Lidmaatschap Dystonia Europe

Besluitvormend referendum

In de vorige Tonus meldde ons bestuur dat onze vereniging weer contact had gezocht met Dystonia Europe om onze belangstelling aan te geven voor een hernieuwd lidmaatschap.

Het bestuur kreeg voor lidmaatschap de volgende voorwaarden door Dystonia Europe aangereikt:

• Onze vereniging moet haar statuten laten vertalen in het Engels en aanleveren.
• Onze vereniging moet de financiële jaarverslagen van de afgelopen 2 jaar aanleveren en laten voorzien van goedkeuring van een accountantsbureau.

Vervolgens heeft ons bestuur offertes aangevraagd bij een vertaalbureau en een accountantsbureau. Het laten vertalen in het Engels kost rond de 1200 euro en de goedkeurende verklaringen van een accountantsbureau ongeveer 2000 euro.

Dus om opnieuw te kunnen toetreden kost dit onze vereniging circa 3200 euro. Dit is te vergelijken met de contributie van 100 leden van onze vereniging. Ons bestuur heeft aan Dystonia Europe vragen gesteld over de nut en noodzaak van de door hun aan ons gestelde voorwaarden. Het enige antwoord dat wij als bestuur meermalen hebben ontvangen, is dat deze voorwaarden in hun statuten staan.

Ons bestuur heeft gekeken naar de statuten van Dystonia Europe en moet constateren dat er inderdaad wordt gesproken over het aanleveren van onze statuten, echter er wordt niet gesproken over
een vertaalde versie. Verder geven de statuten van Dystonia Europe niet aan dat wij onze financiële jaarcijfers, laat staan met een goedkeurende verklaring van een accountant, moeten aanleveren.
We snappen dan ook niet waarom Dystonia Europe deze eisen aan onze vereniging stelt als die naar onze mening niet in hun eigen statuten vermeld staan.

Dit hebben we nogmaals bij Dystonia Europe aan de orde gesteld, echter opnieuw kregen wij het antwoord dat dit volgens de statuten zou moeten. En zo bleven we in een kringetje ronddraaien.

Het bestuur van onze Dystonie Vereniging heeft vervolgens hierover een discussie gevoerd. Onze penningmeester, maar ook de overige leden van ons bestuur, vinden dat het eigenlijk  onverantwoord is om op voorhand ruim 3000 euro uit te geven om weer lid te mogen worden van Dystonia Europe. Dit is dus de contributie van 100 leden. Dit is dus 1/14e deel van de inkomsten die via contributies jaarlijks wordt geïnd. Het bestuur vindt dat we dit geld beter kunnen uitgeven aan activiteiten in eigen land. Verder zou lidmaatschap van Dystonia Europe betekenen dat we ieder jaar met minimaal 1 vertegenwoordiger van ons bestuur moeten deelnemen aan de Algemene vergadering ergens in Europa.

Dit kost jaarlijks ook weer 1000 euro (reiskosten, hotelkosten). Ons bestuur heeft gesproken over de mogelijke voordelen die lidmaatschap aan Dystonia Europe al dan niet met zich meebrengen.
Het bestuur trekt de conclusie dat onze vereniging sinds november 2015 niet minder is gaan functioneren omdat we geen lid meer zijn van Dystonia Europe. Sterker nog, we hebben onze beperkte
tijd, geld en energie kunnen steken in onze eigen activiteiten in eigen land. Verder heeft ons bestuur moeten constateren dat onze toenaderingspoging voor hernieuwd lidmaatschap afstandelijk en zakelijk wordt benaderd door Dystonia Europe, terwijl onze vereniging één van de partners was van het eerste uur. Met andere woorden, we voelen ons niet als oude vrienden benaderd. En hier komt precies ook het punt naar voren waarom we na ons jubileumfeest in 2015 in Rotterdam het lidmaatschap van Dystonia Europe uiteindelijk met veel moeite hebben beëindigd.

De kern is of een Europese koepelorganisatie als Dystonia Europe na 25 jaar nog voldoende beseft dat zij alleen maar kan bestaan als zij het draagvlak heeft van de individuele nationale  verenigingen. Immers mede zonder onze vereniging had Dystonia Europe 25 jaar geleden zich niet kunnen ontwikkelen tot wat zij nu is.

Echter het dominante gedrag van Dystonia Europe en de drang om controle uit te oefenen over de nationale Dystonie Verenigingen maakt dat ons bestuur, gezien de gestelde voorwaarden voor hernieuwd lidmaatschap en de getoonde houding, op dit moment zeer terughoudend is om opnieuw toe te treden. In de afgelopen drie jaar heeft onze vereniging bewezen prima te kunnen bestaan zonder een Europese koepelorganisatie. We missen geen wezenlijke zaken.

Ons bestuur vindt eigenlijk dat Dystonia Europe aan vernieuwing toe is als het gaat om de relatie met nationale Dystonie Verenigingen. Veel gelijkwaardiger en veel meer vanuit de behoefte van de nationale verengingen zou moeten opereren. Ons bestuur is op zich wel een warm voorstander van Europese samenwerking, maar dan eigenlijk niet op deze verouderde grondslag voor  samenwerking. Maar goed, als je van mening bent dat Dystonia Europe zou moeten veranderen dan zou je juist weer lid moeten worden om deze broodnodige vernieuwing van binnenuit te bewerkstelling? Een dilemma dus.

Hoe nu verder?

Omdat ons bestuur zich goed realiseert dat zij slechts uit drie personen bestaat die op dit moment een niet echt positieve mening hebben over een mogelijk hernieuwd lidmaatschap en in de afgelopen jaren ook persoonlijke ervaringen hebben opgedaan vindt ons bestuur het belangrijk om de vraag voor hernieuwd lidmaatschap voor te leggen aan alle leden. Als 2/3 deel (of meer) van onze leden die haar stem uitbrengt voor een hernieuwd lidmaatschap onder de voorwaarden die het bestuur van Dystonia Europe stelt ‘ja zegt’ dan zal ons bestuur de wens van onze leden loyaal uitvoeren en worden we weer lid en zullen we op een positieve en constructieve manier het fundament van Dystonia Europe stap voor stap proberen te moderniseren. De uitkomst van dit  eeferendum kan ook zijn dat we niet opnieuw lid worden van Dystonia Europe of dat het bestuur opdracht krijgt om te kijken naar een alternatief, zoals bijvoorbeeld de European Patient
Forum (EPF) of de European Federation of Neurological Associations (EFNA).

Daarom heeft ons bestuur besloten een besluitvormend referendum te houden over het lidmaatschap van Dystonia Europe. Dit willen we doen in de maand juli. Voor zover mogelijk krijgt iedereen per email dit referendum toegestuurd, en anders per post.

Zoals gezegd is de uitkomst van dit referendum bindend voor ons bestuur. Op deze manier denkt ons bestuur haar eigen betrokkenheid bij dit onderwerp aan de zijlijn te plaatsen en wil zij alle leden de kans bieden hierover zijn of haar stem uit te brengen. De uitkomst van dit referendum zal uiterlijk in oktober van dit jaar bekend worden gemaakt via de email, dan wel post. De uitkomst van dit ledenberaad zal worden bekrachtigd door het bestuur in oktober van dit jaar. Bij een positieve uitspraak van onze leden zal ons bestuur zich onder de huidige voorwaarden opnieuw aanmelden ná de Algemene leden vergadering van onze vereniging in november van dit jaar.