20 oktober 2023

Na 35 jaar worstelen met klachten – veroorzaakt door cervicale dystonie en schrijfkramp – kwam voor Johan Akkermans de verlossende uitkomst: diepe hersenstimulatie (DBS). Het is een spannende behandeling, waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst, die signalen afgeven waarmee spasmen worden onderdrukt. “De ingreep deed een helse pijn, maar toch is de operatie het beste dat me ooit is overkomen.”

Als tiener werd Johan Akkermans bedreigd door een bende jongeren. Hierdoor ontwikkelde hij een angst, die maakte dat hij over zijn hele lijf ging trillen. Het gebeurde 35 jaar geleden, maar deze ervaring zette zijn leven tientallen jaren op zijn kop. “Ik was tot dan toe altijd de gangmaker op ieder feestje, stapte gemakkelijk op meisjes af en had een onbezorgd leven. Maar na deze gebeurtenis kreeg ik steeds vaker angstaanvallen. Ik dacht echt dat ik gek werd”, vertelt Johan.

Wat volgde was een lange weg langs psychologen, psychiaters en artsen. “De eerste stap was naar een kliniek voor gedragstherapie, waar mensen zaten met allerlei fobieën. Maar de therapie had geen effect. Het trillen werd steeds erger”, vertelt Johan.

Terugtrekken

Door zijn spasmen en het ontbreken van een diagnose trok Johan zich steeds meer terug uit het sociale leven. “Naar verjaardagen durfde ik nauwelijks meer, relaties gingen kapot en de ziekte heeft me ook een baan gekost. Ik kwam in situaties terecht die me angstig maakten. Ik werd gepest met mijn trillen. Daardoor kwam ik thuis te zitten.”

Vijf jaar geleden kreeg Johan eindelijk de diagnose cervicale dystonie bij dokter Helmich van het Radboudmc in Nijmegen. “Vervolgens kreeg ik botulinetoxine injecties, maar die hielpen eigenlijk niet. Toen kwam ik bij Marleen Tibben van HSK terecht. Daar komen mensen met een bewegingsstoornis als gevolg van psychische klachten. Zij gaf mij hypnosetherapie en oefeningen. Maar buiten de behandelkamer veranderde er eigenlijk niks.

Toen zei Marleen: ‘Nu is het genoeg geweest, jij moet naar Fiorella (Contarino, werkzaam als neuroloog in het HagaZiekenhuis in Den Haag, red). We gaan praten over diepe hersenstimulatie.’”

Alles aangegrepen

“Ik was het inmiddels zo zat allemaal, dat ik alles had aangegrepen”, vertelt Johan. Toch is diepe hersenstimulatie een ingrijpende operatie. Tijdens de ingreep plaatst een neurochirurg een elektrode in specifieke hersengedeelten. De elektrode wordt verbonden met een soort pacemaker (neurostimulator), die meestal onder het sleutelbeen wordt ingebracht. De neurostimulator
geeft signalen af, waardoor specifieke symptomen worden onderdrukt en de klachten afnemen. Hoewel er onderzoek wordt gedaan naar diepe hersenstimulatie onder narcose, zijn de meeste patiënten nog bij kennis tijdens de operatie. Dat maakt de ingreep voor veel patiënten beangstigend.

Maar Johan schrok er niet voor terug. “Natuurlijk werd mij wel uitgelegd dat er risico’s bestonden, maar die komen maar in 1 à 2 procent van de gevallen voor (zie kaderbericht Mogelijke risico’s en complicaties bij diepe hersenstimulatie). Ik keek vooral uit naar de verbetering die de operatie zou opleveren.”

Metalen frame op het hoofd

De operatie begint met het plaatsen van een metalen frame op het hoofd. Soms gebeurt dit onder algehele narcose, maar bij Johan met een lokale verdoving. “Om dit frame goed vast te schroeven, plaatsten ze twee pennen in mijn oor en draaiden die met twee schroeven steeds strakker aan.

Gelukkig was er een assistent bij, die mij in alles bijstond. Ik heb haar hand helemaal fijngeknepen, want het strak draaien deed een helse pijn. De verdoving hielp daar helaas niet tegen.”

Vervolgens moest Johan een half uur in een MRI-scan, zodat de artsen nauwkeurig konden bepalen waar de elektrode moest komen. Daarna ging hij naar de operatiekamer. “Tijdens de operatie zelf was ik wakker, omdat ze me vragen stelden om te kijken of ze goed zaten. ‘Liesje leerde Lotje lopen langs de lange Lindenlaan.’ Deze zin moest ik steeds hardop zeggen. Toen die woorden ineens heel anders uit mijn mond kwamen, wisten ze dat ze op de plek zaten waar de elektrode moesten komen.”

Operatie is pijnloos

Tijdens de operatie zelf voelde Johan geen pijn. “Ze boorden gaten ter grootte van een 2 euromunt in mijn schedel. Dan trilt alles, maar je voelt geen pijn. Je ligt helemaal klem, dus je kunt nog geen duizendste millimeter bewegen. En de assistente houdt je hand vast. Eenmaal in je hersenen voel je ook niets. Je hersenen zelf kunnen namelijk geen pijn voelen.”

Na het plaatsen van de elektroden brachten de artsen Johan alsnog onder narcose. “Dan brengen ze de bedrading aan, die vastzit aan de elektroden. Die bedrading is gekoppeld aan een stimulator onder mijn sleutelbeen, met daarin een accu. In totaal duurde de operatie 7,5 uur.”

Even te veel

Pas naderhand kwam bij Johan alle stress eruit. “In de verkoeverkamer, toen mijn vrouw binnenkwam, heb ik me toch gejankt. Ineens besefte ik waar ik aan begonnen was. De pijn, het idee dat ze mijn schedel hadden opengesneden. Het werd me even te veel.”

Toch zou Johan opnieuw kiezen voor de operatie als hij nu voor de keuze stond. Sterker nog, hij is inmiddels contactpersoon voor patiënten die deze ingreep overwegen. “Van tevoren had mijn neuroloog het over een verbetering van 50 à 60 % ten opzichte van mijn situatie voor de operatie. Ik dacht nog: da’s niet gek! Maar ik ervaar een verbetering van zeker 80 of misschien zelfs wel 90 %. Ik heb geestelijk zo slecht gezeten voor de operatie.

En nu? Mijn hoofd trilt niet meer, mijn schrijfkramp is weg en mijn angsten zijn voorbij. Na 35 jaar kan ik weer een normaal leven leiden. Alleen aan het einde van de dag heb ik – als ik moe ben – soms wat moeite met praten. Maar dat is een uitzondering.”

Johan’s advies aan andere patiënten: “DBS kan je leven zo verbeteren. Wees niet bang, want het is het dubbel en dwars waard. Ik kan het wel van de daken schreeuwen.”

Mogelijke risico’s en complicaties bij diepe hersenstimulatie (DBS)

Aan elke operatie zijn risico’s verbonden. In minder dan 1 % van de gevallen treedt bij diepe hersenstimulatie (DBS) hersenbeschadiging op. Dit kan spierzwakte, verlammingsverschijnselen of spraakmoeilijkheden tot gevolg hebben.

Daarnaast komen onderstaande bijwerkingen voor, die vaak met een betere afstelling van de stimulator kunnen worden verholpen:
• onduidelijk spreken
• balansproblemen, spierkramp en tintelingen in het lichaam
• wazig of dubbelzien
• emotionele veranderingen
• gedragsveranderingen (somberheid, depressiviteit, ongepast gedrag, (gok) verslaving)
• een veranderde seksuele behoefte
• achteruitgang van concentratie, aandacht en geheugen.
Bron: www.hersenstichting.nl