Klachten dystoniepatiënten nemen toe tijdens corona

Mensen met dystonie zijn – sinds de corona lockdown – meer ongerust, voelen zich minder goed, hebben meer pijn en hebben meer last van slapeloosheid. Dit blijkt uit Spaans onderzoek dat in april is gepubliceerd. Door meer oefentherapie en revalidatie kunnen mensen zich misschien beter gaan voelen. “In Nederland hadden sommige mensen ook meer last van hun dystonie door het uitvallen van 1 of 2 botulinetoxine behandelingen of door spanningen van de coronacrisis’, stelt Jeroen van Vugt, neuroloog van Medisch Spectrum Twente in Enschede en voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Bewegingsstoornissen.

Na 3 maanden lockdown in Spanje vroegen onderzoekers aan 71 mensen met dystonie hoe het met hen ging. 38 % van deze mensen heeft focale dystonie (een dystonie aan 1 lichaamsdeel) en 27 % heeft cervicale dystonie. Een meerderheid (65 %) zegt dat ze tijdens de lockdown meer last hadden van de dystonie. 31 % van hen bleef stabiel en 4 % ervaarde een verbetering.

Meer onderzoek naar specifieke klachten

Mensen gaven aan dat ze meer bewegingsklachten hadden, maar ook meer last van andere klachten zoals slapeloosheid, meer pijn en gevoelens van ongerustheid. Deze zogenoemde non-motorische klachten krijgen wel steeds meer aandacht in de zorg, maar we begrijpen ze nog onvoldoende. De Spaanse onderzoekers pleiten voor meer onderzoek naar specifiek deze klachten. Het viel de onderzoekers op dat de combinatie van meer pijn hebben, minder bewegen en slecht contact kunnen krijgen met de arts van invloed is op hoe mensen zich voelen. Ook gaven veel mensen aan dat ze zich minder goed voelden als ze ook aangaven dat ze minder fysiotherapie hadden.

Vertraging botulinetoxine injecties

Verder viel op dat een vertraging in de botulinetoxine injecties niet automatisch zorgde voor een verergering van de dystonie. Wel voelden mensen zich minder goed en ervaarden zij dat er onvoldoende zorg voor hen beschikbaar was. Tijdens de drie maanden van het onderzoek kon 32 % geen contact krijgen met de neuroloog, terwijl de patiënten dit wel nodig vonden.
83 % van hen gaf aan dat de dystonie tijdens de drie maanden lockdown was verergerd.

Oefentherapie

Oefentherapie kan – tijdens de pandemie – een positieve invloed hebben op dystoniepatiënten, concluderen de onderzoekers. De onderzoekers geven aan dat er meer onderzoek nodig is om te controleren of deze verwachting klopt. Jeroen van Vugt herkent dat meerdere mensen een toename van dystonie hebben ervaren tijdens de coronaperiode, maar niet zoals Spanje 2 op de 3 mensen. “De meeste patiënten zeiden: ‘Het ging wel.’ Ik heb mijn patiënten wel ondersteuning in de vorm van medicatie aangeboden, maar de meesten hadden die niet nodig.”

Hoe de verschillen tussen de onderzoeksuitkomsten en het Nederlandse beeld van Jeroen van Vugt te verklaren zijn, is niet duidelijk. Marina de Koning -Tijssen, neuroloog bij UMCG en voorzitter van DystonieNet, een organisatie van dystonie zorgprofessionals, probeerde onderzoek te doen naar de effecten van de  coronamaatregelen op dystoniepatiënten. “Maar dat was lastig uit te voeren. Want met heel Nederland ging het slechter tijdens de pandemie. Dus dan is het moeilijk te zeggen of effecten specifiek voor dystoniepatiënten speelden. Sowieso wordt het ervaren effect
van de botulinetoxine bij dystoniepatiënten beïnvloedt door hoe het met patiënten gaat in hun leven. Het gaat vaak slechter bij stressvolle gebeurtenissen.”

Behandelingen gemist

Wel hebben in Nederland veel dystoniepatiënten tijdens de pandemie één behandeling met botulinetoxine gemist en een enkeling zelfs twee. “Daardoor liep het effect van de behandeling wel iets terug. Sommigen hadden wel twee tot drie behandelingen nodig, voordat ze weer op het oude niveau zaten”, vertellen zowel Jeroen van Vugt als Marina de Koning-Tijssen. Inmiddels draaien in heel Nederland de botulinetoxine spreekuren weer als vanouds.

De uitkomsten van het onderzoek Patients’ Perspective of Dystonia Symptoms during the SARS-CoV-2 Pandemic komt overeen met eerdere onderzoeksuitkomsten. Een samenvatting van het onderzoek kun je lezen op: https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/pdfdirect/10.1002/mds.28645.