Onwijs geluk gehad met mijn doorverwijzing naar een revalidatiecentrum

Als ik meteen aan de botulinetoxine injecties was gegaan en geen revalidatiebehandeling had gehad, dan was ik waarschijnlijk gewoon doorgedenderd. Ik heb bij Revalidatie Friesland zoveel geleerd over mezelf en hoe ik mijn leven in balans houd”, vertelt muzikante en muziekdocente Ellen Postma (tevens columniste in de Tonus) over haar revalidatiebehandeling. Tweeënhalf jaar geleden kreeg Ellen Postma de diagnose cervicale dystonie. Ze trad in die periode veel op als dwarsfluitiste, gaf dwarsfluitles, was docente Muziek en CKV op een school en had een rijk sociaal leven. “Eigenlijk was het absurd wat ik toen allemaal deed, maar van het ene op het andere moment liep ik vast. Toen mijn huisarts met de diagnose dystonie kwam, moest ik het opzoeken op
Wikipedia. Ik weet nog dat ik dacht: joepie, ik heb dystonie. Daar kunnen we wat aan doen en dan kan ik over 2 weken weer verder met mijn leven. Niet wetend wat voor impact de dystonie zou hebben op mijn leven.”

Na de diagnose is Ellen acht maanden onder behandeling geweest bij Revalidatie Friesland. “Ik heb onwijs geluk gehad dat mijn huisarts me doorverwees naar een revalidatiearts”, vertelt Ellen. “Die zei meteen: jij bent muzikant, dan moet je naar Revalidatie Friesland. Daar werkt Kees Hein Woldendorp en die is gespecialiseerd in muzikanten en dystonie. Ik ben toen voor de zekerheid nog wel naar een neuroloog geweest, die de diagnose bevestigde.  Zij wilde me behandelen met botulinetoxine, maar ik besloot eerst naar de revalidatiearts te gaan. Die keuze snapte ze gelukkig.

”Het was een beslissing waar Ellen nooit spijt van heeft gehad. De behandeling begon met een intakegesprek met revalidatiearts Kees Hein Woldendorp. Vervolgens sprak ze met een  fysiotherapeut en een muziektherapeute. De volgende stap was een gesprek met alle zorgverleners samen. “Door de dystonie verandert alles in je lijf en leven. Daar hebben ze in een revalidatiecentrum echt oog voor.”

Een vlucht

De muziektherapeute besteedde veel aandacht aan de rol die muziek speelde in het leven van Ellen. “Ze zag dat ik ongelofelijk moe werd van fluiten. Daarop begon ze vragen te stellen: waarom wil jij eigenlijk per se fluit spelen? Hoe komt het dat het je zoveel stress oplevert? Hier vroeg de maatschappelijk werkster in het volgende gesprek goed op door. Ik kwam er toen achter dat ik niet alleen genoot van muziek, maar dat het ook een vlucht voor me was. Zeker toen mijn huwelijk op de klippen liep, ben ik echt weggedoken in het spelen en optreden. Daar komt bij dat je als professioneel muzikant topsport beoefent. Je zet er heel veel voor aan de kant. Die twee aspecten samen zorgden dat ik vastliep.”

Rustiger geworden

Door de gesprekken in het revalidatiecentrum ervaart ze dat ze rustiger is geworden. “Gisteravond heb ik weer een optreden gegeven in combinatie met een tv-optreden. Ik had natuurlijk wel een gezonde spanning, maar ik heb onwijs genoten. Ik kon vanuit ontspanning spelen. Dat zaadje is bij de muziektherapie gepland.”

Altijd maar doorgaan

Daarnaast ontdekte Ellen in het revalidatiecentrum dat ze geneigd is altijd door te gaan. “Ik heb best veel meegemaakt en mijn manier van omgaan met tegenslagen was: huppakee, daar ga ik maar weer. De afgelopen twee jaar heb ik als een rouwproces ervaren. Daardoor ben ik meer ontspannen en rustiger geworden. Ik mediteer veel en moet minder van mezelf.”

Naast de aandacht voor de psychische aspecten van dystonie is Ellen ook zeer te spreken over de samenwerking tussen de hulpverleners. “Ik merkte dat ze continu met elkaar communiceerden over waar ik tegenaan liep. Daardoor voelde het revalidatiecentrum als een groot vangnet voor mij. Bovendien droeg de onderlinge samenwerking ook bij aan betere zorg. Zo hield de fysiotherapeut goed in de gaten dat ik niet ging compenseren tijdens de muziektherapie.” Bij de ergotherapie ontdekte Ellen dat ze wel heel veel deed op een dag. “Ik werkte drie dagen per week
van half negen tot vier uur op een school. Vervolgens deed ik boodschappen en kookte uitgebreid voor mezelf. Ik studeerde regelmatig fluit en repeteerde met mijn pianobegeleider. ’s Avonds ging ik naar de yoga of maakte toneel. Ik bezocht vaak het theater, had de zorg voor mijn dementerende moeder en een druk sociaal leven. En in het weekend trad ik op.  Samen met de ergotherapeute bracht ik in kaart wat mij energie geeft en wat me energie kost. Alle activiteiten kregen punten. En vervolgens maakte ik keuzes. Daardoor is mijn leven nu veel rustiger.”

Fluiten kan ze nog maar 10 minuten aaneengesloten zonder klachten doen. “Maar daar zijn andere activiteiten voor in de plaats gekomen. Ik ben een cursus improvisatietoneel en clownerie gaan volgen. Het kind in mij mocht weer helemaal los. Ik ga nu onderzoeken of ik als trainingsacteur de kost kan verdienen. Ook wil ik mijn verhaal over de dystonie graag delen, misschien door er een theatrale muziekvoorstelling over te maken. Het revalidatiecentrum is hierin een grote stimulans geweest.”

Botulinetoxine injecties

Wel is Ellen na haar revalidatiebehandeling begonnen met botulinetoxine injecties. “Maar pas nadat de revalidatiebehandeling klaar was. Als ik meteen met botulinetoxine was gestart, dan was ik waarschijnlijk doorgedenderd met mijn leven. Nu heb ik eerst balans gevonden en van daaruit onderzoeken we wat er nog mogelijk is in een leven met dystonie.”