1 april 2021

Dystonie is een bewegingsstoornis die niet alleen het lichaam fysiek treft, maar ook de emotionele en geestelijke gezondheid kan beïnvloeden. Goed leven met dystonie omvat zowel de behandeling van de fysieke symptomen als de bescherming van het emotioneel en geestelijk welzijn, en biedt ruimte voor jouw specifieke noden als individu.

Er bestaat geen unieke strategie om met dystonie te leven die voor iedereen werkt. De onderstaande suggesties werden verzameld bij patiënten met dystonie, leiders van zelfhulpgroepen en professionele zorgverleners.

Ga op zoek naar deskundige zorgverleners

Vaak is er een team van ervaren professionals nodig om dystonie te diagnosticeren en te behandelen. Dit kan onder andere bestaan uit een neuroloog gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, een fysiotherapeut, een psychiater, een psychotherapeut of psycholoog.

Neem actief deel aan je behandeling

Informeer je over dystonie. Maak beredeneerde keuzes voor jouw behandeling op basis van de input van je team zorgverleners.

Bouw een meerlagig ondersteuningssysteem uit

Ga op zoek naar familie en vrienden die je steunen, plaatselijke zelfhulpgroepen voor dystoniepatiënten, online zelfhulpgroepen, evenementen binnen je lokale gemeenschap en andere hulpmiddelen voor zelfzorg. Raadpleeg een psychotherapeut of een psycholoog om je te helpen omgaan met zorgen en kwetsbaarheid.

Luister naar je lichaam

Respecteer je eigen individuele behoefte aan slaap, rust, voeding, lichaamsbeweging, relaxatie en planning.

Ga behoedzaam op zoek naar aanvullende therapieën

Praat met je arts over niet-traditionele behandelmethodes die je interesseren. Verschillende aanvullende benaderingen kunnen helpen voor verschillende mensen, maar hou in het achterhoofd dat heel wat beoefenaars en organisaties ten onrechte beweren dat zij over een unieke bekwaamheid beschikken om dystonie te behandelen.

Beweeg

Het gunstige effect van lichaamsbeweging is vaak aanzienlijk. Overweeg om samen te werken met een fysiotherapeut die een trainingsschema op jouw maat kan opstellen.

Vraag hulp wanneer het nodig is

Als je bijstand nodig hebt, laat het weten en wees specifiek over wat het probleem is. Aanvaard hulp wanneer die wordt aangeboden en voel je daar niet schuldig over.

Behandel depressie en angst

Depressie en angst kunnen een dramatische impact hebben op de levenskwaliteit en de ernst van de fysieke symptomen. Overweeg je te laten testen op depressie en/of angst en laat je behandelen als je dergelijke symptomen vertoont.

Wees alert voor stress

Regelmatige relaxatieoefeningen om het stressniveau te verlagen kunnen een positieve impact hebben op de symptomen en het welbevinden in het algemeen.

Draag zorg voor je relaties

Weersta aan de verleiding om je af te zonderen van andere mensen. Overweeg, als je familiebanden of je liefdesrelatie wegkwijnen, om de hulp in te roepen van een therapeut, zodat jij en degenen om wie je geeft weer naar elkaar toegroeien.

Blijf zo actief en sociaal mogelijk

Het kan fysiek en/of mentaal lastig zijn om buiten te komen of bepaalde taken te volbrengen. Plan op voorhand, hou je aan je eigen tempo en neem rust wanneer het nodig is.

Omarm gênante sociale situaties

Je symptomen kunnen op bijzonder ongelegen tijdstippen opflakkeren. Vreemden kunnen soms je lichaamstaal verkeerd interpreteren. Wees op zulke momenten mild voor jezelf.

Doe de dingen die je graag doet

Soms is het gemakkelijk om leuke bezigheden en plezier aan de kant te zetten. Ruim in je dagelijkse routine plaats in voor activiteiten en ervaringen die je kracht geven en je op de been houden.

Bron: Dystonia Dialogue. Newsletter of the Dystonia Medical
Research Foundation, Summer 2018, Volume 41 No. 2, p. 7