Actueel

Als patiënt weet u als geen ander welk effect een bewegingsstoornis op u kan hebben. De patiëntenraad van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen vertegenwoordigt sinds 2018 alle patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. De patiëntenraad bestaat inmiddels uit vijf leden, aangevuld met artsen en onderzoekers van het expertisecentrum. Sinds 2018 is de patiëntenraad steeds actiever en wordt bij steeds meer onderwerpen binnen het expertisecentrum betrokken, onder andere de patiëntendag , de website, het […]

Binnen het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen willen we ons graag richten op wat mensen juist heel goed kunnen en we hebben gemerkt dat veel van onze patiënten buitengewone talenten hebben. Ze kunnen bijvoorbeeld prachtige kunstwerken maken. Hieronder ziet u een greep uit de tentoonstellingen op onze website vanuit de talenten van patiënten met bewegingsstoornissen. Mocht u ook iets creatiefs, sportiefs of kunstzinnigs willen laten zien, neem dan gerust contact met UMCG […]

Eindelijk is het zover, afgelopen dinsdag is de landelijke campagne Zeldzame Ziekten! gelanceerd in De Telegraaf Lees het hier! Campagne artikel Telegraaf Interview met Johan Akkermans Interview met prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen   

Van 27 juli tot en met 17 augustus 2022 is het secretariaat van de Dystonie Vereniging beperkt bereikbaar in verband met zomervakantie. Bestellingen en aanvragen voor een lidmaatschap kunnen daardoor langer op zich laten wachten. We doen ons best u zo snel als mogelijk van dienst te zijn. Fijne zomer!!!!

De allereerste patiënt ervaringskaart voor cervicale dystonie, gezamenlijk ontwikkeld door Dystonia Europe, het Europese referentienetwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen (ERN-RND) en Ipsen, identificeert hiaten in de dienstverlening en belemmeringen voor optimale zorg in alle vijf belangrijke stadia van de patiënt reis. Ontwikkeld met persoonlijke ervaringen van mensen met cervicale dystonie uit heel Europa, identificeert de nieuwe kaart de meest dringende updates van de dienstverlening die nodig zijn om ervoor te […]

Wil jij ook zo graag een steentje bijdragen aan het voortbestaan van de vereniging? Wil jij ook jouw deskundige ervaring over dystonie delen met anderen om hen te helpen? Of ben je juist een organisatorisch talent? Check dan snel: https://www.dystonievereniging.nl/vereniging/vrijwilligerswerk/word-jij-onze-nieuwe-vrijwilliger/  

De voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN) staat ieder jaar in het teken van het delen van ervaringen en nieuw onderzoek op het gebied van kinderneurologie. Dit jaar was er een grote groep van het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen aanwezig. Onder andere onderzoekers Saar Lagerweij, Wieke Eggink, Martinica Garofalo, Maraike Coenen en Liesanne Centen hebben voordrachten gegeven. Met zeer diverse presentaties: zo is er bijvoorbeeld gesproken over zeldzame […]

Afgelopen 2 februari was Beorn Nijenhuis, voormalig Olympisch schaatser en huidig promovendus bij het Expertisecentrum Movement Disorders Groningen, te gast bij het NPO2-programma ATLAS. Daar kreeg hij de mogelijkheid om uitleg te geven over zijn onderzoek naar de ‘zwabbervoet’, een mysterieuze bewegingsstoornis die bekende schaatsers als Gerard Kemkers en Marianne Timmer treft. Jarenlang bleef het mysterie van de zwabbervoet onopgelost, maar dankzij Marina de Koning-Tijssen en het team van Movement […]

Donderdag 24 maart zijn er in samenwerking met het mediabedrijf Moomba Media diverse shots gemaakt in het kader van een voorlichtingsvideo over het Neurologische Bewegingsstoornissen (NEBW) spreekuur voor kinderen en jongvolwassenen. Het was een ontzettend leuke dag, gevuld met enthousiasme van allen die deelnamen aan de video! Het NEBW spreekuur is in 2012 opgezet vanuit Movement Disorders Groningen in het UMCG met als doel om de herkenning, diagnostiek en behandeling […]