Voorwoord
Wat was het fijn om elkaar weer in levenden lijve te mogen ontmoeten tijdens de Nationale Dystonie dag in museum Corpus, afgelopen november. Na een aantal jaar met covid te hebben moeten leven was dit de eerste keer dat we weer in een grote groep bij elkaar konden komen.
Natuurlijk was het fijn dat we in de afgelopen twee jaar via een online uitzending een mooi programma konden verzorgen vanuit een studio in Tilburg, maar er is niets zo mooi als je elkaar gewoon weer de hand kunt schudden en met elkaar het gesprek kan aangaan.
Tijdens de Nationale Dystonie dag hielden dr. Hans Koelman van het AMC en dr. Professor Bob van Hilten twee interessante presentaties. Beiden hadden een heel aantal jaar zitting in de Medische adviesraad van onze Dystonievereniging. Om beide heren hiervoor te bedanken en voor hun levenslange inzet voor de behandeling van dystonie patiënten en hun rol in de wetenschap, ontvingen zij van onze vereniging een mooie onderscheiding. Reuze verdiend.
Ik heb veel mensen zien genieten tijdens de Nationale Dystoniedag. De rondleiding door het museum (dat ingericht is als menselijk lichaam) viel bij veel leden erg in de smaak. Geweldig dat we ook nieuwe leden mochten begroeten. Voor de zomer vond de Algemene ledenvergadering plaats. Een korte en krachtige onlinebijeenkomst waarin we binnen veertig minuten de notulen, financiële jaarstukken en de begroting hadden afgewerkt. We vinden de betrokkenheid van leden tijdens de ALV zeer positief en hopen dat meer leden volgend jaar zullen aansluiten. We zijn een
vereniging, de betrokkenheid van leden is essentieel voor ons bestaan.
Tijdens deze vergadering heb ik als voorzitter nog eens aangegeven in de komende paar jaar te willen terugtreden. Echter omdat mijn termijn verstreken was en er nog geen opvolger voor mij gevonden is, is mijn termijn nog een keer voor vier jaar als voorzitter/ secretaris vastgesteld. Dit geeft nog steeds de ruimte om eerder te kunnen stoppen.
Als u belangstelling heeft om eens een jaar in ons bestuur mee te draaien als kandidaat-bestuurslid, dan horen wij dat graag. We willen het bestuur graag wat verjongen. Sowieso zijn we altijd op zoek naar vrijwilligers. Zo kunnen we zien aankomen dat een aantal vrijwilligers van het telefonisch lotgenotencontact de komende jaren moeten gaan stoppen omdat de jaren gaan tellen.
Ons bestuur heeft de subsidieaanvraag weer ingediend bij het ministerie volgens de nieuwe subsidieregels. Ons bestuur wist lange tijd niet of de nieuwe regels een verslechtering zouden inhouden, maar het lijkt erop dat we in elk geval op hetzelfde niveau kunnen blijven werken. Even onder voorbehoud omdat we de beschikking nog niet binnen hebben.
Als bestuur zijn we bezig om een aangevuld beleidsplan voor de komende jaren op te stellen. Dat zullen we zeker ter kennisname in de ALV inbrengen. Als u suggesties heeft hoort het bestuur dit graag.
Tot slot wens ik u een goed 2024 toe.