Leven met Torticollis Spasmodica
Graag stel ik mijn even aan u voor. Mijn naam is Ingrid Lycklama à Nijeholt. Ik ben 52 jaar en woon met mijn partner en drie kinderen in het noorden van Nederland. Sinds september 2021 volg ik aan het Volwassenen College in Leeuwarden de 1-jarig opleiding voor doktersassistente. Hiervoor heb ik 27 jaar in de jeugdhulpverlening gewerkt. Een mooie en zinvolle periode, maar het werd voor mij tijd voor een nieuwe uitdaging. Deze vond ik in de opleiding voor doktersassistente.
Eén van de onderdelen van de opleiding is het schrijven van een scriptie over ketenzorg rondom een chronische ziekte. Voor mij was het niet moeilijk om een onderwerp te vinden. Dit onderwerp ligt namelijk heel dicht bij mij. Bij mijn partner werd 23 jaar geleden Torticollis Spasmodica oftewel Cervicale Dystonie vastgesteld. “Wat is dat?” vroegen veel mensen mij. Wij hadden er ook nog nooit van gehoord, totdat bij hem de diagnose werd gesteld. Dan wordt je er in één keer mee geconfronteerd en moet je er maar mee te zien leven.
Het gaat namelijk niet meer over, zoals dat heet “het is chronisch”. (Huis)artsen en zelfs de neurologen konden je er destijds weinig over vertellen. Dat het een impact had op je hele leven werd al wel snel duidelijk. Ik heb gemerkt dat het een hele zoektocht is, maar ook een acceptatieproces, waarbij mijn partner zich hierin weinig gesteund voelde door de medische wereld. Op vele vlakken ondervind je problemen. Daarom is niet alleen de neuroloog belangrijk, maar ook samenwerking met ketenpartners, zoals bijvoorbeeld de fysiotherapeut, een psycholoog, ergotherapeut. Dit is de reden waarom ik mij wilde gaan verdiepen in hoe de ketenzorg rondom Torticollis Spasmodica nu is geregeld en of er ook verbetering nodig is in informatievoorziening over deze ziekte en behandelmethoden.
Om te onderzoeken welke zorg patiënten met Torticollis Spasmodica nodig hebben, hoe de zorg nu is geregeld en of hier verbetering in nodig is, heb ik verschillende interviews gehouden. Deze interviews hield ik met zorgprofessionals, maar ook met mensen met de diagnose Torticollis Spasmodica. Uit de gehouden interviews en onderzoek onder patiënten met cervicale dystonie, blijkt dat de begeleiding en de beschikbaarheid van informatie onvoldoende is, maar ook de eventuele samenwerking tussen verschillende ketenpartners. Er wordt nog teveel op eilandjes gewerkt.
Mijn verbeterplan is dan ook gericht op de informatie voorziening en verbetering van de ketenzorg rondom Torticollis Spasmodica.
Nu is het voor mij, als student, natuurlijk lastig om veranderingen aan te brengen in de samenwerking van zorgprofessional, maar ik kan natuurlijk wel aanbevelingen doen met betrekking tot de informatie voorziening. Hier heb ik dan ook mijn verbeterplan op gemaakt. Deze is te lezen in mijn scriptie die via een link in de digitale versie van de Tonus te vinden is.