Van de redactie
Nederland telt bijna driehonderd patiëntenorganisaties en dat is een goede zaak. Ze verzamelen en delen – liefst onafhankelijk en objectief – informatie, ze zijn de link met de medische wetenschap en de industrie én ze vertegenwoordigen in toenemende mate de patiënten uit de achterban op allerlei posities in de Nederlandse zorgketen. In de meeste gevallen staan die verschillende rollen – kennismakelaar en belangenbehartiger – ook in de missie en visie van de vereniging omschreven.
Tijdens de afgelopen Nationale Dystoniedag kwamen die verschillende rollen, onder andere in het interview met Alistair Newton en de presentaties van dr. Kees Hein Woldendorp en Sjoukje Polet (UMCG), naar voren. Ik had tijdens de bijeenkomst in het fraaie Evertshuis de eer om een andere belangrijke rol van een patiëntenvereniging te onderstrepen, en dat is het lotgenotencontact. Juist omdat dystonie voor veel mensen zo’n onbekende en dus niet direct herkenbare aandoening is, is het voor patiënten (en naasten!) zo belangrijk om een luisterend oor te hebben en ervaringen te
kunnen uitwisselen.
De Nationale Dystoniedag is een perfect voorbeeld van lotgenotencontact; ontmoeten staat centraal en dat kon in Bodegraven ook nog eens fysiek. Dat proberen we als vereniging ook te bevorderen met de provinciale bijeenkomsten, terwijl we met ervaringsverhalen in de Tonus en op onze website het lotgenotencontact eveneens proberen te bevorderen. Daar voegen we dit jaar een nieuw online platform aan toe, dat vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week toegankelijk is voor leden van onze vereniging. Het heet Quodari en onze vereniging heeft er een eigen, veilige plek. Elders in deze Tonus vindt u meer informatie over het platform en de toegankelijkheid daarvan. Neem eens een kijkje…
Peter van Peer