Van de redactie

Zelf de regie in handen nemen. Het klinkt zo mooi, maar het is – zeker met de beperkingen die dystonie met zich meebrengt – geen vanzelfsprekendheid. Toch ben ik mijn relatief korte periode als bestuurslid van de Dystonie Vereniging al diverse patiënten tegengekomen die de regie over hun leven – soms stukje bij beetje en altijd met vallen en opstaan – weer zelf in handen hebben.

In deze editie van de Tonus lezen we het verhaal van ICT-manager Hans van Dam, die bij de overheidsorganisatie waar hij al vijfentwintig jaar werkt de stap van een leidinggevende positie naar een adviserende functie maakt. Even leek het erop dat Hans vanwege dystonie de route naar afkeuring moest inslaan, maar door zelf de regie te nemen – en met hulp van het management, de bedrijfsarts én UWV –bleek het mogelijk om aan het werk te blijven. Een prachtig verhaal, dat inspireert en nu of in de toekomst als ‘onderlegger’ kan dienen voor patiënten die in een vergelijkbare situatie terechtkomen.

Elders in deze Tonus leest u het verhaal van de jonge dystoniepatiënt Akillis en zijn moeder Noula. Hun verhaal inspireert om dezelfde reden. Ondanks de nodige tegenslagen blijven de inmiddels vijftienjarige Akillis en Noula doorvechten. Door haar intuïtie te volgen, kritische vragen te stellen en steeds door te pakken (‘Geef nooit op, er komt uiteindelijk altijd een oplossing’) heeft ook Noula ervoor gezorgd dat zij en haar zoon de regie over hun leven voor een belangrijk deel terug hebben.

Dat geldt in zekere zin ook voor Gert Tempelman en zijn echtgenote Els, bij wie – na vele consulten – pas na jaren een dubbele dystonie werd vastgesteld. En hoewel duidelijk is dat dystonie een
bepalende factor in hun leven is geworden, lukt het hen om kwaliteit boven kwantiteit te stellen en zoveel mogelijk de dag te plukken.

Ik wens u veel leesplezier en een hele fi jne zomer.