Magazine

Dr. D.J.L. Tavy is een fenomeen in de wereld van botuline injecties. Vanuit het hele land bezoeken patiënten zijn poli in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Al snel na de ontdekking in 1995 van botuline toxine, oftewel botox, raakte dr. Tavy nauw betrokken bij alles wat met botox te maken heeft. Hij leidde meerdere academische onderzoeken, schreef er publicaties over en is voorloper in Nederland in het gebruik van echografie […]

De laatste jaren is er toenemende aandacht voor Functionele bewegingsstoornissen (FBS) omdat ze veel voorkomen en vaak een grote impact hebben op het dagelijks leven van patiënten. In 2022 promoveerde Yasmine Dreissen op het onderzoek ‘Functional movement disorders: new perspectives on neurophysiological markers and treatment’. Naar aanleiding van dat onderzoek schreef ze dit verslag. Functionele neurologische stoornissen komen zeer frequent voor en worden gezien bij een derde van de neurologische […]

Beste lotgenoten, Ik hoop dat jullie net zoveel genieten van het mooie weer van de laatste weken als ik. Het is heerlij k om de zon op je huid te voelen, naast de nodige vitamine D doet het mijn dystone spieren ook goed. Als ik een dagje in de zon ben geweest en mijn spieren hebben de zonnestralen flink opgeslurpt, dan heb ik die dag soepelere spieren en een heel […]

Als ambtenaar bij het ministerie van Buitenlandse zaken heb ik 35 jaar gewerkt op meerdere ambassades in Azië en Afrika. Els ontmoette ik in 1988 in Zambia, waar ze bij een Nederlandse gemeenschap werkte als onderwijzeres. Zelf was ik uitgezonden als Hoofd Ontwikkelingssamenwerking bij de Nederlandse Ambassade. Toen we in 2005 een keuring kregen voor een nieuwe uitzending, werd er een tremor geconstateerd in nek/hoofd. Een tremor zijn schokkende of […]

Vanuit de stichting ‘Lezen en schrijven’ blijkt dat in Nederland 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder moeite hebben met lezen, schrijven en/of rekenen. Dat is ongeveer 1 op de 6 mensen. Patiëntenbrochures en bijsluiters zijn soms moeilijk te lezen en te begrijpen. Animaties kunnen helpen bij het beter begrijpen van de informatie. Om deze reden heeft Ipsen drie animaties ontwikkeld voor patiënten met dystonie. Twee animaties zijn toegankelijk […]

Daar zijn ze! De kabelleggers zijn gister in mijn straatje begonnen. In de hele stad zie je de mannen al weken aan het werk. Glasvezel. Sneller internet, betere verbinding. Er wordt met een discipline gewerkt waar je u tegen zegt. De ene man haalt de tegels of klinkers eruit, de volgende graaft, de derde legt de kabel erin, daarachter komt iemand die het zand terug schept… Maar dan… Dan komen […]

Wetenschapper Sarvi Sharifi heeft onderzoek gedaan naar de verschillende hersengebieden die betrokken zijn bij gewilde beweging en tremor. Het onderzoek is een mogelijk stap naar vervolgonderzoek dat duidelijkheid kan verschaffen in de ontstaansmechanismen van bijvoorbeeld dystonie. Essentiële tremor is een bewegingsstoornis gekenmerkt door tremor (beven) van de handen tijdens houding, die soms gepaard gaat met tremor van het hoofd, de stem of andere lichaamsdelen. Soms speelt er zowel een tremor […]

Samen met zijn vader vertrekt Akillis op een zonnige dag voor een fietstocht door het Belgische landschap. Een gewone dag in een gewoon gezin. Maar deze fietstocht verandert uiteindelijk voorgoed het leven van Akillis. Zijn vader had een leuke fietstocht in gedachten. Het was wel even doortrappen, vijftig kilometer is niet niks als je pas negen jaar bent, maar ze hebben er zin in. Onderweg komt Akillis ten val en […]

Op 26 mei 2023 vond in Den Haag de provinciale bijeenkomst voor Zuid-Holland plaats. Een kort verslag… Hans van Dam heet iedereen van harte welkom en stelt zichzelf voor. Bestuurslid van de Dystonie vereniging Luc Janssens schuift later ook aan. Hans had het liefst ook een neuroloog uitgenodigd maar door onderbezetting was daar helaas geen ruimte voor. Ervaringen Doel van de bijeenkomst is om ervaringen uit te wisselen. Hans stelt […]

Voor de provincies Limburg en Noord-Brabant heeft de Dystonie vereniging op respectievelijk 31 maart en 24 mei jl een provinciale lotgenotenbijeenkomst georganiseerd. We merken dat er veel animo is om deel te nemen aan deze bijeenkomsten. In Sittard heeft Tilla Rademakers (één van onze telefonische lotgenotencontacten) ons zeer gastvrij ontvangen. Eerst voor een korte rondleiding door het mooie Sittard en daarna nog even de grens over naar Duitsland. Daar hebben […]