Van de redactie

“Blijf dichtbij jezelf en kom voor jezelf op! Vraag tijd aan artsen als je antwoorden wilt en blijf kijken naar je mogelijkheden en niet naar je beperkingen…” Deze woorden heb ik – niet zomaar – uit deze editie van de Tonus ‘geplukt’. Want het zijn wijze woorden, die gelden voor iedereen die met een (ernstige) aandoening wordt geconfronteerd. Het is echter ook een aanbeveling die niet iedereen zonder aarzelen in de praktijk kan brengen, want als patiënt word je nogal eens benaderd met onwetendheid, ongeloof of onbegrip. Ik heb dat inmiddels van veel dystoniepatiënten
gehoord. Helaas.

Daar zit ook de kracht van lotgenotencontact; één van de pijlers van iedere patiëntenvereniging en dus ook de onze. De Nationale Dystoniedag, de diverse lokale bijeenkomsten en onze verschillende communicatiekanalen (Tonus, social media) zijn er om kennis en informatie uit te wisselen. Vaak gaat het dan om medisch-wetenschappelijk nieuws, maar zeker ook om kennis en ervaring van patiënten zelf. Daarom zijn we zo blij met de mensen die hun verhalen met ons willen delen, zoals Ans Huybers (die de wijze woorden hierboven vast al had herkend), Ingrid Klunne, de familie Van Veen-de Beer en Toine.

Daarnaast wil ik op deze plek ook graag onze columnisten Ellen Postma en Aniel Sheombar in het zonnetje zetten, want zij slagen er iedere keer weer in om hun ervaringen goudeerlijk en op geheel eigen wijze met ons te delen. Met ingang van deze Tonus mogen wij daar ook Natasja de Haaij aan toevoegen. Allemaal mensen die – ondanks onwetendheid, ongeloof of onbegrip – dichtbij zichzelf blijven en, vaak met vallen en opstaan, in staat zijn gebleken om niet alleen de beperkingen, maar ook de mogelijkheden te zien. Dat inspireert.

Ik wens u een goede zomer, in alle opzichten, Peter van Peer