Nog te weinig erkenning voor functionele bewegingsstoornissen

Mensen met een functionele bewegingsstoornis, waaronder functionele dystonie, krijgen nog te weinig ondersteuning van artsen en fysiotherapeuten. Terwijl het een aandoening is met grote
impact op kwaliteit van leven en dagelijks functioneren. Dat beargumenteert Jeannette Gelauff nadat ze haar promotieonderzoek naar functionele bewegingsstoornissen heeft afgerond.

Functionele bewegingsstoornissen zijn aandoeningen waarbij er een functie-stoornis in de hersenen is: de aansturing van bewegingen en de interpretatie van prikkels vanuit het lichaam gaan niet goed. Hierdoor ontstaan bewegingsstoornissen, waaronder dystonie, maar ook trillingen, schokbewegingen of minder kracht. “Omdat er lange tijd werd gedacht dat de oorzaak van functionele stoornissen een psychiatrische ziekte of traumatische ervaringen in het verleden was, maar patiënten zich hier vaak niet in herkenden, vielen veel patiënten tussen wal en schip en kregen ze
geen goede behandeling. Hier is de laatste tijd veel in veranderd: we weten nu dat er heel veel verschillende factoren zijn die samen kunnen zorgen dat iemand de stoornis krijgt”, concludeert Jeannette Gelauff.

Het onderzoek voor het proefschrift, ‘Functional motor disorders: mechanism, prognosis and treatment’, voerde Gelauff uit onder begeleiding van Marina de Koning-Tijssen en Judith Rosmalen van het UMCG in Groningen en Jon Stone, neuroloog aan de Universiteit van Edinburgh (Schotland).

Vermoeidheid, pijn en psychische klachten

Net als bij veel andere aandoeningen die dystonie veroorzaken, is het mechanisme van functionele stoornissen nog niet geheel opgehelderd. Om hier meer over te weten te komen werd onderzoek met MRI-scans gedaan. Daarnaast werd gekeken naar vermoeidheid en psychische klachten. Vermoeidheid, pijn en psychische klachten blijken vaak voor te komen bij patiënten met een  functionele bewegingsstoornis. Soms hebben die nog meer invloed op het functioneren dan de bewegingsproblemen. Deze symptomen zijn niet aan de buitenkant aan iemand te zien en daarom worden ze minder vaak herkend. Het was al bekend dat ook bij andere vormen van dystonie vermoeidheid, pijn en psychische symptomen een belangrijke rol spelen. Het is belangrijk dat daar aandacht voor is in de praktijk.

Herstellen

Functionele bewegingsstoornissen, waaronder dus functionele dystonie, kunnen potentieel helemaal herstellen. Daarmee onderscheiden ze zich van dystonie die wordt veroorzaakt door een genetische afwijking of bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte. Gelauff onderzocht in een groep patiënten uit Schotland hoe goed patiënten herstellen, vergeleken met patiënten met MS en met gezonde mensen.

14 Jaar geleden deed Jon Stone, neuroloog gespecialiseerd in functionele stoornissen, in Edinburgh  onderzoek onder deze zelfde groep patiënten. “Deze mensen hebben we opnieuw opgespoord en gekeken naar hun huidige klachten en hun kwaliteit van leven.” “We ontdekten dat het aantal verkeerde diagnoses laag was. Slechts een enkeling kreeg later een andere diagnose.” Wel had een heel groot deel van hen nog steeds ernstige klachten. Slechts 20 procent was helemaal hersteld. “Zonder behandeling verbeteren de klachten maar bij een klein deel van de patiënten”, concludeert  Gelauff. “Als we deze patiënten dus niet helpen, doen we ze echt tekort.”

Multidisciplinaire behandeling

Maar welke behandeling is dan effectief? Uit een overzicht in het proefschrift van wat er al bekend is over de behandeling van functionele stoornissen, blijkt vooral multidisciplinaire behandeling (fysiotherapie, psychotherapie en revalidatie) en gespecialiseerde fysiotherapie hoopvol te zijn. “Daarnaast is het heel belangrijk dat patiënten en zorgverleners goed geïnformeerd worden over deze nog relatief onbekende aandoening”, aldus Gelauff. “Begrip van de aandoening kan patiënten helpen om te leren hoe ermee om te gaan. Dit kan misschien zelfs verbetering van symptomen geven”.

Om die reden heeft ze met haar onderzoeksteam een landelijk onderzoek opgestart naar het effect van educatie en zelfhulp online. 186 patiënten deden mee, waarvan de helft toegang kreeg tot
een speciale website. Uit de resultaten bleek dat de website geen verbetering van de klachten veroorzaakte. “Kortom, alleen informatie en zelfhulp oefeningen zijn voor deze groep niet voldoende”.

Erkenning

Ondanks dat de website geen verbetering gaf in de symptomen, viel het ons wel op dat patiënten erkenning en herkenning voor hun fysieke beperkingen ervaarden door de site. Iets wat heel belangrijk is voor patiënten, stelt Gelauff. “Dat was een interessante bij-conclusie uit mijn onderzoek. Veel mensen met functionele bewegingsstoornissen zijn lange tijd niet serieus genomen. Op
het moment dat zij een diagnose en behandeling krijgen, valt een deel van de angst en onzekerheid weg.

Wat zelfs kan leiden tot een vermindering van de klachten. Dat op zich is een belangrijke stap naar betere zorg voor patiënten met een functionele bewegingsstoornis. Gelauff hoopt dat haar onderzoek eraan bijdraagt dat er meer aandacht komt voor patiënten met een functionele bewegingsstoornis, en dat er ook meer onderzoeken gestart zullen worden naar effectieve behandelingen. Dat dit nog te weinig gebeurt, komt vooral doordat patiënten vaak niet terecht komen bij de juiste therapie. “Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld, stopt vaak de behandeling. Het is dus belangrijk dat deze patiënten goede uitleg krijgen over de aandoening, en vervolgens worden doorverwezen naar de juiste fysiotherapeut en/of psychotherapeut.”, aldus Gelauff.

Lees ook: met fysiotherapeut Bart van Buchem, waarin hij vertelt over fysiotherapie bij functionele bewegingsstoornissen.