praten over lopende onderzoeken in het UMCG rond bewegingsstoornissen (dus niet alleen dystonie). Patiënten konden reageren en suggesties doen voor onderzoek en lotgenotencontact.
Na een goede lunch en na een aantal leuke gesprekken met genodigden konden we in het middagprogramma kiezen uit diverse onderwerpen in de vorm van workshops.
Het ging hierbij om onderwerpen als DBS, erfelijkheid, AI in de zorg, stoelyoga, ‘groene ‘klinische neurofysiologie en aangepast gamen en dansen. Gevarieerde onderwerpen.
Zelf volgde ik de workshop van dr. Martje van Egmond over DBS (Deep Brain Stimulation). Zij vertelde over het hele proces dat voorafgaat aan een DBS-operatie en de nazorg die patiënten krijgen. Aanwezigen konden vragen stellen, bijvoorbeeld over hoe veilig DBS is en hoe effectief deze behandeling is.
Onze vereniging zal in de komende Tonussen verschillende aanwezige artsen nog eens vragen om een aantal presentaties nog wat verder toe te lichten in een artikel.