Partnerverhalen Dit ben ik ……

Als ambtenaar bij het ministerie van Buitenlandse zaken heb ik 35 jaar gewerkt op meerdere ambassades in Azië en Afrika. Els ontmoette ik in 1988 in Zambia, waar ze bij een Nederlandse
gemeenschap werkte als onderwijzeres. Zelf was ik uitgezonden als Hoofd Ontwikkelingssamenwerking bij de Nederlandse Ambassade.

Toen we in 2005 een keuring kregen voor een nieuwe uitzending, werd er een tremor geconstateerd in nek/hoofd. Een tremor zijn schokkende of bevende bewegingen. Achteraf beseffen we dat al in 1989 deze schokkende beweging zichtbaar is geweest. Net na een zeer ingrijpende ervaring van een gijzeling.

Naam: Gert Tempelman
Geboren: 1944
Werk: Gepensioneerd
Gezinssituatie: Getrouwd met uitwonende kinderen en kleinkinderen
Interesses: Geschiedenis, politiek, wandelen
Partner van: Els Derks
Geboren: 1951
Type dystonie: Cervicale Dystonie
Sinds: Diagnose 2009

Het heeft lang geduurd voordat de juiste diagnose gesteld is. Een frustrerend en onzeker proces waarbij na vele consulten van neurologen en second opinions uiteindelijk in 2009 een dubbele dystonie werd vastgesteld. Els heeft een scheefstand van de nek en last van bewegingen van hoofd en nek, zowel horizontaal als verticaal.

Het dagelijkse leven

De dystonie van Els is een bepalende factor voor ons gezamenlijke leven. Op lange termijn plannen maken is moeilijk of misschien zelfs onmogelijk. We kijken per dag naar wat kan. Verder ondersteun ik haar bij medische bezoeken en met name bij de dagelijkse, huishoudelijke taken. Mijn eigen plannen heb ik bijgesteld van buitenlandse reizen en het bezoeken van musea
of theater naar meer lezen en genieten van wandelen in het prachtige, Limburgse heuvelland.
Zeker als we de wandeltocht afsluiten met een bezoek aan een gezellig terras. En natuurlijk genieten we van korte bezoekjes aan onze dierbaren.

Onze familie en vrienden zijn bekend met de problematiek die de dystonie van Els met zich meebrengt. Ze helpen ons het meeste door begrip te tonen voor onze beperkingen dan dat we support
van ze vragen. Spontaan op visite gaan zoals vroeger, gebeurt niet meer zo vaak. Sociale contacten moeten we zorgvuldig plannen. Verder geven we er liever niet zoveel aandacht aan. We hebben geleerd dat kwaliteit boven kwantiteit gaat zowel in sociale contacten als in ons dagelijks leven samen.

Hoe zie ik de toekomst

Ouderdom komt met gebreken zeggen ze, maar dat roept wel vragen op. Welke klachten horen bij dystonie en welke niet? Hoelang kunnen we nog in ons huis blijven wonen? Wanneer verwachten we extra zorg nodig te hebben? Wat als ik wegval en Els alleen achterblijft? Realistische vragen die onzekerheden met zich meebrengen en waar we nog niet alle antwoorden op hebben.

Verder hebben we sterk de behoefte aan meer consistentie in de neurologische ondersteuning gericht op een integrale aanpak van dystonie. Verschillende wetenschappers zijn zeer kundig in zijn of haar specialisatie maar het ontbreekt aan een totaalbeeld of standaard behandelingsplan. Er is relatief nog te weinig bekend over dystonie. Ik hoop dat de toekomst daar verandering in brengt.

Wat ik nog wil zeggen

Ik vind het fijn om ervaringen van andere te lezen. De Tonus en de activiteiten van de Dystonievereniging geven mij de informatie die ik nodig heb. Elke situatie is anders, ik heb bewondering voor iedereen die zijn partner zo goed mogelijk probeert te helpen.

“Het zijn nu de kleine dingen die het leven bijzonder maken. Geniet van het leven zoals het zich presenteert.”