Magazine

Er is een hoop om te doen. Maar hoe zit het nu echt? Vanuit de overheid is er het ideaalbeeld van een maatschappij waarin iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Klinkt goed, maar daar is soms wel de nodige ondersteuning voor nodig. Vaak is het echter onduidelijk wat er allemaal mogelijk is en waar je rechten liggen. In dit artikel meer daarover, zodat jij sterk staat op dit […]

“We praten er nooit over, maar je voelt elkaar wel aan.” Opa Piet de Graaf (80), moeder Irma Koek-de Graaf (48) en dochter Isa (13) hebben alle drie de erfelijke aandoening dopa-responsieve dystonie. “Je gaat gewoon door, anderen zien het niet, maar je hebt altijd spierspanning en bent vaak moe.” De aandoening dystonie was nog niet bekend, toen opa Piet de Graaf net na de oorlog de eerste symptomen kreeg. […]

Steun en begrip zijn onmisbaar. Dat geldt voor ieder mens. Maar heb je een ziekte die grote impact heeft op je leven, dan kun je niet zonder lotgenotencontact, vinden Francoise Bakker en Mirry Dijkstra. Twee jaar geleden leerden Francoise (heeft een dochter met myoclone dystonie) en Mirry (heeft zelf myoclone dystonie) elkaar kennen via de Dystonie vereniging. “Er is niemand die mij zo goed begrijpt als Mirry”, vertelt Francoise. Francoise […]

Zaterdag 3 november, Openluchtmuseum Arnhem Net als vorig jaar wordt ook dit jaar de Nationale Dystoniedag gehouden op de eerste zaterdag van november. Op zaterdag 4 november 2018 organiseren we de D-day in het Openlucht Museum te Arnhem. Concept programma (wijzigingen voorbehouden) 10:00 – 10.30 uur Ontvangst 10:30 – 11:00 uur Welkom door de voorzitter 11:00 – 12:30 uur Algemene Leden Vergadering + lezing dr. Bleton 12:30 – 13:15 uur […]

Besluitvormend referendum In de vorige Tonus meldde ons bestuur dat onze vereniging weer contact had gezocht met Dystonia Europe om onze belangstelling aan te geven voor een hernieuwd lidmaatschap. Het bestuur kreeg voor lidmaatschap de volgende voorwaarden door Dystonia Europe aangereikt: Onze vereniging moet haar statuten laten vertalen in het Engels en aanleveren. Onze vereniging moet de financiële jaarverslagen van de afgelopen 2 jaar aanleveren en laten voorzien van goedkeuring […]

Welkom aan Marleen Tibben, Jaco Pasman, Catherine Delnooz, Fiorella Contarino, Ton Langeveld, Martje van Egmond, Kees Hein Woldendorp. Als bestuur zijn we bijzonder blij dat we nieuwe leden in onze Medische Advies Raad (MAR) hebben kunnen benoemen. In de komende Tonussen zullen we de (nieuwe) MAR leden aan u  voorstellen. Het is de bedoeling dat we onze MAR gaan verbreden qua expertise. Naast neurologen, zullen ook revalidatieartsen, psychologen en bewegingsdeskundigen […]

Ik ben Christel, 21 jaar en –niet zo trotse- eigenaar van de aandoeningen gegeneraliseerde dystonie, bindweefselziekte hEDS/HMS en een maagverlamming. Vanaf mijn veertiende chronisch ziek, vanaf mijn zeventiende in een rolstoel. Voor jou als lezer vast ook niet onbekend, maar ook ik heb veel te maken met vooroordelen. Ik besluit in 2017 actief hier wat aan te gaan veranderen en gaf me op voor de SBS6 Mis(s) verkiezing. Nu ben […]

‘Ik hou van actie in een foto’ Leden van de Dystonie vereniging kunnen mij tegenkomen op de jaarvergadering. Ik ben daar als fotograaf, maar ook als lotgenote aanwezig. De bijeenkomsten worden altijd op bijzondere plekken in Nederland georganiseerd. Het is een hele eer om een mooie reportage te mogen maken van deze jaarlijkse dag. Mijn passie voor fotografie kreeg ik al in mijn jeugd mee van mijn ouders. Mijn vader […]

De provinciale lotgenotenbijeenkomsten worden goed bezocht. Het zijn heel mooie bijeenkomsten, die tot nu toe altijd werden georganiseerd door het bestuur en ons secretariaat. Het is de bedoeling dat de provinciale lotgenotenbijeenkomsten vanaf dit jaar steeds meer georganiseerd worden door zogenoemde provinciale contactpersonen. Op drie provincies na zijn alle provincies voorzien van contactpersonen. We zoeken nog contactpersonen voor de provincies: Zeeland, Friesland en Flevoland. Wat doet een provinciaal contactpersoon? De […]

Lotgenotenbijeenkomsten Ik voel me altijd bevoorrecht als ik aanwezig mag zijn op een lotgenotenbijeenkomst. Dat zijn de momenten waarop ik als voorzitter opnieuw doordrongen raak waarom we een dystonie vereniging hebben. De persoonlijke verhalen van mensen maken dat ik mij iedere keer gemotiveerd voel om het werk voor onze vereniging uit te voeren. Ik heb bewondering voor al die mensen die allemaal op hun eigen manier iets van hun leven […]