Het is feest!
Natuurlijk staat het 40-jarig jubileum van onze vereniging centraal in mijn voorwoord. Het is een feestelijk jaar. Veel dank is verschuldigd aan alle leden die in het verleden bijdroegen aan onze vereniging om haar in stand te houden en om verder te groeien. Dank aan de oprichters van het eerste uur, waarbij ik dr. Hans Speelman niet ongenoemd mag laten. Veel dank aan alle bestuurders van de afgelopen veertig jaar, die zich inspanden en waardoor de vereniging heeft kunnen uitgroeien tot de vereniging van dit moment. Eveneens veel dank aan alle artsen en onderzoekers waarmee onze vereniging contact heeft en die onze vereniging met raad en daad bijstaan en bijstonden. Maar ook wil ik al onze vrijwilligers noemen die zich bijvoorbeeld via het telefonische lotgenotencontact hebben ingezet om een luisterend oor te zijn voor mensen met dystonie of door hen door te verwijzen of tips te geven.
Een vereniging is vooral een beweging van mensen die door hetzelfde bewogen zijn. Letterlijk door mensen die bewogen worden door dystonie. Daarom is het samen ontmoeten en ervaringen uitwisselen van groot belang. Luisteren naar elkaar en leren dat je er niet alleen voor staat.. Je bent niet alleen met dystonie. En ook; je bent meer dan alleen je dystonie!
Naast informatie en voorlichting leggen we daarom binnen de vereniging ook het accent op wat je nog wel kan. Accent op leuke dingen. Want soms vergeet je met dystonie dat er ook nog perspectief van leven is. Dat ondanks je beperkingen, je pijn, je depressie, je teleurstellingen je toch mogelijkheden vindt om te ervaren dat je gelukkig meer bent dan je dystonie alleen.
Als voorzitter heb ik daar veel mooie voorbeelden van gezien. Mensen die initiatieven nemen om zingevend bezig te zijn. Of neem het inspirerende voorbeeld van Yannick die in 2028 deel wil nemen aan de Paralympische Spelen . Veel jonge mensen met dystonie ervaar ik als moedig en levenslustig. Dystoniepatiënten met een bijzondere hobby. Of mensen die naar wegen zoeken om met dystonie om te gaan.
Zo hadden we vorig jaar een lezing van dr. Farias – zelf dystoniepatiënt – en zijn verhaal hoe hij aankijkt tegen dystonie. Als arts kijkt hij op een andere manier naar dezelfde dystonie en helpt mensen de beperkingen van dystonie te verminderen.
Als dystoniepatiënten maken we (al dan niet via onze vereniging) samen al veertig jaar een reis waarbij we hopen dat er steeds meer inzicht en begrip komt.
Om deze reis kracht bij te zetten vieren we samen ons 40-jarig jubileum op zaterdag 8 november a.s. tijdens de Nationale Dystoniedag. Dit keer in het Dierenpark Amersfoort. Het belooft een mooi programma te worden waarbij het delen van mooie ervaringen en contact centraal staan.
Daarnaast is er een kunstproject waarbij een aantal leden gezamenlijk zal werken aan een kunstobject. Deze zal tijdens de Nationale Dystoniedag worden gepresenteerd.
Verder zal er in het komende jaar een medische patiënten dag worden georganiseerd, waarbij patiënten hun verhalen vertellen en medici en onderzoekers daar hun kijk op zullen geven. Naast dat we erg blij zijn met de kwaliteit van de bestaande diagnosestelling en behandelingen, zien we steeds meer dat patiënten ook een eigen zoektocht maken naar een meer integrale benadering van dystonie. Want naast de primaire behandeling van dystonie kun je ook kijken naar allerlei aspecten die in het leven van belang zijn als dystoniepatiënt. Bijvoorbeeld: hoe beïnvloedt stress of voeding je leven als dystoniepatiënt. Of kunnen moderne technieken, zoals Artifi cial Intelligence (AI) helpen bij het herkennen van dystonie? Zijn er op genetisch gebied nog ontwikkelingen te verwachten en hoe dan? Op welke wijze kan een revalidatiearts helpen om naar andere aspecten van het leven te kijken? Kortom; we zijn volop aan het nadenken over de uiteindelijke onderwerpen van deze medische patiëntendag.
Ik zie er ontzettend naar uit om u te ontmoeten tijdens de Nationale Dystoniedag in het Dierenpark Amersfoort. Ik wens u een goede zomerperiode toe!
Vriendelijke groet,
Robert Scholten
Voorzitter, medelid en medepatiënt