Voorwoord

Goed Nieuws! We hebben voor 2024 subsidie gekregen van het ministerie. Het was afgelopen jaar spannend vanwege het nieuwe subsidiebeleid dat door het ministerie was opgesteld. Informatie kwam slechts mondjesmaat binnen waardoor we lang in afwachting waren of we in aanmerking zouden komen en onder welke voorwaarden. Goed nieuws dus, waardoor we ons werk als vereniging kunnen voortzetten en dat is hard nodig.

We hebben Jacqueline Westmaas gevraagd, in overleg met Hanneke van der Heijden, meer energie te steken in onze aanwezigheid op social media en om onze website bij te houden. Dat levert gelukkig steeds meer reacties op en bovenal nieuwe volgers en nieuwe leden. En we zijn inmiddels zelfs actief op YouTube, neem gerust een kijkje. Hier vind je nieuwe video’s maar ook onze documentaire over dystonie.

Ook gaan we kijken hoe we als vereniging nog meer aan sponsorwerving kunnen doen. Ideeën zijn altijd welkom.

Hanneke van der Heijden is druk met het organiseren van lotgenotencontactdagen in de verschillende provincies. Deze bijeenkomsten worden altijd erg gewaardeerd. We weten hoe belangrijk het is voor dystoniepatiënten om elkaar te onmoeten. U bent van harte welkom, de data en locaties zijn terug te vinden in de agenda op de website.

Onze vereniging is altijd op zoek naar enthousiaste vrijwilligers zoals kandidaat-bestuursleden of voor het telefonisch lotgenotencontact. We zoeken ook iemand die voor de vereniging wat meer op medische ontwikkelingen wil inzoomen, zodat we nog meer input voor onze Medische Adviesraad hebben. Kortom: Meld u aan! Er is altijd werk te doen om dystonie meer bekendheid te geven! Het bestuur kan het niet alleen.

In de vorige Tonus schreef ik dat we als bestuur bezig zijn met een aanvullend beleidsplan. Door tijdgebrek en andere omstandigheden is het niet gelukt om dit plan af te ronden. Daarom zullen we dat tijdens de ALV van 2025 ter kennisname in de ALV brengen. U kunt nog steeds suggesties doen. Laat het ons weten.

Volgend jaar bestaat onze vereniging 40 jaar. In deze Tonus vindt u een oproep om deel te nemen in de feestcommissie. Goede suggesties en ideeën zijn altijd welkom!

Ik ruik de zomer al. Ik hoop dat u tijdens de zomerperiode een fijne tijd zal hebben. Genieten van het weer. Lekker ontspannend.

Vriendelijke groet,

Robert Scholten

Voorzitter, medelid en medepatiënt