Lotgenotencontact – online in een veilige omgeving
In het verleden maakten we gebruik van Facebookgroepen voor contact tussen leden van de vereniging. Maar inmiddels weten we dat Facebook op grote schaal data van gebruikers (zowel binnen als buiten Facebook) verzamelt en commercieel exploiteert. Ook als je alleen ‘rondkijkt’, ook in gesloten groepen, bouwt Facebook een profiel van je op. Die data verkopen ze. Als patiëntenvereniging vinden we echter dat de privacy van de leden gewaarborgd moet zijn.
We maken daarom nu gebruik van een Nederlands alternatief: Quodari. Dat is een platform dat privacy van gebruikers vooropstelt. Dus geen tracking, geen advertenties en ook geen verslavende of polariserende algoritmes. Kortom, een gezonder platform, zeker ook voor patiëntenverenigingen zoals de onze!
Op Quodari hebben we een eigen plek voor de Dystonie Vereniging. Naast algemeen nieuws van de vereniging en over dystonie, vind je er vooral het online lotgenotencontact. Het is een besloten forum waarop iedereen zijn vragen en ervaringen kan delen met andere leden van de vereniging. Je kan reageren op vragen van anderen. Ook zijn er enkele artsen die meelezen en soms advies kunnen geven. Maar de omgeving is in de eerste plaats bedoeld voor en door leden.
Het lotgenotencontact in Quodari begint goed op gang te komen, meer dan honderd leden hebben inmiddels toegang. Er zijn al diverse leden die een bijdrage hebben geplaatst over hun eigen ervaringen. Andere leden en artsen hebben gereageerd met hun eigen verhaal of met adviezen en tips. Over behandelingen, sport, leven met dystonie, voorstellen om iets te ondernemen met lotgenoten en nog veel meer! We nodigen iedereen uit om een kijkje te nemen en actief deel te nemen. Zo steun je elkaar. Online contact is laagdrempelig en helpt!
Je kan Quodari trouwens zelf ook (gratis) gebruiken voor het bewaren en delen van herinneringen, foto’s, documenten en andere zaken. Houd je content helemaal privé (bijvoorbeeld als persoonlijk dagboek), of deel sommige zaken met familie, vrienden, collega’s of kennissen. Quodari is beschikbaar in de browser en als mobiele app.
Meld je aan!
1. Maak een gratis account aan op Quodari: https://quodari.com/registreren
2. Login met je e-mail adres en het gekozen wachtwoord
3. Ga naar de pagina van de Dystonie Vereniging: https://quodari.com/dystonieverening
4. Klik op de knop “Maak connectie” en voer je naam en lidnummer in.Het lidnummer vind je op de factuur van de Dystonie Vereniging.
5. Je connectieverzoek wordt dan zo snel mogelijk behandeld. Daarna heb je toegang tot het lotgenotencontact.
Om het wat persoonlijker te maken vragen we ook om een profielfoto op te laden. Dat kan in je Account gegevens. Heb je vragen of kom je er niet uit? Stuur dan een e-mail aan support@quodari.com.
In het kort
• Een veilige omgeving waar je privacy gewaarborgd is
• Alleen voor leden
• Nieuws en lotgenotencontact
• Deel je ervaringen met anderen
• Stel je vragen en deel je bezorgdheden
• Reageer op anderen! Zo help en steun je elkaar!
Dit is de openbare pagina van de Dystonie Vereniging. Als je toegelaten bent tot de groep, zie je ook de bijdragen van de leden. Je kan dan reageren of zelf een bijdrage plaatsen. Gewoon doen!