Gewoon doorgaan dan houd je het langste vol

In deze editie delen we het persoonlijke verhaal van Hilleke Scheper uit Buitenpost. Ze vertelt openhartig over haar ervaringen met dystone tremor, de zoektocht naar behandeling en haar liefde voor schilderen. Ondanks de uitdagingen die dystonie met zich meebrengt, blijft ze creatief bezig en positief gestemd. Ook doet ze een oproep: ze komt graag in contact met lotgenoten in haar omgeving.

Mijn naam is Hilleke Scheper, ik ben bijna 75 jaar en woon in Buitenpost. Ik heb dystone tremor – dus zowel dystonie als tremor. Allebei lastig, maar op dit moment speelt de dystonie me het meest parten.

Na vier jaar van ziekenhuis naar ziekenhuis, leuren en zoeken, ben ik nu (in april) eindelijk gestart met een traject van botox-injecties. In het zogeheten expertisecentrum vergaten ze echter botox aan te vragen, waardoor ik uiteindelijk bij ziekenhuis nummer drie belandde. De eerste injectie zou eind vorig jaar plaatsvinden, maar dat werd helaas pas vier maanden later.

Anderhalf jaar heb ik niet kunnen schilderen vanwege het trillen en schudden van mijn bovenlichaam. Toch heb ik de draad weer opgepakt, want ik wil dolgraag meedoen aan Rondje Kunstzinnig eind mei en Kunst in de Kerk tijdens het dorpsfeest in augustus.

En dan de botox… Ik weet niet hoe anderen het ervaren, maar bij de laatste van de acht injecties deed het behoorlijk pijn. Sindsdien heb ik regelmatig pijn op die plek, vooral als ik naar beneden kijk. Dat is lastig, want ik ben kunstenares en schilder staand aan een tafel. Mijn werk is intuïtief en abstract, met penseel, paletmes, of technieken zoals pouring, dipping en dripping.

Ik werk nu in kleine stukjes: schilderen, rusten, weer verder. Het is niet anders. Zo ga je door, tot je tevreden bent. Gewoon doorgaan en positief blijven – daar hou je het het langste mee vol. Mijn benen zijn gelukkig nog goed, en daar ben ik dankbaar voor. Om het staand werken wat lichter te maken, heb ik een in hoogte verstelbare kruk besteld. Hopelijk helpt dat.

Tot slot: ik zou heel graag in contact komen met mensen die, net als ik, met dystonie leven en in mijn omgeving wonen. Het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen of gewoon eens met een lotgenoot te praten. Heb je daarnaast interesse in mijn schilderijen? Deze zijn terug te vinden op mijn Facebookpagina. Neem gerust een kijkje! Met vriendelijke groet, Hilleke Scheper

Heb jij ook ervaring met dystonie of dystone tremor en woon je in (de omgeving van) Buitenpost? Hilleke komt graag met je in contact. Samen ervaringen delen, even praten of misschien zelfs creatief aan de slag – het kan een wereld van verschil maken.

Wil je reageren op haar oproep? Neem dan contact op met het secretariaat via secretariaat@dystonievereniging.nl. Wij brengen jullie graag met elkaar in verbinding.