Magazine

‘Ik hou van actie in een foto’ Leden van de Dystonie vereniging kunnen mij tegenkomen op de jaarvergadering. Ik ben daar als fotograaf, maar ook als lotgenote aanwezig. De bijeenkomsten worden altijd op bijzondere plekken in Nederland georganiseerd. Het is een hele eer om een mooie reportage te mogen maken van deze jaarlijkse dag. Mijn passie voor fotografie kreeg ik al in mijn jeugd mee van mijn ouders. Mijn vader […]

De provinciale lotgenotenbijeenkomsten worden goed bezocht. Het zijn heel mooie bijeenkomsten, die tot nu toe altijd werden georganiseerd door het bestuur en ons secretariaat. Het is de bedoeling dat de provinciale lotgenotenbijeenkomsten vanaf dit jaar steeds meer georganiseerd worden door zogenoemde provinciale contactpersonen. Op drie provincies na zijn alle provincies voorzien van contactpersonen. We zoeken nog contactpersonen voor de provincies: Zeeland, Friesland en Flevoland. Wat doet een provinciaal contactpersoon? De […]

Onderstaande tekst komt uit de brief van de Dystonie Vereniging, waarin wij onze steun uitspreken aan dit onderzoek van mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen Citaat uit de ‘steunbrief’: Op uw verzoek hebben wij gekeken naar uw additionele onderzoek om ook scans te maken om de betrokken hersenstructuren beter in kaart te brengen en te kijken of die ook nog kunnen helpen onderscheid te maken in de verschillende bewegingsstoornissen. […]

Eind juni 2018 ontving u van ons een verzoek om uw stem uit te brengen over al dan niet hernieuwde aansluiting bij Dystonia Europe. De eindstand van de stemming van dit referendum is door het bestuur vastgesteld op 30 september 2018. Leden hadden dus ruim drie maanden om hun stem uit te brengen. Het bestuur hanteerde bij dit referendum geen ondergrens voor het aantal stemmen. Tevens heeft het bestuur op […]

In het UMCG is een stop op DBS operaties. Het bestuur van de Dystonie vereniging heeft onderstaande brief aan de drie verantwoordelijke functionarissen gestuurd van het UMCG om haar  bezorgdheid kenbaar te maken over deze situatie. Tot op heden hebben wij echter geen reactie mogen ontvangen op onze brief, zelfs geen bevestiging. Overigens wil het bestuur van de Dystonie vereniging gezegd hebben dat mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen […]

“Mijn spasme-aanvallen zijn minder langdurig en ik kan mijn hoofd weer zo’n dertig procent naar links bewegen”, vertelt Lianne Kuijpers (66) uit Roosendaal. Zij heeft sinds 2013 de diagnose cervicale dystonie en krijgt naast medicatie, fysiotherapie op basis van de methode van Bleton. Bleton is sinds oktober erelid van de Dystonie Vereniging. “Ik kan weer een klein stukje naar links kijken, heb minder langdurig spasmen en krijg langzaamaan weer vertrouwen […]

“Het gevoel van controle dat ik ervaar, sinds de fysiotherapie, heeft enorm bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen en acceptatie van de ziekte.” Aan het woord is Greetje Philips (72), vroeger  verpleegkundige, nu patiënt met cervicale dystonie. “Ik voel de trillingen opkomen en kan nu zelf oefeningen doen om ze tegen te gaan.” Zo’n dertig jaar geleden kreeg Greetje Philips voor het eerst last van trillingen in haar nek. Zelf had ze […]

Opbrengst komt ten gunste van Dystonie Vereniging. Annelies de Krom heeft gegeneraliseerde dystonie en gebruikt haar creatieve gaven om uiting te geven aan haar patiënt zijn. Bovenstaande tekening is ook verwerkt in boekenlegger van onze vereniging. Annelies heeft de Dystonie Vereniging laten weten dat zij bovenstaande pasteltekening wil verkopen. De opbrengst gaat naar de Dystonie Vereniging. Het bestuur moedigt iedereen aan een mooi bedrag op deze tekening te bieden. U […]

Op zaterdag 18 mei 2019 wordt door het Expertise Centrum Bewegingsstoornissen in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) de tweede editie gehouden van de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen. Het ochtendprogramma bestaat uit een plenaire sessie over zeldzame bewegingsstoornissen, daarna komen mensen met dezelfde bewegingsstoornis samen om met elkaar en een expert van gedachten te wisselen. In de middag worden workshops georganiseerd. Mensen met een genetische vorm van dystonie, zoals bijvoorbeeld […]

Mede namens hun bruiloftsgasten hebben Harrie en Greet van Beek-van der Zanden ter gelegenheid van hun 60-jarige huwelijk een donatie ad. € 1.300 gedaan aan de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie.