Voorwoord

Beste dystonie vrienden,

Sinds het voorjaar van 2020 leven we met de COVID-19 pandemie. Dit had op allerlei manieren gevolgen voor ons leven. Ik leef mee met de mensen, die familieleden kwijtraakten door overlijden. Dit is heel ingrijpend en ik wens hun veel sterkte toe. Daarnaast zette COVID-19 het leven van miljoenen mensen op z’n kop. De een verloor zijn baan. De ander moest zijn bedrijf tijdelijk sluiten. Het ene moment verscherpte de overheid de maatregelen, waarna er weer een versoepeling volgde. Jonge mensen, die graag eropuit trekken en het leven willen onderzoeken, ondervonden belemmeringen in hun scholing en ‘jong’ zijn. En dan hebben we het nog niet eens gehad over de gezondheidsschade van de mensen die COVID-19 kregen. Maar ook de uitgestelde zorg – zoals voor dystoniepatiënten – leidde tot gezondheidsschade en stress bij mensen. Gelukkig hebben artsen er alles aan gedaan om dystoniepatiënten te blijven helpen. Daarom hebben we – namens jullie – alle neurologen in Nederland een doos chocolade toegestuurd. Om hen te bedanken voor hun zorg en aandacht voor dystoniepatiënten, ook in tijden van corona.

Leden die hun lidmaatschap niet betalen

Helaas merken we dat er nog steeds leden zijn die hun lidmaatschap niet betalen. Omdat dit een hardnekkig probleem is, dat de vereniging geld kost, hebben we onze administratie nog verder geprofessionaliseerd. Je kunt nu alleen lid worden van de vereniging als je akkoord gaat met een automatische incasso. Mochten leden ná een tweede aanmaning tot betaling niet reageren, dan stoppen we met het toezenden van ons info-materiaal. In een heel enkel geval zullen we een deurwaarderskantoor inzetten. Jullie begrijpen dat we dit liever niet doen, maar ieder lid hoort bij te dragen. Mocht dat door persoonlijke omstandigheden niet lukken, neem dan zelf contact op met het secretariaat. Wij verlenen in zulke gevallen vrijwel altijd vrijstelling.

Lidmaatschap Dystonia Europe (DE)

De afgelopen jaren waren wij in dialoog met Dystonia Europe (DE) om toe te treden als lid. Die gesprekken liepen tot kortgeleden stuk op het idee dat DE te veel controle uitoefende op ons als nationaal, onafhankelijke organisatie. Daarnaast kosten de toelatingseisen geld, wat het bestuur van de Dystonie Vereniging onverantwoord en onnodig vond. We hebben inmiddels een oplossing gevonden, die voor beide partijen acceptabel is en waarbij onze onafhankelijkheid gewaarborgd blijft. Daarmee is ons lidmaatschap van DE weer een feit. U heeft dat misschien al gezien op de homepage van onze vernieuwde website, waar het logo van DE zichtbaar is. En op de website van DE staan wij als lid vermeld. Ons bestuur is blij met deze ontwikkeling.

Lifestyle onderzoek UCMG

Als vereniging vinden we het belangrijk om aandacht te besteden aan het onderwerp leefstijl: gezond eten, bewegen, stress, werkgeluk e.d. Omdat aandacht voor leefstijl aantoonbaar bijdraagt aan een gezonder leven en bij veel aandoeningen leidt tot minder klachten. Het UMCG gaat vooronderzoek doen, om te kijken of het zinvol is om een vervolgonderzoek te doen naar leefstijl bij dystoniepatiënten. Als bestuur ondersteunen wij dit vooronderzoek van harte. We hebben toegezegd hieraan bij te dragen. Als het onderzoek doorgaat, zal het UMCG samen met de Dystonie
Vereniging, een crowdfundingsactie opzetten om een deel van het benodigde geld te werven. In september komen we hierop terug.

Online lotgenoten bijeenkomsten

COVID-19 heeft ook nieuwe activiteiten in gang gezet. Het afgelopen jaar hebben we twee online bijeenkomsten georganiseerd, waarbij iedere keer meer dan honderd leden aanwezig waren. Jullie reacties waren positief, vooral van patiënten die normaal gesproken vanwege gezondheidsredenen niet naar de bijeenkomsten komen. Daarom heeft het bestuur besloten door te gaan met de online bijeenkomsten. Ook als de pandemie min of meer voorbij is.

Nationale Dystonie Dag

Ook al lijkt COVID-19 op zijn retour, we hebben besloten  om dit jaar onze Nationale Dystonie dag nog eenmaal digitaal te organiseren. We durven het nog niet aan om weer fysiek bij elkaar te komen. We hopen op uw begrip. Als alles goed gaat, komen we volgend jaar weer fysiek bij elkaar op een leuke locatie. Elkaar persoonlijk ontmoeten is erg fijn. We weten dat leden hier ieder jaar naar uitzien.

Algemene ledenvergadering

Als u dit leest, is de digitale Algemene ledenvergadering op 3 juli alweer geweest. Helaas waren er maar  een handvol deelnemers aanwezig. Wij als bestuur vinden het belangrijk om verantwoording af te leggen over de keuzes die we maken. Daarom bij deze de oproep: bent u er bij de volgende Algemene ledenvergadering weer bij?

Tot slot

Ik wens u namens het bestuur weer een fijne zomerperiode. Rust goed uit en laten we de COVID-19 perikelen een beetje van ons afschudden. Ik hoop u gauw weer te ontmoeten. Of digitaal of – zodra dit weer kan – persoonlijk.

Vriendelijke groet,
Voorzitter, Robert Scholten