Natasja de Haay
Stress, voor niemand goed, daar zijn wij het allemaal over eens. Maar neem nu dystonie en doe daar een flink portie stress bij dan heb je de poppen aan het dansen.
In mijn geval moet je je dan de film Poltergeist uit 1982 visualiseren. Een bijna 360 graden roterend hoofd op het nekje, schokkend alsof er een mankementje zit in de draaischijf. Niet doen, nee echt niet doen en vermijd stress! Mijn eigen advies sla ik blijkbaar altijd in de wind en dat is precies wat ik nu ook deed.
Ik ging dus voor die nieuwe baan… Een mooie nieuwe uitdaging; werken in een hoger segment. Weer leren, nieuwe mensen en collega’s leren kennen. Uiteraard heb ik, tijdens de gesprekken voorgaand aan het accepteren van het contract, aangegeven dat ik dystonie heb. Mijn fysioafspraak iedere week om 07:25; daar heeft mijn nieuwe werkgever geen last van en het inspuiten van de botox is maar eens in de drie maanden waarbij ik slechts een uurtje eerder weg moet, dat lukt mij wel! Niet realiserend wat stress met mijn dystonie nog meer kon doen.
Ik verkrampte nog meer dan voorheen, de helse hoofdpijnen kwamen terug en toen begon mijn linkerhand ook nog eens te weigeren door het beklemmen van de spieren in mijn nek. Gelukkig ben ik eigenwijs en heb ik doorgezet en kan ik trots zijn op mijzelf. Nu, ruim vijf maanden later, zakken de spanningen weer af. Maar toch; al verricht mijn fysio al vijftien jaar wonderen, ik heb mijzelf bij deze beloofd om nooit meer zo’n grote uitdaging aan te gaan. Gewoon omdat ik het niet meer aan kan. Is dit dan toch de acceptatie waarvan ik dacht dat ik hem al had geaccepteerd?
Zoals jullie ook weten is er veel onbegrip van buitenstaanders. En daarmee bedoel ik vrienden en collega’s. Dus ik heb het er nooit over. Gewoon de angst dat mensen dit als een excuus zien als ik struggle. Dat ze denken dat als het tegenzit, ik dan snel mijn ‘ziekte’ erbij haal. Dus ik benoem het niet.
Maar als ik dan volledig uitgeput aan het einde van de dag mijn bed in schuif… Dan moet ik bekennen dat er soms een traan ontsnapt en vervloek ik die dag dat ik wakker werd met een allesomvattende nekpijn, die jaren later de diagnose dystonie kreeg.
Natasja de Haay (1973) is getrouwd met Michel en samen hebben zij twee kinderen. 17 jaar geleden werd Natasja wakker met een allesomvattende nekpijn. Het duurde uiteindelijk vier jaar voordat de diagnose cervicale dystonie werd gesteld. In haar column vertelt ze op geheel eigen wijze over dystonie en haar dagelijkse leven.