Ik heb alweer een marathon gelopen
Niet kunnen zitten, staan, lopen of liggen. Het leven van Ronald Hofkens (52) was door zijn gegeneraliseerde dystonie bijna niet te doen. Toch hield hij hoop en probeerde medicijnen, hypnose
en diepe hersenstimulatie (DBS). Inmiddels werkt hij vijf dagen per week als directeur van Exho, een detacheringsbureau voor de binnenvaart.
De klachten begonnen op 29 december 2016. Die dag zal Ronald Hofkens nooit meer vergeten. Snel werden zijn klachten erger. “Ik viel 33 kilo af, kon niet zitten, staan, lopen of liggen. ’s Nachts ging ik schuin tegen een muur staan. Dat hield ik vol, totdat ik van vermoeidheid omviel en 3 uur op de grond kon slapen. Daarna was ik weer wakker.”
De neuroloog dacht dat Ronald een conversiestoornis had, een psychische aandoening die vaak leidt tot verlamming, maar ook stuipen kan veroorzaken. De arts schreef het medicijn Artane voor, waardoor Ronald weer een beetje kon lopen. En hij verwees hem door naar het Expertisecentrum HSK voor functionele bewegingsstoornissen in Woerden.
Hypnosetherapie hielp weinig tot niets
Daar kreeg Ronald hypnosetherapie, een vorm van zelfhypnose, waarmee je spasmen beter onder controle kunt krijgen. “Maar helaas hielp het bij mij weinig tot niets”, vertelt Ronald. “Wel heb ik veel baat gehad bij de gesprekken, waarbij Marleen (Tibben, manager van het Expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen en psychologe, red.) ook mijn toenmalige vriendin betrok. “Toen ik ziek werd, woonde ik net samen met mijn vriendin. Dat was ook voor haar heel zwaar. Marleen hoorde dat en nodigde mijn vriendin meteen uit voor de gesprekken. Daar hebben we veel aan gehad.”
Het bleek geen conversiestoornis te zijn
Maar toen de hypnosetherapie nauwelijks bleek te helpen, verwees Marleen Ronald terug naar Bob van Hilten, neuroloog in het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC). “Omdat de hypnosebehandeling niet aansloeg, wist ze dat het geen conversiestoornis was. In het bewegingscentrum van het LUMC heb ik toen een aantal testen gedaan. Toen wist dokter van Hilten dat het een gegeneraliseerde dystonie was.”
Ook baclofen hielp niet
Ronald slikte een tijdlang het medicijn baclofen, maar ook dat hielp onvoldoende. “Dan ben je weer terug bij het beginpunt. Toen ik mijn diagnose kreeg, had de neuroloog ook verteld over diepe hersenstimulatie (DBS). Ik dacht toen al: daar kan ik weleens baat bij hebben.” Tijdens diepe hersenstimulatie plaatst een neurochirurg een elektrode in de hersenen. Die wordt verbonden met een pacemaker onder het sleutelbeen. Deze ingreep kan dystone klachten helpen verminderen of zelfs laten verdwijnen. “Maar DBS krijg je pas als alle andere behandelingen niet aanslaan, omdat
er ook risico’s aan kleven. Dus uiteindelijk kreeg ik in april 2019 te horen dat ze gingen onderzoeken of DBS mogelijk was bij mij. Dat was anderhalf jaar na de diagnose”, vertelt Ronald.
“Dan ga je het laatste deel traject in en pas als alle vinkjes op groen staan, kom je in aanmerking”, aldus Ronald. “En dat was bij mij nog niet eenvoudig, want ik kon door de dystonie niet stilliggen.
Daarom gingen bij mij de MRI en de operatie onder narcose. Terwijl je normaal gesproken wakker bent tijdens de operatie, omdat ze willen kunnen testen of ze op de juiste plek in je hersenen zitten.
Door de DBS van neurochirurg Dr. Niels van der Gaag heb ik 80 tot 90 procent van mijn gezondheid teruggekregen. Ik werk weer volledig als directeur van een detacheringsbureau voor de binnenvaart. Na een half jaar kon ik weer wandelen. Dat was een belangrijk doel voor mij. Later ontdekte ik dat hardlopen ook weer ging. En ik heb mijn eerste marathon gelopen. Ik voel
me een bevoorrecht mens.”
Warm en bijzonder mens
Voor dit interview heeft Ronald Marleen Tibben van het expertisecentrum nog kort telefonisch gesproken. “Ze hoorde dat mijn relatie over was. Ik merkte dat ze dat heel zonde vond. Marleen is een warm en bijzonder mens. Ik heb veel aan haar te danken.