Terugblik Nationale Dystoniedag
Het is nog vroeg als de eerste gasten binnendruppelen. De koffie staat klaar en op de achtergrond worden de laatste voorbereidingen afgerond. De jaarlijkse Nationale Dystoniedag vindt dit jaar plaats in het Evertshuis in Bodegraven, thuishaven van voorzitter Robert Scholten, die iedereen bij binnenkomst persoonlijk welkom heet.
Het is gezellig druk en men zoekt zijn plek in de zacht verlichte theaterzaal op de zeer toepasselijk ‘dystonie’- paarse pluche stoelen. Nadat de voorzitter iedereen nogmaals welkom heet en meer vertelt over de inhoud van de dag, kijken we naar het video-interview tussen Robert en Alistair Newton dat eerder die week is opgenomen. Alistair is oprichter en oud-president van Dystonia Europe, het overkoepelende orgaan van de verschillende dystonieverengingen in Europa. Een mooi interview tussen twee oude vrienden waarbij Robert aan het einde Alistair verrast met het uitreiken van de Lifetime Achievement Award, een onderscheiding die de Nederlandse Dystonie Vereniging uitreikt aan personen die zich uitzonderlijk hebben ingezet voor dystonie in het algemeen en dystoniepatiënten in het bijzonder. Lees het hele interview in deze TONUS of kijk het terug op ons YouTube-kanaal.
De eerste presentatie is van dr. Kees Hein Woldendorp die gepassioneerd vertelt over zijn vak als revalidatiearts en hoe ze als team bezig zijn om het dagelijkse leven van dystoniepatiënten te verbeteren. “Wij kijken hoe we het dagelijks leven vanuit verschillende disciplines kunnen verbeteren met bijvoorbeeld fysiotherapie, logopedie maar ook ondersteuning op mentaal vlak.” We hebben dr. Wolderdorp na zijn presentatie geïnterviewd – kijk hier het interview terug,
Sjoukje Polet, geneeskundestudent in Groningen, vertelt over haar deelname aan ‘The Move’ in Parijs. ‘The Move’ is een onderwijsproject om neurologische ziektebeelden beter te begrijpen. Door het inzetten van rollenspellen, waarbij geneeskundestudenten neurologische syndromen en symptomen uitbeelden in theaterscènes, wordt zowel het inzicht in ziektebeelden als ook het inlevingsvermogen vergroot. Team UMCG, ondersteund door dr. Martje van Egmond en dr. Roald Lambrechts beeldden o.a. taak specifieke dystonie uit.
De ochtend wordt afgesloten door bestuurslid Peter van Peer, verantwoordelijk voor communicatie binnen de Dystonie Vereniging. Afgelopen jaren is er een professionaliseringslag gemaakt met het doel dystonie bekender te maken, leden beter te informeren en lotgenotencontact te faciliteren. Zo zijn er regelmatig updates op social media, verschijnt twee keer per jaar de TONUS en organiseren we activiteiten zoals het provinciaal lotgenotencontact en de Nationale Dystoniedag. Lotgenotencontact is één van de belangrijkste pijlers van de vereniging en ondanks het groeiende aantal volgers op onze socialmediakanalen, heeft niet iedereen een account en wil niet iedereen, om bijvoorbeeld privacy redenen, hier persoonlijke informatie delen. Lid van de vereniging en dystoniepatiënt Aart Joppe kwam met de oplossing; Quodari. Een privacy gewaarborgd platform waar alle leden van de vereniging lid van kunnen worden. In deze TONUS is uitleg over het platform te vinden en ook is de video met uitleg over het platform te vinden op ons YouTubekanaal: https://youtu.be/RmHe35bYqyQ
Na een overheerlijke lunch is het tijd voor de verschillende excursies die, ieder op eigen wijze, over kunst en creëren gingen. De eerste groep vertrekt richting Glasatelier Marryzglas waar glaskunstenaar Marry Buiks in zijn atelier-woonkamer vertelt over zijn werk met de vele voorbeelden ervan om zich heen.
In de kaasboerderij van familie de Graaf wordt uitleg gegeven over het proces kaasmaken. Van het bezoeken aan de koeien en kalfjes in de stal, tot een kijkje in de kaasopslag waar kazen liggen te rijpen. In het gezellige winkeltje kocht menigeen een lekker stuk kaas voor thuis.
Een derde groep liet zich meer uitleggen over bier. Bodegraven staat niet alleen bekend om haar kaasopslag, maar heeft ook een prijswinnende bierbrouwerij, De Molen. Behalve uitleg over de verschillende biersoorten was men vooral enthousiast over het proeven.
De laatste groep nam Robert mee op kunstroute door het centrum van het dorp. Robert, zelf schilder, liet met gepaste trost zijn eigen atelier bezichtigen met een veelvoud van eigen werk. Naast zijn atelier is de expositieruimte van fotograaf Ap Quist van Apartqfoto, een fotograaf met een voorliefde voor de ‘schoonheid van ouderdom en vergankelijkheid’. Als laatste wordt het Groene Hart Huys bezocht. Een levendige, artistieke plek in het centrum van Bodegraven met inspirerende activiteiten op het gebied van kunst, cultuur en historie. In de schemer van de invallende avond loopt de groep terug naar de lobby van het Everthuis voor een hapje en een drankje. Iedereen is het erover eens, het was een zeer succesvolle dag met interessante sprekers, leuke activiteiten en vooral tijd voor elkaar.
Tot volgende jaar!