Partnerverhalen

“Mijn naam is José Eijkelhard en, net als de Dystonie Vereniging, vieren ook wij dit jaar een jubileum omdat we al 50 jaar getrouwd zijn! Harrie en ik ontmoetten elkaar 51 jaar geleden in de dancing Geleen Haelen en zijn sindsdien samen. We hebben een dochter (44) en een zoon (42) en twee kleinzoons van ondertussen alweer 17 en 15 jaar.“

“In 1981 kreeg Harrie pijn aan één kant van zijn nek en schouder. Hij was toen pas 32. De huisarts dacht aan iets onschuldigs en stuurde hem door naar de fysiotherapeut. Die vermoedde dat het kwam door het autorijden met open ramen. De pijn bleef echter, waarna een zoektocht begon. Van iriscopie tot manuele therapie, Mensendieck, zelfhypnose, zelfs een paranormaal genezer… Harrie dacht dat het misschien ‘tussen zijn oren’ zat, en volgde een assertiviteitstraining via het RIAGG. Maar niets hielp. Totdat we in 1987, tijdens het bladeren in de Story, een herkenbaar verhaal lazen met daarin het telefoonnummer van de secretaris van de Dystonie Vereniging. In het telefoongesprek dat volgde raadde hij ons aan om een verwijzing naar een neuroloog te vragen omdat hij de beschreven symptomen herkende als mogelijk Torticollis Spasmodica. Het heeft uiteindelijk 8 jaar geduurd voordat de juiste diagnose werd gesteld.”

Het dagelijkse leven

“Helaas heeft Harrie momenteel een mindere periode en er is besloten om voor de volgende botuline injecties in juli een EMG te laten maken in het Radboud UMC in Nijmegen. Wat Harrie altijd heeft gekenmerkt, is zijn doorzettingsvermogen. Ondanks de pijn is hij nooit thuisgebleven van zijn werk. Hij heeft gewoon zijn carrière bij KPN afgemaakt — veertig jaar lang. Nog steeds doet hij alles zelf en klaagt eigenlijk nooit. Natuurlijk vind ik het rot dat hij pijn heeft, dat went nooit. Maar eerlijk gezegd heeft zijn aandoening ons leven niet bepaald. We zijn blijven doen wat we altijd deden. Het heeft geen grote invloed gehad op zijn of mijn dagelijks leven. Dat is mede te danken aan de steun van onze kinderen en vrienden, die er altijd voor ons zijn. Daarnaast hebben we veel geluk gehad met de mensen om ons heen in de zorg. Onze neuroloog is ontzettend betrokken, en Harrie wordt al jaren goed begeleid door fysiotherapeute Hetty Voeten. Dat geeft vertrouwen en rust.”

Hoe zie ik de toekomst

“Gelukkig zien we de toekomst positief. We zijn vijftig jaar gelukkig getrouwd met fijne kinderen en kleinkinderen. We hopen natuurlijk nog lang en gezond samen te zijn.’

Wat ik nog wil zeggen

“Ik zou graag nog wel meer willen leren hoe ik meer ontspanning aan mijn man kan geven. Wat is goed voor hem en hoe kan ik hem daar het beste bij helpen.”