Partnerverhalen | dit ben ik
Mijn naam is Miriam van Dam – Koomen en ik ben al 32 jaar getrouwd met Hans. In 1988 ontmoetten we elkaar tijdens badmintonnen in Den Haag. Hans was net verhuisd voor zijn werk en werd lid van dezelfde vereniging als ik. Ik weet nog goed dat ik hem voor het eerst zag en tegen mijn moeder zei: ‘Er zit zo’n leuke jongen op badminton.’ En gelukkig vond die jongen mij ook leuk. Ondertussen zijn we alweer 33 jaar getrouwd en hebben we twee dochters, Nikita en Nadine.”
“Nadat Hans in 2011 werd geopereerd aan een nek- hernia, ging tijdens het herstel zijn hoofd steeds meer scheef staan. Een neuroloog, die bij de kliniek werkte waar Hans onder behandeling was voor deze nekhernia, vermoedde dystonie en verwees hem door. Daar werd inderdaad de diagnose dystonie bevestigd. ´U heeft mijn hobby’, brak de neuroloog meteen de spanning bij binnenkomst en na verder onderzoek werd voorgesteld om te starten met botuline-injecties. Het moeten accepteren dat je een ongeneeslijke ziekte hebt, was een moeilijk en zwaar proces. Niet weten hoe de ziekte zich bij je ontwikkelt, was en is nog steeds lastig.”
Het dagelijkse leven
“Door de dystonie is Hans zijn energie sneller op en daar houden we rekening mee. Er moeten voldoende rustmo- menten zijn zodat hij weer kan opladen. Tijdens corona bleek het managen van de energie nog lastiger omdat werken met beeldschermen zeer intensief is. Hans is toen gaan zoeken naar een betere balans en heeft in overleg met de bedrijfsarts afgesproken om per dag minder te gaan werken. Zodoende is Hans voor een deel afgekeurd en werkt nog 16 uur per week. Ook dit was een moeilijk proces, al merkt hij dat hij er nu veel profijt van heeft omdat hij na zijn werk even kan liggen; zijn lijf en hoofd rust kan geven. Hierdoor voelt hij zich de rest van de dag redelijk. Minder werken en meer rust heeft ook gezorgd dat hij minder pijn heeft en minder pijnstilling hoeft te slikken. Al deze verbeteringen hebben de stemming thuis ook een stuk gezelliger gemaakt.”
Hoe zie ik de toekomst
“Ik hoop dat de dystonie stabiel blijft zoals het nu is. Mocht dat niet zo zijn dat vinden we wel weer een modus, zodat we toch een fijn leven samen hebben. Hans is nu meer thuis en dat vind ik wel gezellig. Gelukkig zijn we elkaar door Hans zijn ziekte niet uit het oog verloren. We proberen er samen iets van te maken, ondanks de beperkingen die er zeker zijn. Als partner van Hans vind ik het belangrijkste dat hij, ondanks zijn ziekte, een leuk leven kan hebben. Ik probeer hem daarbij te helpen.”
Wat ik nog wil zeggen
“Het is jammer dat dystonie niet bekend is bij andere mensen en soms ook niet bij doktoren. Maar dat heeft natuurlijk ook te maken met het feit dat er relatief weinig mensen zijn die dystonie hebben. Er zijn nog veel vragen, bijvoorbeeld over erfelijkheid. Meer onderzoek naar hoe en waarom dystonie ontstaat zou meer duidelijkheid kunnen geven.”