Impact coronacrisis op behandeling van dystoniepatiënten verschilt per regio

Terwijl bij de ene patiënt de botulinetoxine behandelingen gewoon doorgingen, ontving de andere patiënt een brief met de mededeling dat de behandeling voorlopig werd stopgezet vanwege de coronacrisis. Welke afwegingen maakten zorgverleners in deze onzekere periode?

Heel Nederland werd verrast door de uitbraak van het coronavirus. Na een snelle stijging van het aantal coronapatiënten op de intensive-careafdelingen in ziekenhuizen, kwam de Nederlandse Vereniging voor Neurologie met het advies om de niet-acute zorg voorlopig stop te zetten, tenzij er sprake is van ondraaglijk lijden. Dit landelijke advies werd door veel ziekenhuizen opgevolgd, maar sommigen zetten de botulinetoxine behandelingen door. Welke afwegingen waren hierin doorslaggevend? We vroegen het de leden van de Medische Advies Raad.

Objectief

“Hoe kan ik als neuroloog op goede gronden en objectief vaststellen of iemand ondraaglijk leidt als ik de botulinetoxine injecties zou stopzetten?” Deze vraag speelde een belangrijke rol bij de afdeling neurologie van Radboudumc in Nijmegen, vertelt neuroloog dr. Jaco Pasman, die de afspraken voor botulinetoxine injecties liet doorgaan. “De ervaring leert dat patiënten die goed voor zichzelf kunnen opkomen ons wel bellen. Die zouden dan wel behandeld worden, maar patiënten die minder assertief zijn krijgen geen behandeling. Zo ontstaat willekeur en dat hebben we willen voorkomen.” Neuroloog Fiorella Contarino van HagaZiekenhuis in Den Haag vertelt dat haar ziekenhuis een andere afweging heeft gemaakt. “De meeste patiënten komen al lange tijd bij ons, waardoor we samen met de patiënten een goede afweging kunnen maken. Want ondraaglijk lijden is iets wat je individueel moet beoordelen, samen met de patiënt. Als er bijvoorbeeld sprake is van ondraaglijk lijden doordat patiënten niet meer kunnen werken of niet meer voor hun gezin kunnen zorgen, dan kwamen ze toch naar het ziekenhuis. Ook willen we patiënten gaan spreken
via videobellen. Telefonische controles doen we al wel en dat werkt goed bij bijvoorbeeld patiënten met Deep Brain Stimulation (DBS). We geven dan instructies via de telefoon, waarmee de patiënt de stimulator zelf enigszins kan bijstellen.”

Goede controles

In het begin stelde HagaZiekenhuis zoveel mogelijk behandelingen uit, ook omdat patiënten een verhoogd risico lopen op besmetting als ze naar het ziekenhuis komen. “Maar inmiddels hebben we goede controles bij de deur, waarbij we de temperatuur opnemen en patiënten een vragenlijst invullen. Daardoor kan er inmiddels weer meer. Binnenkort zijn ook de wachtkamers aangepast op de gewenste 1,5 meter afstand en dan zullen nog meer patiënten kunnen komen”, vertelt Fiorella Contarino. Een nadeel van uitstel van botulinetoxinebehandelingen is dat de wachtlijst toeneemt. “Wij voeren 1.200 botox injecties per jaar uit. Als we één of twee weken geen injecties zouden uitvoeren, dan stapelt het werk zich enorm op”, aldus neuroloog Pasman uit Nijmegen. Ook dit was een argument om de behandelingen in Radboudumc door te laten gaan. Wel hanteert ook dit ziekenhuis een vragenlijst, die moet voorkomen dat mensen met coronaklachten naar het ziekenhuis komen. “Dan moet je er natuurlijk op vertrouwen dat patiënten eerlijk antwoord geven, maar tot nu toe heeft onze werkwijze – voor zover ik weet – niet geleid tot besmettingen. Deze
vragenlijst hebben we ook gedeeld met neurologen van andere ziekenhuizen.”

De zorg om de groeiende wachtlijst deelt Fiorella Contarino van HagaZiekenhuis. “Dat is een enorm probleem, want de wachtlijst wordt steeds langer. Ook als we weer meer patiënten gaan behandelen, dan kun je nog steeds minder patiënten zien dan voor de coronacrisis. Want we moeten de 1,5 meter afstand waarborgen.  Wij zijn nu in gesprek over oplossingen, zoals bijvoorbeeld
langere openingstijden van het ziekenhuis of extra dagen werken, mocht dat nodig zijn.”

Stopgezet

Ook bij Revalidatie Friesland, waar dystoniepatiënten naast botulinetoxine injecties diverse behandelingen krijgen, werden de meeste botoxinjecties stopgezet. “In het werkgebied van Revalidatie Friesland (in en om de provincie Friesland) zijn relatief weinig coronapatiënten. Dat biedt kansen voor de behandelmogelijkheden voor patiënten”, aldus dr. Kees Hein Woldendorp, revalidatiearts bij Revalidatie Friesland. “Toch was ook hier de vraag: moet de behandeling nu of kan die even worden uitgesteld ten bate van de veiligheid van patiënten en personeel? Revalidatie Friesland hanteerde bij het maken van keuzes de landelijke RIVM-richtlijnen, met een specifieke uitwerking voor alle ziekenhuizen en verpleeghuizen in de provincie Friesland. Deze uitwerking
is opgesteld door het regionaal bacteriologen overleg (Izore). Binnen deze richtlijnen bepaalden de revalidatieartsen per patiënt wat noodzakelijk is, passend bij de landelijke richtlijn van de Federatie van Medisch Specialisten.”

“Zo kregen we vandaag bijvoorbeeld een patiënt met een hersenkneuzing binnen, die naast inspanningstraining ook EMDR nodig heeft voor een trauma dat hij heeft opgelopen. We hebben besloten de inspanningstraining uit te stellen, maar de EMDR wel alvast te starten. Dit zijn besluiten die je per patiënt moet nemen”, vertelt dr. Woldendorp. “We hebben vervolgens goede veiligheidsmaatregelen getroffen. Zo werken de psychologen met een plexiglas schermpje waar ze achter zitten, zodat patiënt en medewerker elkaar niet kunnen besmetten.”

E-revalidatie uitkomst

Revalidatie Friesland werkt al langere tijd met e-revalidatie, waarin beeldbellen een belangrijke rol speelt. Deze vorm van therapie komt nu goed van pas. “We lopen hier landelijk in voorop en hebben al veel ervaring opgedaan. Nu het coronavirus zo’n impact heeft, tellen we wel 5.000 belminuten per dag. Bijkomend voordeel blijkt dat je de patiënt in de thuissituatie ziet functioneren wat veel extra informatie geeft. Beeldbellen of e-revalidatie is geen oplossing voor lichamelijk onderzoek of botoxinjecties, maar helpt wel om een goed beeld te krijgen van wat een patiënt nodig heeft om deze coronatijd door te komen”, vertelt Woldendorp.

In het revalidatiecentrum zijn ook kwetsbare patiënten opgenomen die beslist niet ziek mogen worden, stelt de revalidatiearts. “Daarom wordt daar de zorg gecompartimenteerd aangeboden; de opgenomen patiënten en poliklinische patiënten zijn strikt gescheiden. Heeft de patiënt geen symptomen van corona, dan mag hij of zij het revalidatiecentrum binnen. Het hele gebouw is verdeeld in compartimenten en patiënten volgen looplijnen op de grond, zodat ze niet door het gebouw gaan dwalen. De patiënten die in ziekenhuizen worden behandeld door Revalidatie Friesland krijgen de zorg die past binnen de regels van het betreffende ziekenhuis.”

Blijven bellen

Wel benadrukt Woldendorp dat het heel belangrijk is dat patiënten of verwijzers de revalidatiearts blijven bellen als er vragen zijn met betrekking tot een eventuele intake voor een  revalidatiebehandeling. “Je kunt beter een keer te veel bellen, dan te weinig. Op grond van zo’n gesprek kunnen we bepalen of en zo ja, wanneer en in welke vorm een intake nodig is.” Dit advies geven ook de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Medische Advies Raad van de Dystonie Vereniging aan patiënten die botoxinjecties krijgen in ziekenhuizen. “Schroom
niet om ons te bellen en weet dat we jullie niet vergeten”, aldus Fiorella Contarino.