Mindulnesstraining is beter dan antidepressiva
Mindfulness helpt angst en depressie te verminderen, zonder de nare bijwerkingen van antidepressiva.” Dr. Jaco Pasman, als neuroloog verbonden aan het Radboudumc en lid van de
medische adviesraad (MAR) van de Dystonie Vereniging, is door de negatieve bijwerkingen zeer terughoudend met antidepressiva bij dystoniepatiënten. “Bovendien pak je de oorzaak niet aan, je bent bezig met symptoombestrijding.”
Hoeveel dystoniepatiënten antidepressiva gebruiken, is niet bekend. Maar dat sommige dystoniepatiënten er gebruik van maken, is een feit. Minder bekend is dat sommige mensen dystonie kunnen krijgen als gevolg van bepaalde antidepressiva (zie voor meer informatie: https://www.dystonievereniging.nl/inhoud/medicijnen-met-dystonie-als-bijwerking). Bij de ene patiënt ontstaat acute dystonie (soms al binnen 2 tot 3 dagen) en bij de ander pas maanden of zelfs jaren later (tardieve dystonie). Volgens dr. Pasman hangt dit af van het geneesmiddel dat de patiënt gebruikt of de combinatie van geneesmiddelen die de dystonie veroorzaakt. “Maar hoe dit precies komt, weten we niet. Wel denken we dat er ook sprake kan zijn van een genetische aanleg voor dystonie.”
“Triggeren”
Er is geen wetenschappelijk bewijs voor, maar artsen achten het waarschijnlijk dat sommige antidepressiva neurologische netwerken zodanig beïnvloeden dat hierdoor dystonie wordt “getriggerd”. Dr. Pasman: “We zien dit met name bij antipsychotica. De medicatie beïnvloedt namelijk de netwerken in de hersenen, die ook een rol spelen bij het ontstaan van dystonie. Maar we denken dat het weinig voorkomt. Daarnaast hebben sommige mensen – naast dat zij aanleg hebben om depressief te worden – ook al een tijdje dystonie zonder dat de ziekte is vastgesteld of dat de
patiënten zelf al fysieke klachten ervaren.”
Dr. Pasman vindt het aannemelijk dat dit ook het geval is bij zijn patiënt Harrie van den Hoorn (zie interview elders in deze Tonus). “Hoewel het ook bij hem een combinatie van aanleg en medicatie kan zijn. Dystonie blijft een complex ziektebeeld. Vroeger was er vooral aandacht voor de motorische verschijnselen van dystonie, maar tegenwoordig wordt er ook in de wetenschappelijke literatuur meer gekeken naar depressie bij dystoniepatiënten.
Zeker bij onderbehandeling kan dystonie leiden tot depressieve gevoelens.”
“Vaak zien we depressies ontstaan in het eerste jaar na de diagnose. Dan zijn we nog zoekend naar de juiste behandeling met botulinetoxine injecties. Vaak duurt het wel een jaar voordat we precies weten hoeveel botulinetoxine iemand moet krijgen, in welke spieren we de medicijnen moeten injecteren en wat het optimale behandelinterval is. Vooral het kiezen van de juiste intervallen tussen de behandelingen is per individu verschillend. De een heeft baat bij een behandeling om de acht weken, de ander bij eens in de drie maanden en bij weer een ander is een injectie van eens per half jaar voldoende. Het duurt echt een tijd voordat je de juiste intervallen kunt bepalen en dit is een zware periode voor patiënten”, aldus dr. Pasman.
Psycholoog
“In de tussentijd zoeken patiënten naar manieren om te leren omgaan met de tremoren, de pijn die ze soms ervaren en het afscheid dat ze moeten nemen van dingen die ze voorheen nog wel konden doen. Door de stress zien we de dystone klachten vaak toenemen. Als ik zie dat mensen het moeilijk hebben met hun beperkingen, verwijs ik hen door naar een psycholoog. Die helpt hen te ontdekken hoe zij het beste kunnen omgaan met de gevolgen van de aandoening. Hoe beter patiënten ermee leren omgaan, hoe minder stress ze ervaren en dat heeft een positief effect op de
dystonie. We zien niet voor niets dat mensen die met pensioen gaan, minder dystone klachten hebben. Ze hebben dan simpelweg minder stress in hun leven en dat heeft een positieve invloed op de dystonie, weten we inmiddels”, aldus dr. Pasman.
Het leren omgaan met de beperkingen is een heel moeilijke fase, maar die fase overslaan door antidepressiva te gebruiken, is volgens dr. Pasman geen goede oplossing. “Natuurlijk zijn er altijd uitzonderingen, maar in het algemeen kun je stellen dat je met antidepressiva aan symptoombestrijding doet in plaats van dat je de oorzaak van de depressie aanpakt. Bovendien kunnen antidepressiva veel negatieve bijwerkingen hebben.” (zie voor bijwerkingen het interview “Mindfulness kan goed alternatief zijn voor antidepressiva“elders in deze Tonus)
Mindfulnesstraining
Dr. Pasman is een groot voorstander van mindfulnesstrainingen bij patiënten met bewegingsstoornissen. “Helaas is er nog geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit van mindfulness bij mensen met dystonie, maar bij mensen met andere bewegingsstoornissen (zoals Parkinson en vergelijkbare neurologische aandoeningen) zijn de resultaten zeer positief. Binnen het Radboudumc in Nijmegen wordt onderzoek naar de effectiviteit van mindfulness bij bewegingsstoornissen gedaan (zie het verhaal “Mindfulness kan goed alternatief zijn voor antidepressiva”
elders in deze Tonus) en de voorlopige resultaten laten zien dat een mindfulness-training net zoveel effect heeft als antidepressiva, maar dan zonder de negatieve bijwerkingen van antidepressiva.
Mijn aanname is dat deze positieve effecten ook gelden voor mensen met dystonie en ik zie dat ook bij mijn patiënten.”
Begripvolle dokter
Daarnaast is het belangrijk dat artsen aandacht hebben voor het verhaal van de patiënten. “Een begripvolle dokter, die niet alleen injecteert maar ook luistert naar het verhaal van de patiënt, heeft een positieve invloed op de ziektebeleving van patiënten. Dit is belangrijk, naast het leren omgaan met de beperkingen en de juiste medische behandeling.”
Gebruikt u antidepressiva en leidt dit verhaal tot vragen? Raadpleeg dan uw behandelend arts. Stoppen met antidepressiva leidt niet tot verergering van de dystone klachten. In de meeste gevallen nemen de dystone klachten zelfs af en in enkele gevallen hebben patiënten naderhand geen klachten meer. Maar stop alleen met antidepressiva in overleg met en onder begeleiding van een arts/ psychiater. Acuut stoppen met antidepressiva kan namelijk schadelijke gevolgen hebben.