Partnerverhalen

Dit ben ik

Dit ben ik: Mijn naam is Henny Bonnet, 60 lentes jong. Ik ben als boerendochter geboren in Groesbeek. We wonen nog steeds in mijn ouderlijk huis, al is de boerderij nu volledig omgebouwd tot woonhuis.

Al 43 jaar werk ik met plezier als administratief medewerkster bij een woningcorporatie in Nijmegen. Ik begon als zeventienjarige niet alleen bij mijn eerste werkgever, ik leerde in die tijd ook mijn man kennen. In discotheek de Linde in Groesbeek waar ik in het weekend graag naartoe mocht gaan. Samen hebben we drie volwassen zonen die alle drie met hun partner ook in Groesbeek wonen. Sinds Valentijnsdag zijn we trotse grootouders geworden van onze kleinzoon Sev. In 2010 is de diagnose Dystonie vastgesteld bij mijn man. Al meer dan een jaar had mijn man last van een
stijve nek en veel pijn. Na verschillende soorten fysiotherapie verwees de fysiotherapeut ons door naar de neuroloog in het Radboud ziekenhuis. Daar werd al snel de diagnose Dystonie vastgesteld, een aandoening waar wij nog nooit van gehoord hadden.

Het dagelijkse leven

De impact van de diagnose Dystonie in ons gezin, was groot. Mijn man, Henri, kon zijn werk bij een trailerbouwer niet meer uitvoeren. Ook zijn andere werk, autorijles geven in de avonduren, was niet meer mogelijk. Met drie studerende kinderen brak een onzekere tijd aan. Uiteindelijk ben ik, totdat Henri 100% arbeidsongeschikt werd bevonden, fulltime gaan werken om financieel alles te kunnen bolwerken. Ook mentaal had de ziekte zijn weerslag op Henri. Dat hij arbeidsongeschikt werd verklaard gaf rust en hem de mogelijkheid meer te luisteren naar zijn lichaam.Henri heeft niet veel hulp nodig maar er is achteruitgang. Gelukkig hebben we drie zonen die zwaar tilwerk komen doen en ons ondersteunen waar nodig. Autorijden lukt niet altijd maar dat is geen probleem, dan rijd ik gewoon. Als hij botox injecties heeft gekregen, voelt hij zich die dagen niet fit en soms zelfs grieperig. Deze dagen plannen we weinig om tot rust te komen. Ik prijs me gelukkig met een aantal fijne vriendinnen. Even mijn hart luchten, een luisterend oor, leuke dingen doen, ik zorg zelf voor voldoende afleiding. En als de gezondheid het toelaat, gaan we er samen ook gezellig op uit. Ons sociale leven is er wel door veranderd. Henri gaat niet meer mee naar iedere verjaardag of hij gaat mee maar blijft dan niet te lang. Je wereld wordt anders te klein. Onze omgeving kent de situatie en heeft er alle begrip voor.

Hoe zie ik de toekomst

We kijken positief naar de toekomst. Uiteindelijk is het leven wat je er zelf van maakt. Zelf heb ik CREST, een auto-immuunziekte waar ik helaas ook steeds meer last van krijg. Pluk de dag is ons motto. Voelen we ons goed, dan genieten we daar extra van. Doordat Henri al 13 jaar is afgekeurd hebben we financieel minder te besteden echter, we hebben wel meer vrije tijd samen
en dat is fijn.

Wat ik nog wil zeggen

De diagnose Dystonie heeft grote impact gehad op ons leven. Je toekomstbeeld, op financieel gebied, je sociale leven. We zijn blij met de Dystonie vereniging waar we via de website, de Tonus en de lezingen tijdens de Nationale Dystoniedag steeds wijzer worden. Wel zouden we meer informatie willen over mogelijke erfelijkheid. Henri zijn tante had Dystonie van de stembanden.
Is dit toeval of is er wel degelijk een erfelijkheidsfactor? Hier zouden we voor onze drie jongens graag meer over willen weten.

Naam: Henny Bonnet
Geboren: 1962
Werk: Administratief medewerkster
Gezinssituatie: Getrouwd met uitwonende kinderen en kleinzoon
Partner van: Henri Bonnet
Geboren: 1961
Type dystonie: Torticollis spasmodica
Sinds: Diagnose 2010