Natasja de Haay

Maak kennis met Natasja de Haay, onze nieuwe columniste. In haar bijdragen zal ze, op geheel eigen wijze, schrijven over haar dystonie en de impact ervan op het dagelijkse leven. In deze
Zomertonus stelt Natasja zich aan je voor.

Mijn naam is Natasja de Haay en ik tik ondertussen alweer de 50 aan. Getrouwd met Michel en samen hebben wij twee kinderen. Mijn beroep is opticien en daarnaast geef ik indoor cycle-lessen.
Mijn motto is, “ik zie er fitter uit dan ik ben” en daar is geen woord aan gelogen. Ik ga door het leven met veel zelfspot en soms een beetje cynisme. Ik heb een ziekte maar ben niet mijn ziekte en door mijn ontiegelijk eigenwijze karakter lukt het mij nog steeds, nou vaak, euh soms, om alle ballen hoog te houden.

Al 17 jaar bibber en stuiter ik door het leven, niet altijd, want soms werkt de botox. De elektrische tandenborstel heb ik meestal niet meer nodig (ik kan tenslotte mijn dystonie zijn vrije loop laten gaan). Ik kijk t liefst naar links omdat rechts nogal lastig gaat (niet heel handig in het verkeer). En tijdens mijn werk moet ik heel vaak tegen de klant zeggen…. u moet even uw hoofd recht houden en naar mij kijken… juist ja …

Struggles all over in het dagelijkse leven dus. Maar die hebben wij allemaal, en ik zal jullie in iedere nieuwe blog meenemen in de wondere wereld van spasmen, beperkingen, pijn, ongeloof en zelfspot. Met een lach en een knipoog , gewoon omdat je zelf toch de slingers moet ophangen. Dystonie dus.

Ik ben ziek en dit is mijn verhaal

17 jaar geleden en ik weet het nog als de dag van gisteren… Een zondag, de kinderen waren nog klein en ik werd met een allesomvattende nekpijn wakker. Zo’n pijn die ervoor zorgt dat je niks anders kan dan zitten en hopen dat het weggaat en je afvraagt of je niks hebt afgescheurd. Maar het ging niet meer weg, het gevoel als een aanhoudende kuitkramp bleef. Soms zwakte het iets af maar het is altijd aanwezig en nu weet ik, het gaat nooit meer weg. Mijn nek begon mijn hoofd scheef op mijn lichaam te trekken en mentaal ging ik er bijna aan onderdoor. Dagen werden weken en weken gingen over in maanden en uiteindelijk in jaren. De pijn was er, de vervorming werd erger en daar begon ook het schokken.

Via de dokter werd ik verwezen naar de fysiotherapeut daarna naar de ergotherapie, vervolgens de osteopaat en daarna uiteindelijk bijna alle paramedische disciplines. Ik hoefde alleen maar aan fijne dingen te denken en oefeningen te doen en dan zou t weggaan…. Functioneren met de dagelijkse dingen verslechterde en de pijn maakte mij radeloos, ik vond mezelf een freak…. Wat was er mis met mij? Ik kon niemand meer recht aankijken zonder dat het er raar uitzag, zowel de kapper, de fotograaf als de tandarts waren een mentale en lichamelijke uitputting.

De jaren daaropvolgend liep ik bij een raadsvrouw, psycholoog en uiteindelijk een psychiater. Iedereen was ervan overtuigd dat het daaraan lag en dat ik met onverwerkte trauma’s liep.

Ja, ondertussen voelde ik mij doodongelukkig en wilde ik van de pijn en de dwangstand af, dat was ondertussen mijn onverwerkte trauma! Die extreme spanning zorgde er inmiddels al voor dat de kwaliteit van mijn nekwervels fors afnam en naast de nekpijn kwamen er ook nog helse hoofdpijnen bij.

Wat was er mis met mij, niemand wist het. En ik wilde alleen maar normaal zijn. Of er gewoon niet meer zijn.

Door een stom toeval sprak ik een neuroloog in de gang van een ziekenhuis in Arnhem en hij zei terloops, loop jij al bij een neuroloog? Ga anders in Rotterdam eens bij een collega langs.

Een week later was ik daar, radeloos en bijna in tranen… jaren na die bewuste zondag en na jaren van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Jaren dat ik keer op keer hoorde dat ik het mezelf aandeed.

Na onderzoeken, foto’s, scans en testen vonden ze wat er mis was; een hersenziekte/beschadiging genaamd cervicale dystonie. Iets wat je zomaar kan overkomen uit het niets, zonder  waarschuwing vooraf. Een disfunctie in mijn hersenen die mijn spieren in mijn nek verkeerd aanstuurt. Niet te genezen maar wel door oppervlakkige behandelingen verdraagzamer te maken.
Nog nooit heb ik zo hard gehuild, niet omdat het progressief is, maar omdat ik erkend werd. Het had een naam en het was echt. Ik deed het mijzelf niet aan. Dat daar ook nog eens cervicaal artrose bij zat neem ik maar voor lief. Ik kreeg na een lang acceptatieproces weer vertrouwen in mijn eigen geestelijke gezondheid en vond na een tijd zelfs een manier om mij erin te berusten en er mee om te gaan. Dat ik het roer moest omgooien was duidelijk, mijn levensstijl aanpassen en een weg zoeken die ik het langste zou kunnen volhouden.

Het is echt en tot op de dag van vandaag ga ik steeds een stapje verder achteruit. Ik heb te kampen met drie nekhernia’s, ik ben alweer twee operaties verder en meer zullen er volgen. Iedere drie maand word ik ingespoten en ik slik medicatie. Verder lig ik iedere week bij de fysio, kan ik soms lastig slikken en is mijn toekomst niet rooskleurig maar… dank ik de neuroloog die ik ben tegengekomen.

Ik hoop dat niemand deze lange weg nog hoeft te bewandelen en dat er sneller een hersenziekte kan worden herkend en vastgesteld. Dit overkwam mij zomaar… ineens binnen een seconde
of in mijn geval op een zondag wakker worden met een lichaam dat je in de steek gelaten heeft. Bijna vier jaar ben ik op zoek geweest, vier zwarte jaren waar ik nooit meer aan terug wil denken maar die wel een heel bepalend hoofdstuk in mijn leven zijn geweest.
“Wat was er mis met

Onderschrift foto:

Natasja de Haay (1973) is getrouwd met Michel en samen hebben zij twee kinderen. 17 jaar geleden werd Natasja wakker met een allesomvattende nekpijn. Het duurde uiteindelijk vier jaar voordat de diagnose cervicale dystonie werd gesteld. In haar column vertelt ze op geheel eigen wijze over dystonie en haar dagelijkse leven.