Magazine

Nederland telt bijna driehonderd patiëntenorganisaties en dat is een goede zaak. Ze verzamelen en delen – liefst onafhankelijk en objectief – informatie, ze zijn de link met de medische wetenschap en de industrie én ze vertegenwoordigen in toenemende mate de patiënten uit de achterban op allerlei posities in de Nederlandse zorgketen. In de meeste gevallen staan die verschillende rollen – kennismakelaar en belangenbehartiger – ook in de missie en visie […]

“Blijf dichtbij jezelf en kom voor jezelf op! Vraag tijd aan artsen als je antwoorden wilt en blijf kijken naar je mogelijkheden en niet naar je beperkingen…” Deze woorden heb ik – niet zomaar – uit deze editie van de Tonus ‘geplukt’. Want het zijn wijze woorden, die gelden voor iedereen die met een (ernstige) aandoening wordt geconfronteerd. Het is echter ook een aanbeveling die niet iedereen zonder aarzelen in […]

Ontmoeten Waar we in november 2022 nog min of meer genoodzaakt waren om in het kader van de Nationale Dystoniedag een ‘hybride’ bijeenkomst te organiseren, konden we elkaar dit jaar weer volop in levenden lijve ‘ontmoeten’. Voor de Nationale Dystoniedag 2023 was Corpus in Oegstgeest gekozen; waar bezoekers een spannende, educatieve reis door het menselijk lichaam kunnen maken. Maar waar ook voldoende tijd en ruimte is om elkaar te ontmoeten; […]

Ontmoeten Waar we in november 2022 nog min of meer genoodzaakt waren om in het kader van de Nationale Dystoniedag een ‘hybride’ bijeenkomst te organiseren, konden we elkaar dit jaar weer volop in levenden lijve ‘ontmoeten’. Voor de Nationale Dystoniedag 2023 was Corpus in Oegstgeest gekozen; waar bezoekers een spannende, educatieve reis door het menselijk lichaam kunnen maken. Maar waar ook voldoende tijd en ruimte is om elkaar te ontmoeten; […]

Zelf de regie in handen nemen. Het klinkt zo mooi, maar het is – zeker met de beperkingen die dystonie met zich meebrengt – geen vanzelfsprekendheid. Toch ben ik mijn relatief korte periode als bestuurslid van de Dystonie Vereniging al diverse patiënten tegengekomen die de regie over hun leven – soms stukje bij beetje en altijd met vallen en opstaan – weer zelf in handen hebben. In deze editie van […]

Op zaterdag 19 november jongstleden werd in Tilburg een hybride bijeenkomst georganiseerd rondom de Nationale Dystoniedag. ‘Hybride’, want naast de gasten in de studio konden  belangstellenden thuis – aan de keukentafel of vanuit de luie stoel – het gehele programma online volgen. Bovendien werden vanuit de studio online verbindingen gemaakt met diverse gasten, zoals professor dr. Marina de Koning-Tijssen. In de studio waren diverse interessante gasten aanwezig, zoals oud-schaatser en […]

Medicinale cannabis. Wil je daar een verhaal over schrijven? Ik reageerde ietwat huiverig. Want kun je wetenschappelijk bewijzen dat medicinale cannabis helpt bij het tegengaan van tremoren bij dystonie? Het antwoord – na een online zoektocht langs wetenschappelijke bronnen en een telefoontje met de Groningse neuroloog Marina de Koning-Tijssen – is: nee, wetenschappelijk bewijs is er niet. Of tenminste, we hebben het niet kunnen vinden. En toch heb ik een […]

Dystonie, zijn er grenzen? De aandoening ‘dystonie’ gaat meestal gepaard met hevige pijn. Welke vorm van dystonie men dan ook heeft, het blijft vechten voor wat trucjes of middelen om deze spierspanning zo goed mogelijk te beheersen. Grenzen zijn er niet of nauwelijks. Ben je een man of vrouw, blond of zwart, of van welke cultuur ook, indien je in ‘de greep’ zit, blijf je niet gespaard van zeer vervelende […]

Voor u ligt de tweede en laatste Tonus van 2018. Dat zou reden kunnen zijn om terug te blikken, ware het niet dat verenigingsvoorzitter Robert Scholten dat in zijn voorwoord al voorzichtig doet. Hij ziet onder andere terug op een zeer geslaagde ledendag, waarvan u in dit nummer een uitgebreid verslag terug kunt vinden. Vrijwel centraal in dit nummer staat de behandelmethode die de Franse fysiotherapeut Jean-Pierre Bleton in 1997 […]

Dystonie in tijden van corona Terwijl in het hele land mensen hun leven hebben aangepast aan de coronamaatregelen, brak veelal buiten het zicht van de media – een moeilijke tijd aan voor chronische patiënten. Behandelingen werden stopgezet, zonder dat (revalidatie)artsen en fysiotherapeuten exact konden aangeven wanneer de deuren weer open zouden gaan. Die onzekerheid viel sommige patiënten zwaar. De een was opgelucht omdat de botoxinjecties doorgingen, terwijl de ander nerveus […]