Alleen een dystoniepatiënt begrijpt mij echt

Steun en begrip zijn onmisbaar. Dat geldt voor ieder mens. Maar heb je een ziekte die grote impact heeft op je leven, dan kun je niet zonder lotgenotencontact, vinden Francoise Bakker en Mirry Dijkstra. Twee jaar geleden leerden Francoise (heeft een dochter met myoclone dystonie) en Mirry (heeft zelf myoclone dystonie) elkaar kennen via de Dystonie vereniging. “Er is niemand die mij zo goed begrijpt als Mirry”, vertelt Francoise.

Francoise Bakker zag al snel dat haar dochter Luna (nu 10 jaar) last had van spierschokjes. Ze kwam terecht bij een arts in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Die stelde in korte tijd de diagnose myoclone dystonie vast. Dit is een zeldzame ziekte (zie kaderbericht) en jarenlang dacht Francoise dat haar dochter de enige in Nederland was met deze aandoening. “Omdat ik vooral zocht op myoclonie, heeft het lang geduurd voordat ik de juiste patiëntenvereniging had gevonden. Toen Luna twee jaar geleden schrijfkramp kreeg, werd ik me bewust van de dystonie en ben ik breder gaan zoeken. Bij toeval stuitte ik toen op de website van de Dystonie vereniging. Toen er ging een wereld voor me open.”

Ze nam contact op met de patiëntenvereniging en leerde Mirry kennen. Mirry Dijkstra kreeg de diagnose myoclone dystonie toen ze vijfentwintig was. Al jaren zet zij zich in voor het  lotgenotencontact van de Dystonievereniging. “Bij mij begon de dystonie in mijn benen, die ik niet goed kon controleren. Daarna kreeg ik schokken in mijn nek. Als ik wil eten, schiet mijn hoofd naar links. Ik heb last van schrijverskramp en dwangstanden. Ik weet wat myoclone dystonie is en doet met je leven. Daarom kunnen we elkaar via lotgenotencontact zo goed helpen. Toen Francoise me belde, hebben we afgesproken elkaar te ontmoeten en dat werd het begin van een bijzondere en belangrijke vriendschap.”

Terwijl Francoise en ik samen via Skype in gesprek zijn met Mirry komt Luna de kamer inlopen. “Hi Mirry! Hoe gaat het met jou?” Haar moeder geeft haar snoep om te delen met haar vriendinnen op haar slaapkamer. “Let op dat je niet te veel suiker eet, hè Luna”, roept Mirry via het computerscherm. “Daar krijg je last van.”

Sinds hun eerste ontmoeting bij Mirry in Amsterdam is het leven van Francoise en Luna enorm veranderd. “Totdat ik Mirry kende, begreep ik weinig van myoclone dystonie. Op school en in de buurt werd Luna vaak niet begrepen en was ze altijd moe. De kinderen dachten dat zij zich aanstelde. Maar ze was geen aansteller, de ene keer kon ze wel meedoen met renspelletjes en de andere keer niet. Dan lag ze thuis op de bank en was ze doodop.

Daar werd Luna heel verdrietig van en dan zei ze: ‘Niemand op de wereld heeft wat ik heb’”, vertelt Francoise.

“Ik wist zelf ook niet goed wat haar beperkingen inhielden. Dat maakte dat ik me als moeder eenzaam voelde. Totdat Mirry zei: ‘Wat moet jij moe zijn Luna, als je dag en nacht spierschokken hebt. Ik weet hoe extreem uitputtend dat is.’ Die uitspraak maakte dat ik ineens begreep waar Luna mee moet dealen. Met hulp van Mirry ging ik me meer verdiepen in de ziekte. Daardoor kan ik nu veel beter opkomen voor mijn dochter.”

Sinds dit schooljaar gaat Luna naar het regulier basisonderwijs. “In het speciaal onderwijs had iedereen een aandoening. Maar in haar huidige klas is Luna de enige die ‘iets’ heeft. Spasmen zijn lastig te begrijpen, zeker voor kinderen. En Luna spant zich tot het uiterste in om mee te komen met de rest. Ze overstrekt haar lichaam om maar gewoon te kunnen lopen. Daardoor komt ze vaak bekaf thuis uit school. We besloten dat Luna een spreekbeurt zou houden over myoclone dystonie. Samen gingen we op zoek naar luchtige filmpjes op YouTube en we gebruikten beelden uit de tv-serie Je zal het maar hebben van Valerio. Dat was een groot succes. Nu begrijpen de kinderen veel beter wat haar ziekte inhoudt.”

Ook deed het Francoise goed om te zien dat Mirry ondanks haar ziekte geniet van het leven. Ze rijdt paard en heeft een waardevolle baan. Mirry geeft onderwijs aan volwassenen die de  Nederlandse taal als tweede taal moeten leren. “Ik zie nu dat je ook met myoclone dystonie – met de juiste instelling en doorzettingsvermogen – iets van je leven kunt maken. Dat geeft me vertrouwen in de toekomst van Luna”, vertelt Francoise.

Andersom is Luna een grote inspiratie voor Mirry. “Ze is zo dapper. Ik weet nog goed dat ik haar voor het eerst ontmoette. Ik dacht: ‘Wat ben jij een mooi kind.’ Ik realiseerde me dat ik haar schoonheid zag en niet zozeer haar dystonie. Dat was een enorme eyeopener voor mij. Zelf had ik me jarenlang binnen verschanst, omdat ik niet wilde dat mensen mijn spasmen zagen. En ineens ontmoette ik een kind dat springlevend is en bereid is om iedere barricade te nemen. Ik realiseerde me dat je ook met handicap nog mooi bent. Dat heeft mij geholpen om mijn ziekte te accepteren.”

Als Mirry hoort dat Luna een spreekbeurt heeft gehouden, vertelt ze: “Ik merk dat ik nog veel winst kan behalen als ik mensen vaker uitleg wat ik wel en niet kan. Je kunt niet van mensen  verwachten dat ze dat begrijpen, als ze zelf geen myoclone dystonie hebben.”

Toch praten Mirry en Francoise niet continue over de ziekte. “Dat zou heel vermoeiend zijn. Je moet ook leuke dingen doen samen. Vorig jaar kwamen Francoise en Luna bijvoorbeeld logeren bij ons. Mijn dochter is even oud als Luna en samen kunnen ze het goed vinden. We zijn naar het het zwembad geweest, hebben samen gegeten en hadden een hoop lol. Dan ontstaan de gesprekken over de myoclone dystonie spontaan. Zo ontdekte Luna in het zwembad bijvoorbeeld dat ik ook uit een rietje drink. Die herkenning is fijn.”

En ik ben niet iemand die door de telefoon gemakkelijk praat over de ziekte. Ik weet dan niet goed wat ik moet vragen. Terwijl de vragen tijdens het gesprek bij Mirry thuis spontaan naar boven
kwamen. Mirry vertelde eerst van alles over de ziekte en zo ontstonden bij mij de vragen. Dan heb je een heel natuurlijk gesprek”, vertelt Francoise.

Terwijl wij praten met elkaar, begint Luna te spelen op de piano. In november ontmoetten Francoise en Luna op de landelijke Dystoniedag de pianist Folke Nauta. “Samen speelden ze een tijdje piano. Naderhand zei Folke tegen mij: ‘Ze is echt muzikaal.’ Dat gaf Luna zelfvertrouwen. Ze had daarvoor al tapdance en kung fu geprobeerd, maar daar ging ze steeds door haar enkel en van kung fu werd ze te moe. Daardoor waren deze sporten niet haalbaar. Nu zag ze een pianist met dystonie. Dat stimuleerde haar, want hij had ook dystonie en hield ook van pianospelen. ‘Als hij het kan, kan ik het ook’, dacht ze. En nu zit ze op pianoles.”

“Luna geeft nooit op. Daarmee is ze een inspiratie voor mij”, vertelt Mirry. “Ik realiseer me steeds vaker dat alles mogelijk is, ondanks de ziekte. Hoe moeilijk de aandoening ook is, het brengt me overal. Ik ben er sterker van geworden, weet heel goed wat ik wil en zet door. Ik wil ook dat mijn dochter een normaal leven kan leiden. Bij haar is (nog) geen dystonie vastgesteld. Ik wil haar leren dat je iets van je leven kan maken. Met of zonder aandoening.”