Van de redactie
Veertig jaar geleden was ik eenentwintig en had ik nog nooit van dystonie gehoord. Dat gebeurde pas een jaar of twaalf terug, toen ik op een bijeenkomst voor patiënten met Niet Aangeboren Hersenletsel kennis maakte met Robert Scholten. Al snel werd duidelijk dat Robert op meerdere vlakken een ‘bouwer’ is als het gaat om het delen en vergroten van kennis en ervaring op gebied van dystonie. Want tijdens die bijeenkomst besefte ik ook dat hij op meerdere borden tegelijk schaakt om het belang van dystoniepatiënten zo goed mogelijk te dienen; met de Dystonie Vereniging voorop, waarvan hij toen al enkele jaren voorzitter was. Terwijl de Dystonie Vereniging dit jaar haar veertigjarig bestaan viert, is Robert inmiddels vijftien jaar als voorzitter aan de vereniging verbonden. Een mijlpaal.
Via Robert heb ik de Dystonie Vereniging steeds beter leren kennen. Net als de bevlogen (bestuurs)leden én partners, de betrokkenheid van vele medisch specialisten en wetenschappers en de schil van onmisbare ondersteuners rondom onze vereniging. Eén van die ondersteuners (hoi, Hanneke!) wordt in deze Tonus terecht in het zonnetje gezet.
Op 8 november zet de Dystonie Vereniging zichzelf in het zonnetje, want dan vieren we het veertigjarig bestaan in het Dierenpark Amersfoort. Via de Tonus, onze website en onze social mediakanalen houden we u op de hoogte. Ik wil deze kans aangrijpen om u ook nog eens te wijzen op Quodari; het beveiligde social media-kanaal waar de Dystonie Vereniging een eigen plek heeft en waar inmiddels meer dan honderd leden actief zijn. In deze Tonus leest u daar meer over.
Terug naar onze voorzitter… Naar zijn 15-jarig jubileum, veertig jaar Dystonie Vereniging en het voorwoord in deze Tonus. Robert schrijft: “Een vereniging is vooral een beweging van mensen die door hetzelfde bewogen zijn. Letterlijk door mensen die bewogen worden door dystonie. Daarom is het samen ontmoeten en ervaringen uitwisselen van groot belang. Luisteren naar elkaar en leren dat je er niet alleen voor staat. Je bent niet alleen met dystonie. En ook; je bent meer dan alleen je dystonie!”
Daar sluit ik me graag bij aan.
Namens de redactie wens ik u een hele fijne zomer!
Peter van Peer