Patientenraad Expertisecentrum Bewegingsstoornissen
Als patiënt weet u als geen ander welk effect een bewegingsstoornis op u kan hebben. De patiëntenraad van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen vertegenwoordigt sinds 2018 alle patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. De patiëntenraad bestaat inmiddels uit vijf leden, aangevuld met artsen en onderzoekers van het expertisecentrum.
Sinds 2018 is de patiëntenraad steeds actiever en wordt bij steeds meer onderwerpen binnen het expertisecentrum betrokken, onder andere de patiëntendag , de website, het boek “Schokken en schudden”, de video voor het spreekuur voor kinderen met een zeldzame bewegingsstoornis en het leveren van input voor wetenschappelijk onderzoek. Ieder half jaar komen de leden samen om onder andere deze onderwerpen te bespreken. Kortom, het is fijn dat er een patiëntenraad is!
Voor meer informatie en om te zien wie de huidige leden van de patiëntenraad zijn, klik hier! Voor ideeën, adviezen, vragen en suggesties kunt u contact met de patiëntenraad opnemen.
Bron: Nieuwsbrief Movement Disorders Groningen – oktober 2022