Partnerverhalen | dit ben ik
Mijn naam is Sieka van Veen en ik ben al 58 jaar getrouwd met mijn man, Reier. Geboren op het Waddeneiland Terschelling en als peuter verhuisd naar Hoorn. Op de kleuterschool zat ik in de klas met Reier, zolang kennen we dus elkaar al. Op tienjarige leeftijd verhuisde ik terug naar Terschelling waar ik verder opgroeide. Reier heeft de Zeevaartschool gedaan op Terschelling en zo kwamen we elkaar weer tegen. De vonk sloeg over en vier jaar later zijn we getrouwd.
Voor mijn huwelijk werkte ik als administratief medewerkster maar, na de komst van ons eerste kind werd ik fulltime moeder totdat de laatste van onze drie kinderen zichzelf goed kon redden. Toen heb ik opnieuw kantoorwerk opgepakt. Ondertussen zijn we de trotse grootouders van 6 kleinkinderen.
In 2007 kreeg mijn man last van dichtknijpende ogen. Onze huisarts verwees hem naar een oogarts die bekend was met blefarospamse. Hierdoor is de diagnose dystonie vrij snel gesteld en kreeg Reier binnen een maand botuline-injecties. In 2010 werd geconstateerd dat Reier zijn ooglidspieren te zwak werden en hebben ze, in het AMC, nieuwe ooglidspieren getransplanteerd (Crawford suspension-techniek). In 2012 merkte de neuroloog op dat Reier ook met zijn hoofd naar links en beneden trok en constateerde dat hij naast blefarospasme, ook torticollis spasmodica heeft. Ook deze dystonie werd met botox behandelt. Na verloop van tijd ontwikkelde Reier een resistentie tegen botox en verslechterde de situatie meer en meer waardoor uiteindelijk besloten werd het DBS-traject in te gaan.
Het dagelijkse leven
In 2021 heeft Reier een succesvolle DBS-operatie gehad en is sindsdien bijna weer de ‘oude’. Dit heeft ons leven een zeer positieve draai gegeven. Voor de operatie had hij veel hulp nodig. Doordat hij bijna niets meer zag, moest ik hem vaak begeleiden. Het niet kunnen zien had grote impact op zijn oriëntatievermogen en was gevaarlijk in het verkeer. Ook thuis had hij veel hulp nodig. We waren al met pensioen toen Reier dystonie kreeg. Van onze plannen om meer leuke dingen te doen nu we meer tijd hadden, kwam weinig meer terecht. Ons sociale leven verschraalde. Klachten werden heftiger, zeker toen Reier resistentie ontwikkelde tegen de botox behandelingen. In 2009 zijn we verhuisd naar de stad Groningen om dichter bij zorg en faciliteiten te wonen. Ondanks dat
het fijn is dat we niet meer afhankelijk zijn van vervoer, is het opnieuw opbouwen van een sociaal leven niet eenvoudig, zeker niet als je ziek bent. Onze kinderen ondersteunden ons zoveel ogelijk maar waren natuurlijk ook druk met werk en eigen gezin. Na de DBS-operatie is ons leven enorm, ten goede veranderd.
Naam Sieka van Veen – de Beer
Geboren 1943
Werk Gepensioneerd
Gezinssituatie Getrouwd, kinderen en
kleinkinderen
Interesses Zwemmen, fitness, tuinieren,
lezen en puzzelen.
Partner van Reier van Veen
Geboren 1943
Type dystonie Blefarospasme en torticollis
spasmodica
Sinds Diagnose 2007 – 2012
Hoe zie ik de toekomst
De DBS heeft niet alleen mijn man maar ook mij een nieuw leven gegeven. Van zeer beperkt zijn we bijna terug naar ons oude leven. Na de operatie moesten we weer bewust leren te leven met alle mogelijkheden, en dat is goed gelukt! We kijken nu weer heel positief naar de toekomst en genieten van alles wat we nu weer kunnen.
Wat ik nog wil zeggen
In de periode dat Reier botox injecties onderging was ik ‘slechts’ de partner van die zorgde dat hij op het juiste moment, op de juiste plek was. Voor en na de DBS-operatie heb ik wel betere begeleiding gekregen. Af en toe een luisterend oor zodat ik mijn verhaal kwijt kon, daar heb ik zeker veel behoefte aan gehad en niet altijd gekregen. Uiteindelijk heeft de dystonie van mijn man ook op mijn leven een enorme impact gehad. Mijn advies is dan ook, vraag eens hoe het gaat, ook aan de partner van.
Verder wil ik nog kwijt dat we zijn blij met de Dystonie Vereniging die ons, als lotgenoten, bij elkaar brengt. Het delen van informatie en het organiseren van bijeenkomsten is voor ons zeer waardevol.