Magazine
Editie: Winter 2019
december - december 2019
- Onderzoek naar effecten operatie focale dystonie
- Inspuiten met echo: "De botuline komt nu op de juiste plek"
- Colum: "Revalideren, hoe doe je dat?"
- Verslag Nationale Dystoniedag
Dystonie als gevolg van medicijngebruik niet altijd bekend
Wat moet je doen als je een bewegingsstoornis krijgt als gevolg van medicijnen? Gerda Weits van Lareb gaf tijdens de Nationale Dystoniedag een presentatie over dit onderwerp. “Overleg altijd met een arts, want iedere situatie is weer anders.” Hoeveel mensen een bewegingsstoornis krijgen door het slikken van bepaalde medicijnen, weet niemand. Maar het bijwerkingencentrum Lareb krijgt hier wel regelmatig meldingen van. Dit is een onafhankelijke organisatie die de veiligheid van […]
Lees meerBij dieperliggende spieren is inspuiten met echo betrouwbaarder
Het kan nog lang niet in ieder ziekenhuis in Nederland, maar steeds meer neurologen gebruiken een echoapparaat in plaats van EMG bij botulinetoxine injecties. “Vooral het inspuiten van dieperliggende spieren bij cervicale dystonie kan preciezer met behulp van een echoapparaat”, aldus Dénes Tavy, neuroloog en klinisch neurofysioloog in het HagaZiekenhuis in Den Haag en spreker op de Nationale Dystoniedag. Al meer dan 30 jaar is inspuiten van botulinetoxine met behulp […]
Lees meerChristel’s Column
Stress en dystonie, je zou er bijna stress van krijgen Stress is voor niemand leuk. Maar wat nou als je een vorm van dystonie hebt? Spieren die gemakkelijk verkrampen, doen dat bij stress nog sneller. Dat is bij iedereen zo. Denk aan mensen met te veel langdurige drukte op het werk, die uitvallen met rugklachten. Aan het hebben van dystonie zit per definitie niks positiefs. Het is iets wat bij […]
Lees meerConstante stemkwaliteit
Iets meer dan de helft van de deelnemers aan Leids onderzoek meldt drie jaar na de operatie: Constante stemkwaliteit Elf van de eenentwintig onderzochte patiënten met focale dystonie ervaren drie jaar na de operatie nog steeds een stabiele stemkwaliteit. Van de tien patiënten die een tweede operatie hebben ondergaan ervaren drie patiënten een jaar later hetzelfde. Dit blijkt uit de voorlopige onderzoeksuitkomsten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), die […]
Lees meerEen triologie over omgaan met dystrofie, amputatie en dystonie
Willy Wienholts, patiënte met gegeneraliseerde dystonie, verloor als gevolg van de ziekte haar voet en haar baan als zorgcoördinator in een verzorgingstehuis. Over haar ervaringen schreef zij een trilogie, waarvan het nieuwste boek Op 1 been kun je niet staan. Maar ik red me wel op 29 november is uitgebracht. In haar boeken beschrijft Willy Wienholts waar je allemaal tegenaan loopt als je je gezondheid verliest. Wat als je als jonge […]
Lees meerDystonieNet Apeldoorn
De regio Apeldoorn en omstreken kent sinds dit jaar een DystonieNet. Met deze samenwerking willen de bewegingsstoornissen-neurologen van Gelre Ziekenhuizen (Apeldoorn), 3 fysiotherapiepraktijken in Apeldoorn en de revalidatieartsen van Gelre Ziekenhuizen de zorg voor patiënten met dystonie versterken. Meer dan 5 jaar geleden startte Gelre ziekenhuizen in Apeldoorn met een botulinetoxine-spreekuur. Met de oprichting van het DystonieNet willen de betrokken zorgverleners optimale, multidisciplinaire zorg voor dystoniepatiënten leveren. Uitwisseling van expertise […]
Lees meer