Magazine

Zoals u al in het voorwoord heeft kunnen lezen heeft mevrouw professor dr. Marina de Koning-Tijssen de eerste award voor arts en/of wetenschapper gekregen van onze vereniging. Een erkenning van onze vereniging voor een arts en/of wetenschapper voor de grote prestaties die hij of zij voor dystoniepatiënten heeft verricht. Maar waarom een nieuwe award? In 2017 zijn de statuten van onze vereniging aangepast en zijn de definities van leden en […]

Mensen met dystonie zijn – sinds de corona lockdown – meer ongerust, voelen zich minder goed, hebben meer pijn en hebben meer last van slapeloosheid. Dit blijkt uit Spaans onderzoek dat in april is gepubliceerd. Door meer oefentherapie en revalidatie kunnen mensen zich misschien beter gaan voelen. “In Nederland hadden sommige mensen ook meer last van hun dystonie door het uitvallen van 1 of 2 botulinetoxine behandelingen of door spanningen […]

Niet kunnen zitten, staan, lopen of liggen. Het leven van Ronald Hofkens (52) was door zijn gegeneraliseerde dystonie bijna niet te doen. Toch hield hij hoop en probeerde medicijnen, hypnose en diepe hersenstimulatie (DBS). Inmiddels werkt hij vijf dagen per week als directeur van Exho, een detacheringsbureau voor de binnenvaart. De klachten begonnen op 29 december 2016. Die dag zal Ronald Hofkens nooit meer vergeten. Snel werden zijn klachten erger. […]

Vijf jaar geleden begon de linkerarm van Romana Elmensdorp (35) uit Dordrecht ongewild te draaien. Relatief snel kreeg ze de diagnose taakspecifieke dystonie. Een flinke klap voor een kapster en nagelstyliste. Maar door een hypnosebehandeling bij het Expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen kan ze nu weer 5 uur per dag werken. Lang hield ze zichzelf voor dat ze zou genezen van de taakspecifieke dystonie. Toen de botulinetoxine injecties niet echt hielpen, […]

Tien jaar geleden startte GZ-psychologe Marleen Tibben het Expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen in Woerden. Inmiddels is haar naam een begrip in de wereld van de dystonie. “Het is voor patiënten heel fijn om te ervaren dat onze psychologen verstand van dystonie hebben. De ziekte kan je leven zo ontwrichten”, aldus Marleen Tibben. Tien jaar geleden zag Marleen Tibben nog geen verschil tussen dystonie en een functionele dystonie (die kan na […]

Al 40 jaar heeft Tilla Rademakers torticollis spasmodica. De pijn is er altijd en drie keer per nacht wordt ze er wakker van. Toch klinkt haar stem vrolijk en opgeruimd aan de telefoon. “Klagen heeft geen zin.” Haar ‘familie’ in Israël, de fruitbomen en -struiken in haar achtertuin en haar zussen maken dat ze zich nooit verveelt. “In februari word ik 80. Ik kan het niet geloven. Vroeger dacht ik: […]

“Ik geniet van het contact met allerlei gasten.  En ik blijf in beweging.” Gina Quant (59, torticollis spasmodica) verhuisde vorig jaar van Sint Pancras naar Jipsinghuizen in Zuidoost Groningen. Samen met haar man startte ze Bed & Breakfast Velduil. “Mijn man en ik vroegen ons al een tijdje af: Wat willen we nog doen met ons laatste stukje leven? We woonden in Sint Pancras. Mijn man was hovenier en wilde […]

Informatie voor patiënten die te weinig bewegen (zoals bij Parkinson) is er voldoende. Maar voor mensen die te veel bewegen (zoals bij dystonie) is er nu het boek Schokken en schudden,  uitgegeven door het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen (UMCG). Het boek is met korting te bestellen via de Dystonie Vereniging. Schokken en schudden begint met een uitleg over de soorten bewegingsstoornissen. Vervolgens leggen de schrijvers uit wat bijvoorbeeld een tremor is, […]

Een app waarmee je met anderen kunt communiceren, terwijl je fluistert. Dat is wat Whispp op de markt wil brengen voor mensen met een stemaandoening. De Dystonie Vereniging ontvangt € 1000 voor het Dystonie Fonds voor de expertise die de vereniging inbrengt voor het ontwikkelen van de app. Whispp wil o.a. mensen met spasmodische dystrofie een hulpmiddel bieden waarmee zij ontspannen en effectief kunnen telefoneren en videobellen met spraaktechnologie. Op […]

Injecties met botulinetoxine zijn een van de meest voorkomende behandelingen voor dystonie. Deze therapie wordt al meer dan dertig jaar gebruikt, en blijft dankzij wetenschappelijk onderzoek steeds verder evolueren. Hoe werkt het? Botulinetoxine wordt geïnjecteerd in een spier. Het blokkeert signalen vanuit de zenuwen die de spier doen samentrekken. Wanneer de signalen geblokkeerd worden, ontspant de spier zich. Om de vier tot zes maanden worden de injecties herhaald. Is het […]