Magazine

Dr. D.J.L. Tavy is een fenomeen in de wereld van botuline injecties. Vanuit het hele land bezoeken patiënten zijn poli in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Al snel na de ontdekking in 1995 van botuline toxine, oftewel botox, raakte dr. Tavy nauw betrokken bij alles wat met botox te maken heeft. Hij leidde meerdere academische onderzoeken, schreef er publicaties over en is voorloper in Nederland in het gebruik van echografie […]

Samen met zijn vader vertrekt Akillis op een zonnige dag voor een fietstocht door het Belgische landschap. Een gewone dag in een gewoon gezin. Maar deze fietstocht verandert uiteindelijk voorgoed het leven van Akillis. Zijn vader had een leuke fietstocht in gedachten. Het was wel even doortrappen, vijftig kilometer is niet niks als je pas negen jaar bent, maar ze hebben er zin in. Onderweg komt Akillis ten val en […]

Op 26 mei 2023 vond in Den Haag de provinciale bijeenkomst voor Zuid-Holland plaats. Een kort verslag… Hans van Dam heet iedereen van harte welkom en stelt zichzelf voor. Bestuurslid van de Dystonie vereniging Luc Janssens schuift later ook aan. Hans had het liefst ook een neuroloog uitgenodigd maar door onderbezetting was daar helaas geen ruimte voor. Ervaringen Doel van de bijeenkomst is om ervaringen uit te wisselen. Hans stelt […]

Voor de provincies Limburg en Noord-Brabant heeft de Dystonie vereniging op respectievelijk 31 maart en 24 mei jl een provinciale lotgenotenbijeenkomst georganiseerd. We merken dat er veel animo is om deel te nemen aan deze bijeenkomsten. In Sittard heeft Tilla Rademakers (één van onze telefonische lotgenotencontacten) ons zeer gastvrij ontvangen. Eerst voor een korte rondleiding door het mooie Sittard en daarna nog even de grens over naar Duitsland. Daar hebben […]

Van 30 januari t/m 04 februari 2023 vindt de collecteweek van de Hersenstichting plaats. Al 15 patiëntenverenigingen voor mensen met een hersenaandoening doen mee. De Dystonie vereniging zoekt ook collectanten in haar ledenbestand. De helft van de opbrengst van het door onze collectanten opgehaalde bedrag is voor de Dystonie vereniging. Wat is het belang om te collecteren voor de Hersenstichting Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit moment hebben al […]

Vrijdag 25 november was het tijd voor het derde DystoniaNet Symposium met als thema ‘Dystonie in de spotlight’. Dit keer een hybride event met 40 dystonie zorgverleners aanwezig in de Promedia Studio in Rotterdam en daarnaast nog 70 online. Een mooie opkomst! Tijdens de dag was er aandacht voor de herkenning en diagnostiek bij dystonie, maar kwamen ook psychologische, fysiotherapeutische en ergotherapeutische behandelingen aan bod. De volgende sprekers kwamen aan […]

Op 2 november jl. is Elze Timmers gepromoveerd op haar onderzoek naar niet-motorische symptomen bij patiënten met dystonie. Dit deed zij onder leiding van prof. dr. Marina de Koning-Tijssen, prof. dr. Tom de Koning en dr. Klary Niezen-Koning. Patienten met dystonie hebben, naast de problemen met bewegen, de zogenaamde motorische symptomen, ook vaak niet-motorische symptomen. Het gaat dan om psychische klachten, slaapproblemen en vermoeidheid. Eerder onderzoek toonde aan dat niet-motorische […]

Eens per jaar wordt per provincie een informatie bijeenkomst georganiseerd waarbij lotgenotencontact een grote rol speelt. Hiervoor hebben wij uw hulp nodig!!! Wij zoeken vrijwilligers die ons helpen met het organiseren van deze jaarlijkse bijeenkomsten voor de provincies Zeeland, Overijssel, Utrecht en Friesland. Waarschijnlijk komt u regelmatig in het ziekenhuis voor een bezoek aan uw behandelend arts voor uw dystonie, of u wordt regelmatig geïnjecteerd met botuline voor uw dystonie. […]

Collecteert u mee? Van 30 januari t/m 04 februari 2023 vindt de collecteweek van de Hersenstichting plaats. Al 15 patiëntenverenigingen voor mensen met een hersenaandoening doen mee. De Dystonie vereniging zoekt ook collectanten in haar ledenbestand. De helft van de opbrengst van het door onze collectanten opgehaalde bedrag is voor de Dystonie vereniging. Wat is het belang om te collecteren voor de Hersenstichting Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit […]

Er is een nieuwe wet aangenomen in de 2e Kamer en dat maakt dat wij onze statuten moeten aanpassen. Het gaat om de nieuwe wet WBTR. Dit is in de ALV van 2021 gemeld aan de leden. Per 1 juli 2021 moeten alle verenigingen en stichtingen voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR). Deze wet gaat over: • Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders; • De aansprakelijkheid […]